Een obsessieve-compulsieve stoornis (OCS) is een heterogene neuropsychiatrische stoornis gekenmerkt door obsessies (opdringerige, ongewenste, terugkerende gedachten, drang of beelden) en/of repetitief gedrag of mentale activiteiten die gericht zijn op het verminderen van ongemak of angst (compulsies).1,2 OCS treft 2-3% van de bevolking, met aanwijzingen voor een bimodale verdeling van de aanvangsleeftijd (circa 11 en 23 jaar).3-5 De etiopathofysiologie is multifactorieel, met een samenspel tussen psychologische processen en biologische factoren ((epi)genetische invloeden, structurele en functionele afwijkingen in de neuroanatomie en disregulatie van neurotransmittersystemen).6 Veelvoorkomende comorbiditeit betreft angst-, stemmings- en impulsbeheersingsstoornissen en stoornissen in het gebruik van middelen.7 OCS heeft een grote impact op het functioneren en brengt aanzienlijke kosten met zich mee.8

Vroegtijdige herkenning en interventie zijn belangrijk, aangezien het beloop zonder adequate behandeling chronisch of recidiverend is.9 Cognitieve gedragstherapie (CGT) met exposure en responspreventie (ERP) wordt beschouwd als de meest effectieve behandeling voor OCS. Ongeveer 40% van de patiënten houdt echter symptomen na een standaardbehandeling.10 Bij ernstige symptomen zijn er aanwijzingen dat CGT in combinatie met selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI’s) effectief is.11 Andere interventies die worden toegepast, zijn onder meer acceptatie- en commitmenttherapie, ontspanningstherapie, angstbeheersing, psycho-educatie, cognitieve therapie en verschillende varianten en combinaties daarvan.12,13 Voor de behandeling van refractaire OCS laten verschillende hersenstimulatietechnieken veelbelovende resultaten zien.14

Een belangrijke factor in de effectiviteit van de behandeling is familieaccommodatie (FA); de participatie van familieleden in de OCS-symptomen van de patiënt.15,16 Bijna 90% van de familieleden accommodeert in zekere mate.15,17 Veelvoorkomend accommoderend gedrag omvat geruststellen, deelnemen aan rituelen, OCS-gedrag tolereren en helpen bij het vermijden van bepaalde situaties.16,17 Hoewel accommodatie vaak goed bedoeld is, werkt deze contraproductief voor het herstel van de patiënt. FA is significant geassocieerd met een hogere ernst van OCS-symptomen, grotere functionele beperkingen, slechter familiaal functioneren, een lagere kwaliteit van leven bij familie en slechtere behandelresultaten doordat natuurlijke gewenning aan de angst wordt belemmerd.15,18 Ook disfunctionele familiedynamieken, zoals conflicten, slechte cohesie en verwijten, kunnen het beloop en de behandeluitkomst negatief beïnvloeden.19 Vanwege de impact van OCS op het gehele familiesysteem en de invloed van familiedynamiek en -accommodatie op de behandeling, lijkt het betrekken van familieleden essentieel om de therapeutische resultaten te verbeteren, zowel bij kinderen als bij volwassenen.15,16,19

Hoewel er veel theoretische informatie beschikbaar is over familieaccommodatie en de impact daarvan op OCS, ontbreekt het vaak aan concrete, evidencebased instructies voor families.15-18 Vele familieleden worstelen met de vraag hoe ze effectief kunnen helpen zonder de symptomen onbedoeld te verergeren, en de huidige literatuur over dit onderwerp is vaak niet toegankelijk voor het brede publiek.

In deze scoping review brengen wij de resultaten van interventies met familiebetrokkenheid in kaart en bieden een overzicht van strategieën en adviezen voor familieleden.

METHODE

Zoekstrategie

We verrichtten een literatuursearch in de database PubMed (Medline) om gepubliceerde behandelinterventies voor OCS met familiebetrokkenheid te identificeren, waarin strategieën of adviezen voor de familie van de patiënt zijn opgenomen. De gebruikte zoektermen staan vermeld in onlinebijlage A. De laatste zoekopdracht werd uitgevoerd op 21 juli 2024. Ethische goedkeuring werd verkregen van de bevoegde medisch-ethische commissie van KU Leuven (dossiernummer: MP030186).

Selectie en exclusie

De studie werd uitgevoerd volgens de PRISMA-richtlijnen voor scoping reviews (PRISMA-ScR).20

De inclusiecriteria waren: 1. de publicatie was peer-reviewed; 2. het onderzoek was empirisch en bevatte kwantitatieve gegevens; 3. de deelnemers hadden de diagnose OCS; 4. de ernst van OCS werd beoordeeld aan de hand van gestandaardiseerde beoordelingsschalen; 5. bij elke interventie waren familieleden in enige mate betrokken; en 6. het onderzoek werd gepubliceerd in de periode 2004-2024.

Uitgesloten werden: 1. (systematische) reviews en meta-analyses; 2. alle publicaties in een andere taal dan het Engels of Nederlands; en 3. publicaties waarvan de volledige tekst niet toegankelijk was voor leden van de KU Leuven.

Twee van ons selecteerden eerst artikelen op basis van titels en samenvattingen, gevolgd door een screening van de volledige teksten. Daarnaast controleerden we de referentielijsten van relevante artikelen om eventuele aanvullende studies te identificeren die relevant waren voor deze review.

Om een nauwkeurig en klinisch relevant perspectief te verkrijgen, beperkten we de selectie van beoordelingsschalen tot de volgende gestandaardiseerde en gevalideerde instrumenten: Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale (Y-BOCS) voor de volwassen populatie, Children’s Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale (CY-BOCS) voor de pediatrische populatie, en Clinician Global Impression Scale-Severity (CGI-S).21-23 Deze selectie verhoogt de onderlinge vergelijkbaarheid van resultaten, reduceert meetvariatie en vergemakkelijkt de klinische interpretatie van de resultaten.

Gegevensanalyse

Vanuit interventies met familiebetrokkenheid extraheerden we de ernst van OCS-symptomen vóór de behandeling, na de behandeling en tijdens de follow-up. Indien gerapporteerd, namen we ook de effectgroottes binnen de groep (Cohens d) voor de behandeleffecten, evenals de bijbehorende p-waarde, op. Als er een andere statistische test werd gebruikt, namen we ook die statistiek (F- en T-waarde, z-score en de bijbehorende p-waarde) op. Daarnaast werden, indien beschikbaar, remissieresultaten vermeld. Aangezien niet alle studies dezelfde criteria hanteerden, vermeldden we de remissiecriteria van iedere studie afzonderlijk. De gegevensanalyse was daarbij gericht op het beschrijven van de overall-effecten van behandelinterventies met familiebetrokkenheid op de ernst van OCS-symptomen, zonder directe vergelijkingen te maken met interventies waarbij familieleden niet betrokken waren.

Uit alle in aanmerking komende studies verzamelden we de oorspronkelijke formuleringen van adviezen en strategieën voor familieleden en vertaalden deze naar het Nederlands.

RESULTATEN

Selectie van studies

Het stroomdiagram van het selectieproces van de studies is weergegeven in onlinebijlage B. De systematische zoekopdracht in PubMed leverde 218 artikelen op. Daarnaast vonden we 11 artikelen in de referentielijsten van relevante artikelen. Van deze 229 artikelen werden er 155 uitgesloten op basis van de titel en de samenvatting. In totaal bleven 74 publicaties over voor screening van de volledige tekst. Hiervan werden 51 artikelen uitgesloten omdat ze een ander onderwerp hadden (n = 27), omdat er onvoldoende statistische data werden gegeven (n = 21) of omdat familiebetrokkenheid ontbrak (n = 3). Uiteindelijk namen we 23 artikelen op in onze review.

Kenmerken van de gegevens

In onlinebijlage C geven we de volgende items weer: de eerste auteur van de studies, publicatiejaar, onderzoeksopzet, steekproefgrootte van de patiëntengroep, gemiddelde leeftijd van de patiënten, actieve behandelgroep, aantal en de duur van de sessies, wijze van behandeling, vergelijkingsgroep(en), resultaten zoals gemeten met de gebruikte klinische beoordelingsschaal of -schalen en remissieresultaten. Onlinetabel 1 toont een verkorte versie van onlinebijlage C, waarbij we ervoor kozen om één voor- en één nameting weer te geven voor de uitkomstmaat (C)Y-BOCS, met uitzondering van een studie waarin uitsluitend CGI-S als uitkomstmaat werd gebruikt.34 Remissieresultaten werden, indien beschikbaar, als nameting gerapporteerd; bij afwezigheid hiervan hebben we de follow-upmetingen vermeld. Met oog op de overzichtelijkheid hebben we de adviezen en strategieën voor familieleden geordend in tien categorieën (onlinebijlage D). Ten slotte hebben we de adviezen en strategieën samengevat (figuur 1).

Figuur 1. Samenvatting van adviezen en strategieën

OCS: obsessieve-compulsieve stoornis; ERP: exposure en responspreventie; CGT: cognitieve gedragstherapie

Onderzoeksopzet

De meest voorkomende onderzoeksopzet was een gerandomiseerde gecontroleerde studie (RCT; n = 12), gevolgd door een ongecontroleerde studie (UCT; n = 8), een baselinegecontroleerde studie (BCT; n = 2), en een gecontroleerde studie (CCT; n = 1). In totaal bevatten 14 studies een follow-upperiode, met een duur van 1 tot 12 maanden (mediaan 3 maanden).24-26,28-30,32-34,36,38-41

Steekproefgrootte

Van de geïncludeerde studies was de kleinste steekproef 10 patiënten, terwijl de grootste 98 patiënten omvatte. De mediaan van de steekproef bedroeg 40 en het gemiddelde 42,48.

Leeftijd

De studies in onlinebijlage C en onlinetabel 1 zijn gerangschikt volgens oplopende gemiddelde leeftijd. 18 studies hadden betrekking op pediatrische of adolescente populaties (gemiddelde leeftijd: 11,02 jaar).24-41 De overige 5 studies werden uitgevoerd bij volwassen populaties (gemiddelde leeftijd: 34,75 jaar).42-46

Tabel 1. Kenmerken en resultaten van de studies (verkorte versie)

N = aantal steekproefpatiënten; RCT: gerandomiseerde gecontroleerde studie; CCT: gecontroleerde studie; UCT: ongecontroleerde studie; BCT: baselinegecontroleerde studie; FB-ERP: familiegerichte exposure en responspreventie; PE: psycho-educatie; ERP: exposure en responspreventie; CT: cognitieve therapie; FAR: familieaccommodatie-reductie; HW: huiswerk; TP: terugvalpreventie; TAU: gebruikelijke behandeling;

Pre-T: vóór behandeling; Post-T: na behandeling; n mnd FU: follow-up na n maanden; CBFT: cognitief-gedragsmatige familiegerichte behandeling; PT: oudertraining; FB-CBT: familiegerichte CGT; SD: standaardafwijking;

FB-RT: familiegerichte ontspanningstherapie; RE: ontspanningsoefeningen; SPACE: supportive parenting of anxious childhood emotions; PRT: psycho-educatie/ontspanningstraining; PFIT: positieve familie-interactietherapie; ST: standaardbehandeling; ADIS-IV-P: Anxiety Disorders Interview Schedule for DSM-IV-Parent version; GF-CBT: CGT in groepsverband voor families; B4DT: Bergen 4-day treatment; BFBI: korte familiegerichte interventie; CBGT: CGT in groepsverband.

Beschrijving van het protocol in de actieve behandelgroep

21 interventies omvatten psycho-educatie (PE), 22 exposure en responspreventie (ERP), 18 cognitieve therapie (CT), 22 reductie van familieaccommodatie (FAR), 16 huiswerkopdrachten (HW), en 10 terugvalpreventie (TP); geen enkele interventie omvatte ontspanningsoefeningen (RE).24-46

Sessies

Het aantal sessies varieerde van 4 tot 20, waarbij 3 studies melding maakten van aanvullende boostersessies.28,30,32 De meeste interventies bestonden uit 12 tot 16 sessies. De sessieduur varieerde van 50 minuten tot 6 uur, waarbij de meest voorkomende duur tussen 60-90 minuten lag. De interventies werden uitgevoerd over uiteenlopende tijdsperioden, variërend van 4 dagen tot 25 weken. De meeste interventies waren gespreid over een periode van 12-14 weken.

Modus

In 17 studies paste men een individuele vorm van interventie toe.24-29,33-39,42-45 In 3 studies richtte men zich op groepstherapie.31,41,46 In 2 studies maakte men gebruik van zowel groepstherapie als individuele therapie.30,40 In 1 studie vergeleek men de effecten van individuele therapie en groepstherapie.32

Vergelijkingsgroep(en)

In 13 studies maakte men gebruik van een vergelijkingsgroep.25-29,32-34,36,38,42,45,46 In 2 studies vergeleek men de effectiviteit van interventies tussen verschillende groepen (kinderen en ouders versus kinderen en moeders versus alleen moeders, individueel versus groep).28,32 Bij 7 studies gebruikte men een alternatieve OCS-behandeltechniek voor de vergelijkingsgroep, waarbij familieleden in variërende mate betrokken waren (ontspanningsoefeningen (RE), oudertraining (PT), standaardtherapie (ST), psycho-educatie en ontspanningstraining (PRT), familiegerichte ontspanningstherapie (FB-RT), poliklinische ERP).26,29,33,34,36,42,45 Bij 3 van deze studies vermeldde men expliciet dat de vergelijkingsgroep zich niet richtte op het verminderen van FA.33,34,36 Bovendien maakten de auteurs in 2 studies gebruik van verschillende behandelingsmodaliteiten (therapie via internet, intensief programma).27,38 Daarnaast maakte men in 1 studie gebruik van een controlegroep die hun eerdere interventies bleven ontvangen om de huidige praktijk te weerspiegelen.25 In 2 studies maakte men gebruik van een controlegroep waarin patiënten op een wachtlijst werden geplaatst.32,46

Gegevensanalyse

Klinische beoordelingsschaal of -schalen

(C)Y-BOCS

Voor de actieve behandelgroepen varieerden de gemiddelde (C)Y-BOCS-scores vóór de behandeling van 21,36 tot 29,10, wat wijst op matige tot ernstige symptomen bij aanvang. Na de interventie werd in alle studies een daling van de (C)Y-BOCS-scores waargenomen, met gemiddelde scores van 8,36 tot 20,20. De gerapporteerde effectgroottes (Cohens d) varieerden van 1,37 tot 3,85.

In de vergelijkingsgroepen varieerden de gemiddelde (C)Y-BOCS-scores vóór de behandeling van 21,38 tot 31,89 en na de interventie van 8,28 tot 24,77. In alle studies daalden de (C)Y-BOCS-scores, met als enige uitzondering de wachtlijstcontrolegroep.32 De gerapporteerde effectgroottes varieerden van -0,09 tot 2,62.

CGI-S

Voor de actieve behandelgroepen varieerden de gemiddelde CGI-S-scores vóór de behandeling van 3,50 tot 5,60. Na de interventie werd in alle studies een daling van de CGI-S-scores waargenomen, met gemiddelde scores tussen 1,90 en 4,13. De gerapporteerde effectgroottes varieerden van 1,09 tot 2,91.

In de vergelijkingsgroepen varieerden de gemiddelde CGI-S-scores vóór de behandeling van 3,93 tot 4,90. Na de interventie werd in alle studies een daling van de CGI-S-scores waargenomen, met gemiddelde scores tussen 1,40 en 4,58. De gerapporteerde effectgroottes varieerden van 1,59 tot 3,29.

Zowel de (C)Y-BOCS- als de CGI-S-scores lieten een verdere verbetering zien na 3, 6 en 12 maanden follow-up, met uitzondering van 2 studies in de actieve behandelgroep en 1 studie in de vergelijkingsgroep.24,34,38

Er was een grotere daling in de gemiddelde (C)Y-BOCS- en CGI-S-scores in de actieve behandelgroep in vergelijking met de controlegroepen die als vergelijkingsinterven­tie gebruikelijke behandeling kregen of oudertraining, moeder met kind of moeder alleen, familiegerichte ontspanningstherapie, groepstherapie, psycho-educatie en ontspanningstraining, standaardbehandeling (zonder FAR), ontspanningsoefeningen, alleen ERP of wachtlijstcontrole (geen behandeling).25,26,28,29,32-34,36,42,45,46

In de vergelijkingsgroepen met intensieve behandeling werd een grotere afname in de gemiddelde (C)Y-BOCS- of CGI-S-scores waargenomen in vergelijking met de gemiddelde scores in de actieve behandelgroep.38

In de vergelijkingsgroepen met behandeling via internet werd er eveneens een grotere afname in de gemiddelde CGI-S-scores waargenomen, terwijl de daling in de gemiddelde CY-BOCS-scores groter was in de actieve behandelgroep.27

Er waren geen statistisch significante verschillen in verbeteringsscores tussen de actieve behandelgroep en de vergelijkingsgroepen met behandeling via internet, groepstherapie en intensieve behandeling.27,32,38

Remissieresultaten

In 14 studies rapporteerde men remissieresultaten.24-26,28-30,32-34,36,38-41 De remissieresultaten voor de actieve groep na de behandeling varieerden van 37,8 tot 77,8%; voor de vergelijkingsgroepen varieerden ze van 0 tot 75%.

Adviezen en strategieën voor familieleden

De meeste adviezen en strategieën hadden betrekking op psycho-educatie, waarbij familieleden informatie ontvingen over OCS, familieaccommodatie, CGT en ERP. Daarnaast werden frequent het identificeren en verminderen van familieaccommodatie beschreven, evenals het ondersteunen van exposure-oefeningen in de thuissituatie, waaronder het ontwikkelen van angsthiërarchieën en het inzetten van beloningssystemen. Verder kwamen adviezen rondom ondersteuning en motivatie, verbeteren van familie-interacties en -functioneren, gezamenlijke probleemoplossing en stimuleren van open communicatie regelmatig voor. Minder frequent werden strategieën gerapporteerd die betrekking hadden op emotieregulatie, terugvalpreventie en zelfzorg voor ouders.

DISCUSSIE

Samenvatting van het bewijs

In deze scoping review richtten we ons op het identificeren van interventies met familiebetrokkenheid, met als doel een overzicht te geven van zowel de resultaten als de adviezen voor familieleden. De geïdentificeerde adviezen werden onderverdeeld in tien categorieën (onlinebijlage D, figuur 1). Ondanks de heterogeniteit van interventies vertoonden de meeste behandelprotocollen duidelijke overeenkomsten in hun kerncomponenten wat betreft adviezen en strategieën voor familieleden.

Psycho-educatie vormde een fundamenteel onderdeel van vrijwel alle interventies en bood families een beter begrip van OCS en hun rol in het behandelproces.29,33 ERP in de thuissituatie was een vaak terugkerend element dat familieleden in staat stelde exposure-oefeningen te ondersteunen en vooruitgang buiten de therapiesessies te versterken.28,38 Het verminderen van familieaccommodatie werd consequent toegepast in de meeste behandelprotocollen. Beloningssystemen werden, met name bij pediatrische interventies, gebruikt om de vooruitgang te bekrachtigen.26,33,39 Daarnaast werden terugvalpreventiestrategieën ingezet om behandelresultaten op lange termijn te behouden.26,33

In de geïncludeerde studies met actieve familiebetrokkenheid rapporteerde men grote effectgroottes voor symptoomreductie, met statistisch significante verminderingen in de ernst van OCS, gemeten met klinische schalen zoals de (C)Y-BOCS en CGI-S. Bovendien bleven de scores in de meeste studies met een follow-upperiode verder dalen. Echter, familiebetrokkenheid was steeds geïntegreerd in een breder behandelaanbod, waardoor het onduidelijk blijft in welke mate deze specifieke component de behandelresultaten beïnvloedt.

Resultaten vanuit meta-analyses en (systematische) reviews

Meerdere meta-analyses tonen aan dat familiegerichte interventies een sterke impact hebben op OCS-symptomen.47,48,49 Ook bestaan er aanwijzingen dat familiegerichte psycho-educatie effectiever kan zijn dan individuele psycho-educatie, zowel voor symptoomreductie als gezinsfunctioneren.50 Bij volwassenen lijken interventies met familiebetrokkenheid superieur aan individuele behandelvormen, met grotere verbeteringen in OCS-symptomen, functionele beperkingen en familieaccommodatie.51

In een review over de klinische toepassingen van familiegerichte behandeling bij pediatrische OCS beschrijft men kerncomponenten zoals psycho-educatie, hulpmiddelen voor ouders (differentiële aandacht, modelleren en scaffoldingtechnieken), hulpmiddelen voor kinderen (OCS externaliseren, angstthermometer en ERP) en familieprocessen (vermindering van accommodatie, probleemoplossing en verbeteren van communicatieve vaardigheden), die eveneens terugkomen in onze bevindingen.52

Klinische implicaties

Hoewel onze studie geen conclusies over de precieze meerwaarde van familiebetrokkenheid toeliet, boden de geïncludeerde studies wel aanwijzingen voor het belang van familieleden in de behandeling van OCS. Familieleden aanleren hoe zij als cotherapeuten de patiënt kunnen ondersteunen met ERP-oefeningen en hen begeleiden in het herkennen en verminderen van accommodatie, bevorderde het behoud en de generalisatie van behaalde resultaten in verschillende settings, bij verschillende individuen en in de tijd.26,28,37 Ook niet-aanwezige familieleden betrekken was belangrijk, aangezien het accommoderen door elk familielid het therapeutische effect kon verminderen.37

Familiebetrokkenheid maakte adequaat inspelen op familiale reacties op OCS mogelijk (bijvoorbeeld slechte cohesie, schuldtoewijzing en conflicten).19,36 Bovendien kon het bevorderen van familievaardigheden bijdragen aan het verminderen van terugval.26 In meerdere geïncludeerde studies benadrukte men ook het belang van toegankelijke behandelvormen.27,32,39,40,42 Auteurs stelden diverse alternatieven voor om dit probleem aan te pakken, zoals behandelvormen via internet, e-therapie als onderhoud, groepsbenaderingen, en kortere therapieën waarin alle kerncomponenten waren opgenomen.27,32,35,39,40 Deze toonden klinisch significante symptoomverbeteringen en kunnen mogelijk bijdragen aan een bredere implementatie van OCS-behandeling in de klinische praktijk.

Een belangrijk doel van onze studie was het bundelen van strategieën en adviezen voor familieleden van patiënten met OCS. Het resulterende overzicht (onlinebijlage D) beschouwen we als een eerste aanzet tot een systematische ordening. Figuur 1 biedt hiervan een samenvattend overzicht en is bedoeld als een oriënterend en gestructureerd kader. Dit kan clinici helpen om na te gaan welke domeinen volgens de huidige beschikbare literatuur relevant zijn bij het betrekken van familieleden. Het kan tevens gebruikt worden als hulpmiddel om samen met familieleden te verkennen welke strategieën reeds worden toegepast en waar nog aanknopingspunten liggen voor verdere interventie.

Bij de geïncludeerde studies maakte men gebruik van vergelijkbare adviezen voor de verschillende leeftijdsgroepen, waardoor het overzicht (figuur 1) breed toepasbaar is op personen van uiteenlopende leeftijden. Enkel de implementatie van beloningssystemen werd voornamelijk toegepast in de context van pediatrische interventies.26,33,39 Het is evident dat niet alle adviezen voor elk individu even effectief zullen zijn, aangezien iedere patiënt unieke kenmerken en behoeften heeft. Dit onderstreept het belang van een gepersonaliseerde aanpak, afgestemd op de specifieke behoeften van patiënten en hun familie. Tegelijkertijd moeten we opmerken dat de concrete uitwerking van veel adviezen in de literatuur nog beperkt is. Figuur 1 moet daarom primair worden gezien als een hulpmiddel voor de clinicus, dat ruimte laat voor eigen professionele invulling en afstemming op de specifieke context; verdere empirische onderbouwing en praktische uitwerking zijn vereist.

Beperkingen

De geïncludeerde studies vertoonden een aanzienlijke heterogeniteit wat betreft interventieprotocollen, aantal en duur van de sessies, vergelijkingsgroepen en remissiecriteria. Dit bemoeilijkte de vergelijking van de resultaten. Vervolgens waren er verschillende methodologische beperkingen, zoals studies met een beperkte steekproefgrootte, relatief korte follow-upperiodes of het ontbreken van een vergelijkingsgroep. In nagenoeg alle studies was er sprake van enige mate van familiebetrokkenheid binnen de vergelijkingsgroep, waardoor het onmogelijk was om het specifieke effect van familiebetrokkenheid op behandeluitkomsten te evalueren.

Daarnaast waren de opgenomen studies niet ontworpen om te onderzoeken hoe afzonderlijke elementen van het protocol de behandelresultaten beïnvloedden. Bijgevolg bleef de precieze mate waarin begeleiding van familie de uitkomsten beïnvloedt onzeker. Er werd geen systematische kwaliteitsbeoordeling uitgevoerd, waardoor we geen definitieve uitspraken konden doen over de effectieve klinische relevantie. Daarnaast werd er beperkte informatie over belangrijke aspecten van de behandelingen gegeven en bleef veel van het gegeven advies relatief vaag of abstract, met weinig concrete instructies.

Ons literatuuronderzoek was beperkt tot PubMed, waardoor mogelijk relevante artikelen uit andere databanken werden uitgesloten. Bovendien werd de search uitgevoerd in juli 2024, waardoor recentere artikelen niet werden opgenomen in de resultaten. Om dit te ondervangen voerden we een aanvullende quick scan uit. Dit leverde uiteindelijk één bijkomende relevante studie op.53 De resultaten daarvan waren vergelijkbaar met die van de geïncludeerde studies, met significante verminderingen in de ernst van OCS, gemeten met CY-BOCS en CGI-S. Daarnaast kwamen ook dezelfde kerncomponenten wat betreft adviezen voor familieleden aan bod.53

Aanbevelingen voor toekomstig onderzoek

Toekomstig onderzoek moet focussen op het evalueren van de effectiviteit van concreet toepasbare adviezen voor familieleden. Daarbij is het van belang niet alleen de impact van dergelijke interventies te onderzoeken, maar ook uitgebreide beschrijvingen van de gebruikte protocollen te bieden en te verduidelijken hoe aanbevelingen thuis het meest effectief kunnen worden geïmplementeerd. Ook dient men het gegeven advies te specificeren: de rol van ouders, strategieën voor terugvalpreventie, methoden voor het ontwikkelen van probleemoplossende vaardigheden, de optimale aanpak voor het verminderen van familieaccommodatie en het implementeren van ERP in de thuissetting, enzovoort. Daarnaast zijn langere follow-upperiodes noodzakelijk om het behoud van behandelresultaten op de lange termijn te beoordelen.

Interventies voor kinderen, adolescenten en volwassenen zijn overwegend gebaseerd op vergelijkbare strategieën en adviezen. Dit bevordert de generaliseerbaarheid, maar roept tegelijkertijd de vraag op in hoeverre een meer leeftijdsspecifieke aanpak niet geschikter zou zijn. Verder onderzoek naar leeftijdsspecifieke adviezen kan mogelijk bijdragen aan een meer gedifferentieerde en gerichtere toepassing.

CONCLUSIE

In studies met familiebetrokkenheid rapporteerde men statistisch significante verminderingen in OCS-ernst. De specifieke bijdrage van familiegerichte elementen blijft echter onduidelijk, aangezien familiebetrokkenheid steeds deel uitmaakte van een breder behandelaanbod. De adviezen en strategieën van de geïncludeerde studies waren vaak op dezelfde kerncomponenten gericht (zie onlinebijlage D). Het samenvattend overzicht (figuur 1) kan reeds voor de clinicus een hulpmiddel vormen. Toekomstig onderzoek is echter noodzakelijk, aangezien het merendeel van de adviezen in de literatuur slechts beperkt concreet werd uitgewerkt terwijl het bieden van praktische, evidencebased adviezen voor familieleden mogelijk kan bijdragen aan een betere ondersteuning van patiënten met OCS en verdere verbetering van behandeluitkomsten.

Literatuur

1 American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5). Arlington: American Psychiatric Publishing; 2013.

2 Starcevic V, Brakoulias V. Symptom subtypes of obsessive-compulsive disorder: are they relevant for treatment? Aust N Z J Psychiatry 2008; 42: 651-61.

3 Fontenelle LF, Mendlowicz MV, Versiani M. The descriptive epidemiology of obsessive-compulsive disorder. Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry 2006; 30: 327-37.

4 Kessler RC, Berglund P, Demler O, e.a. Lifetime prevalence and age-of-onset distributions of DSM-IV disorders in the National Comorbidity Survey Replication. Arch Gen Psychiatry 2005; 62: 593-602.

5 Taylor S. Early versus late onset obsessive-compulsive disorder: evidence for distinct subtypes. Clin Psychol Rev 2011; 31: 1083-100.

6 Endres D, Schiele MA, von Zedtwitz K, e.a. Obsessive-compulsive disorder – A state-of-the-art review. Neurosci Biobehav Rev 2025; 177: 106320.

7 Ruscio AM, Stein DJ, Chiu WT, e.a. The epidemiology of obsessive-compulsive disorder in the National Comorbidity Survey Replication. Mol Psychiatry 2010; 15: 53-63.

8 Storch EA, Larson MJ, Muroff J, e.a. Predictors of functional impairment in pediatric obsessive-compulsive disorder. J Anxiety Disord 2010; 24: 275-83.

9 Micali N, Heyman I, Perez M, e.a. Long-term outcomes of obsessive-compulsive disorder: follow-up of 142 children and adolescents. Br J Psychiatry 2010; 197: 128-34.

10 Fisher PL, Wells A. How effective are cognitive and behavioral treatments for obsessive-compulsive disorder? A clinical significance analysis. Behav Res Ther 2005; 43: 1543-58.

11 Bloch MH, Storch EA. Assessment and management of treatment-refractory obsessive-compulsive disorder in children. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2015; 54: 251-62.

12 Reid JE, Laws KR, Drummond L, e.a. Cognitive behavioural therapy with exposure and response prevention in the treatment of obsessive-compulsive disorder: A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials. Compr Psychiatry 2021; 106: 152223.

13 Twohig MP, Hayes SC, Plumb JC, e.a. A randomized clinical trial of acceptance and commitment therapy versus progressive relaxation training for obsessive-compulsive disorder. J Consult Clin Psychol 2010; 78: 705-16.

14 Rapinesi C, Kotzalidis GD, Ferracuti S, e.a. Brain stimulation in obsessive-compulsive disorder (OCD): A systematic review. Curr Neuropharmacol 2019; 17: 787-807.

15 Lebowitz ER, Panza KE, Bloch MH. Family accommodation in obsessive-compulsive and anxiety disorders: a five-year update. Expert Rev Neurother 2016; 16: 45-53.

16 Gomes JB, Van Noppen B, Pato M, e.a. Patient and family factors associated with family accommodation in obsessive-compulsive disorder. Psychiatry Clin Neurosci 2014; 68: 621-30.

17 Storch EA, Geffken GR, Merlo LJ, e.a. Family accommodation in pediatric obsessive-compulsive disorder. J Clin Child Adolesc Psychol 2007; 36: 207-16.

18 Wu MS, McGuire JF, Martino C, e.a. A meta-analysis of family accommodation and OCD symptom severity. Clin Psychol Rev 2016; 45: 34-44.

19 Peris TS, Sugar CA, Bergman RL, e.a. Family factors predict treat­ment outcome for pediatric obsessive-compulsive disorder. J Consult Clin Psychol 2012; 80: 255-63.

20 Tricco AC, Lillie E, Zarin W, e.a. PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR): Checklist and Explanation. Ann Intern Med 2018; 169: 467-73.

21 Goodman WK, Price LH, Rasmussen SA, e.a. The Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale. I. Development, use, and reliability. Arch Gen Psychiatry 1989; 46: 1006-11.

22 Scahill L, Riddle MA, McSwiggin-Hardin M, e.a. Children’s Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale: reliability and validity. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1997; 36: 844-52.

23 NIMH. CGI (Clinical Global Impression) Scale. Psychopharmacol Bull 1985: 839-44.

24 Storch EA, Lehmkuhl HD, Ricketts E, e.a. An open trial of intensive family based cognitive-behavioral therapy in youth with obsessive-compulsive disorder who are medication partial responders or nonresponders. J Clin Child Adolesc Psychol 2010; 39: 260-8.

25 Lewin AB, Park JM, Jones AM, e.a. Family-based exposure and response prevention therapy for preschool-aged children with obsessive-compulsive disorder: a pilot randomized controlled trial. Behav Res Ther 2014; 56: 30-8.

26 Rosa-Alcázar AI, Iniesta-Sepúlveda M, Storch EA, e.a. A preliminary study of cognitive-behavioral family-based treatment versus parent training for young children with obsessive-compulsive disorder. J Affect Disord 2017; 208: 265-71.

27 Comer JS, Furr JM, Kerns CE, e.a. Internet-delivered, family-based treatment for early-onset OCD: A pilot randomized trial. J Consult Clin Psychol 2017; 85: 178-86.

28 Rosa-Alcázar Á, Rosa-Alcázar AI, Olivares-Olivares PJ, e.a. Family involvement and treatment for young children with Obsessive-Compulsive Disorder: Randomized control study. Int J Clin Health Psychol 2019; 19: 218-27.

29 Freeman JB, Garcia AM, Coyne L, e.a. Early childhood OCD: preliminary findings from a family-based cognitive-behavioral approach. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2008; 47: 593-602.

30 Lavell CH, Farrell LJ, Waters AM, e.a. Predictors of treatment response to group cognitive behavioural therapy for pediatric obsessive-compulsive disorder. Psychiatry Res 2016; 245: 186-93.

31 Dekel I, Dorman-Ilan S, Lang C, e.a. The feasibility of a parent group treatment for youth with anxiety disorders and obsessive compulsive disorder. Child Psychiatry Hum Dev 2021; 52: 1044-9.

32 Barrett P, Healy-Farrell L, March JS. Cognitive-behavioral family treatment of childhood obsessive-compulsive disorder: a controlled trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2004; 43: 46-62.

33 Piacentini J, Bergman RL, Chang S, e.a. Controlled comparison of family cognitive behavioral therapy and psychoeducation/relaxation training for child obsessive-compulsive disorder. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2011; 50: 1149-61.

34 Peris TS, Piacentini J. Optimizing treatment for complex cases of childhood obsessive compulsive disorder: a preliminary trial. J Clin Child Adolesc Psychol 2013; 42: 1-8.

35 Whiteside SP, McKay D, De Nadai AS, e.a. A baseline controlled examination of a 5-day intensive treatment for pediatric obsessive-compulsive disorder. Psychiatry Res 2014; 220: 441-6.

36 Peris TS, Rozenman MS, Sugar CA, e.a. Targeted family intervention for complex cases of pediatric obsessive-compulsive disorder: a randomized controlled trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2017; 56: 1034-42.

37 Merlo LJ, Lehmkuhl HD, Geffken GR, e.a. Decreased family accommodation associated with improved therapy outcome in pediatric obsessive-compulsive disorder. J Consult Clin Psychol 2009; 77: 355-60.

38 Storch EA, Geffken GR, Merlo LJ, e.a. Family-based cognitive-behavioral therapy for pediatric obsessive-compulsive disorder: comparison of intensive and weekly approaches. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2007; 46: 469-78.

39 Farrell LJ, Oar EL, Waters AM, e.a. Brief intensive CBT for pediatric OCD with E-therapy maintenance. J Anxiety Disord 2016; 42: 85-94.

40 Selles RR, Belschner L, Negreiros J, e.a. Group family-based cognitive behavioral therapy for pediatric obsessive compulsive disorder: Global outcomes and predictors of improvement. Psychiatry Res 2018; 260: 116-22.

41 Riise EN, Kvale G, Öst LG, e.a. Does family accommodation predict outcome of concentrated exposure and response prevention for adolescents? Child Psychiatry Hum Dev 2019; 50: 975-86.

42 Baruah U, Pandian RD, Narayanaswamy JC, e.a. A randomized controlled study of brief family-based intervention in obsessive compulsive disorder. J Affect Disord 2018; 225: 137-46.

43 Abramowitz JS, Baucom DH, Boeding S, e.a. Treating obsessive-compulsive disorder in intimate relationships: a pilot study of couple-based cognitive-behavior therapy. Behav Ther 2013; 44: 395-407.

44 Boeding SE, Paprocki CM, Baucom DH, e.a. Let me check that for you: symptom accommodation in romantic partners of adults with obsessive-compulsive disorder. Behav Res Ther 2013; 51: 316-22.

45 Thompson-Hollands J, Abramovitch A, Tompson MC, e.a. A randomized clinical trial of a brief family intervention to reduce accommodation in obsessive-compulsive disorder: a preliminary study. Behav Ther 2015; 46: 218-29.

46 Gomes JB, Cordioli AV, Bortoncello CF, e.a. Impact of cognitive-behavioral group therapy for obsessive-compulsive disorder on family accommodation: A randomized clinical trial. Psychiatry Res 2016; 246: 70-6.

47 McGrath CA, Abbott MJ. Family-based psychological treatment for obsessive compulsive disorder in children and adolescents: a meta-analysis and systematic review. Clin Child Fam Psychol Rev 2019; 22: 478-501.

48 Iniesta-Sepúlveda M, Rosa-Alcázar AI, Sánchez-Meca J, e.a. Cognitive-behavioral high parental involvement treatments for pediatric obsessive-compulsive disorder: A meta-analysis. J Anxiety Disord 2017; 49: 53-64.

49 Thompson-Hollands J, Edson A, Tompson MC, e.a. Family involvement in the psychological treatment of obsessive-compulsive disorder: a meta-analysis. J Fam Psychol 2014; 28: 287-98.

50 Bansal H, Chakrabarti S, Grover S. Psychoeducational treatments for obsessive-compulsive disorder: A narrative review emphasizing family-based approaches. World J Psychiatry 2025; 15: 110239.

51 Stewart KE, Sumantry D, Malivoire BL. Family and couple integrated cognitive-behavioural therapy for adults with OCD: A meta-analysis. J Affect Disord 2020; 277: 159-168.

52 Anderson LM, Freeman JB, Franklin ME, e.a. Family-based treatment of pediatric obsessive-compulsive disorder: clinical considerations and application. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 2015; 24: 535-55.

53 Pagsberg AK, Lønfeldt NN, Thoustrup CL, e.a. Family-based cognitive behavioral therapy versus family-based psychoeducation and relaxation training for obsessive-compulsive disorder in children and adolescents: a randomized clinical trial (TECTO). Eur Child Adolesc Psychiatry 2025; 34: 3955-3971.

Noot

Dit artikel is gebaseerd op de masterproef van de eerste auteur (ingediend aan de KU Leuven). Christel Grade en Eva Smals verleenden assistentie bij de tekstrevisie.