Burgerschapsbevordering en herstelondersteuning bij ernstige psychiatrische aandoeningen
Achtergrond De problemen van mensen met een (ernstige) psychiatrische aandoening liggen zelden alleen op het terrein van de ggz.
Doel Verkennen of burgerschap een sturend concept kan zijn voor de hulpverlening aan deze groep.
Methode Beschouwing aan de hand van relevante literatuur en zorgpraktijken.
Resultaten Burgerschap brengt maatschappelijke achtergronden en gevolgen van psychische problematiek in beeld en verbindt mensen met en zonder deze problematiek. Naast relaties zijn rechten, rollen en bestaanszekerheid van groot belang. Er is een proces van subjectivering van burgerschap gaande, hetgeen perspectieven biedt voor onze doelgroep. Mensenrechten garanderen dat iedereen burger is. Omgekeerd biedt burgerschap het institutionele kader om mensenrechten te implementeren. Herstel en burgerschap zijn elkaars voorwaarden.
Conclusie Het bevorderen van burgerschap is een gezamenlijke opgave voor ggz, sociaal domein en overheid.
De noden van mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (hierna: cliënten) beperken zich zelden tot het terrein van de ggz. Net als andere burgers willen zij goed wonen, relaties aangaan, fatsoenlijk werk en voldoende inkomen hebben. Maar bij het realiseren daarvan staan zij op achterstand. Zo heeft slechts 22% een reguliere baan en is 81% eenzaam.1 Exclusie op het ene levensterrein heeft vaak een domino-effect op het andere. Deelname aan het sociale leven wordt bemoeilijkt door symptomen (zoals angst of achterdocht), (sociaal-)cognitieve problemen en traumatisering. Velen trekken zich terug uit de samenleving, hebben niet het gevoel erbij te horen. Bovendien kunnen andere excluderende mechanismen hen treffen, zoals armoede, dakloosheid, racisme, afbrokkelende sociale kaders en zelfredzaamheidseisen. Sociale uitsluiting beïnvloedt het ontstaan en beloop van fysieke en psychische aandoeningen.2 Daarom hebben cliënten naast passende zorg passende ondersteuning nodig om mee te doen.3
Burgerschap kan een sturend concept zijn voor een maatschappelijk georiënteerde ggz. Het impliceert gelijkwaardigheid en participatie van mensen met en zonder beperkingen. Het Italiaanse Triëst heeft al ruim 50 jaar een op burgerschap gerichte ggz.4 In andere landen kent men vergelijkbare initiatieven, zoals in de Franse stad Lille.5 In Nederland is het begrip burgerschap voor cliënten in het begin van deze eeuw geïntroduceerd.6-8 Dit ging gepaard met kritiek op het idee van de autonome burger, dat mensen uitsluit en verantwoordelijkheden van medeburgers in de ondersteuning van cliënten negeert. Volgens Pols moet ‘relaties’ het sleutelwoord van burgerschap zijn.6 Verder constateerde Pols dat normen voor burgerschap niet vooraf vastliggen, maar per situatie tussen mensen worden uitonderhandeld. Bij relationeel burgerschap lijkt de last van het integreren beter verdeeld: niet alleen de cliënt moet interacties goed laten verlopen, andere burgers moeten dat ook. Aansluitend onderzocht Ootes hoe relationeel burgerschap vorm krijgt in alledaagse situaties en omgevingen waarin betrokkenen zich ‘op hun plek’ voelen.7
Deze inzichten hebben helaas te weinig weerklank gekregen. Bovendien vonden we in internationale publicaties aanvullende gedachten die de visie op dit thema kunnen verrijken. Voor ons reden genoeg om te verkennen wat burgerschap omvat en wat het kan betekenen voor cliënten, hoe burgerschap en mensenrechten samenhangen en hoe het bevorderen van herstel en van burgerschap zich tot elkaar verhouden. In dit artikel geven we een samenvatting en vooral een nadere uitwerking van eerdere publicaties over deze thema’s.9
Betekenissen van burgerschap
Burgerschap was er al in het oude Griekenland, waar het stond voor het recht om aan politieke besluitvorming deel te nemen. Sindsdien heeft burgerschap een veel ruimere betekenis gekregen: het gaat om mensen in al hun maatschappelijke betrekkingen en dagelijks handelen.10,11 Burgerschap impliceert dat mensen als volwaardig lid van de samenleving worden behandeld, aldus de Britse socioloog Marshall.12 Daartoe kregen zij, meestal na politieke strijd, steeds meer rechten toegekend: burgerlijke vrijheden kwamen er vooral in de achttiende eeuw, politieke rechten in de negentiende en sociale rechten in de twintigste eeuw. Marshall richtte zich echter vooral op klassenongelijkheid in het mondiale noorden, hetgeen weinig ruimte liet voor ongelijkheid op basis van gender, ras of etniciteit.13 In werkelijkheid kent burgerschap gradaties: bepaalde groepen hebben maar gedeeltelijk toegang tot burgerschap, onder wie mensen die in armoede leven of psychiatrische problemen hebben. Burgerschap gaat dus over rechten én sociale ongelijkheid: mensen met volledig burgerschap kunnen hun leven meer zelf bepalen terwijl anderen hun burgerschap nog moeten bevechten.14
Burgerschap heeft in verschillende tijden en landen uiteenlopende betekenissen en is gevoelig voor maatschappelijke veranderingen.13 Dat merken we in Nederland sinds de verzorgingsstaat onder druk is komen te staan en burgers geacht worden maatschappelijk mee te doen en meer eigen verantwoordelijkheid te nemen. Participatie en zelfredzaamheid werden sleutelwoorden voor burgerschap, met weinig oog voor minder zelfredzame personen. Dat roept de vraag op hoe beperkend deze vereisten zijn en hoe dwingend ze kunnen worden opgelegd. We vermeldden al dat Pols en Ootes als tegenwicht het relationele burgerschap introduceerden.6,7 Verder sprak Van Gunsteren van participatiedwang.10 Hoe minder een samenleving variatie toestaat, hoe minder mogelijkheden tot volledig burgerschap. Dan ligt de lat voor veel cliënten én voor andere ‘afwijkenden’ te hoog.8 Uit Van Gunsterens bijdrage valt ook op te maken dat een proces van subjectivering van burgerschap wenselijk is.11,14 Dit betekent dat er minder van standaardinvullingen van burgerschap wordt uitgegaan en er ruimte komt voor diverse sociale identiteiten en mensen met afwijkende levensstijlen.
Andere auteurs sluiten in hun opvattingen over burgerschap aan bij de ‘capabilities’-benadering van Sen.15 Capabilities betreffen de mogelijkheden waarover burgers reëel beschikken om hun eigen leven vorm te geven en hoe deze mogelijkheden in een samenleving zijn verdeeld. Daarbij gaat het niet alleen om individuele competenties, maar evenzeer om helpende contexten. Daarom zijn er twee typen strategieën nodig om burgerschap te bevorderen: kansen bieden om vaardigheden te ontwikkelen én gelegenheden scheppen om die ook te gebruiken. Dit heeft het denken over burgerschap van cliënten geïnspireerd.8,16,17
Een breder perspectief
We noemden al dat Pols en Ootes het relationele burgerschap voor cliënten goed in beeld brachten. Andere auteurs bouwen voort op het inzicht dat burgerschap meerdere dimensies kent. Vooral de dimensies status, activiteit en lidmaatschap worden vaak genoemd en zijn met drie burgerschapsbenaderingen en -rollen verbonden.12,13 Status houdt in dat burgers wettelijk beschermde rechten hebben. Dit staat centraal in de liberale benadering van burgerschap (de autonome burger). Activiteit heeft betrekking op de burger als politieke actor die participeert in politieke activiteiten en besluitvorming. Dit typeert de republikeinse benadering van burgerschap (de politieke burger). Lidmaatschap verwijst naar gemeenschapsgevoel en gedeelde identiteit die burgerschap teweeg kan brengen. Dit is herkenbaar in communitaristische en sociaal-liberale benaderingen van burgerschap (de sociale burger).
Waar Pols en Ootes zich richtten op het sociale burgerschap, analyseerden Waldschmidt en Sépulchra wat alle drie de burgerschapsbenaderingen te betekenen hebben voor mensen met beperkingen.18 Alle drie de benaderingen en rollen hebben voor- en nadelen. Als cliënten worden gezien als autonome burgers, maar geen bestaanszekerheid hebben, vervallen ze in armoede. En als ze wel als politieke burgers worden beschouwd, maar geen autonomie of hulpbronnen hebben, kunnen alleen rijkere cliënten deelnemen aan de samenleving. En als zij uitsluitend worden gezien als sociale burgers die zorg behoeven, waarbij hun recht op autonomie en participatie onvoldoende wordt erkend, belanden ze in paternalistische settings en zijn ze uitgesloten van besluitvorming. Daarom achten Waldschmidt en Sépulchra het belangrijk dat alle drie de burgerrollen niet alleen toegankelijk, maar ook onderling goed in balans zijn voor mensen met beperkingen.
Voorts benadrukken zij de nauwe band tussen burgerschap en mensenrechten. Burgerschap belooft erkenning, inclusie en gelijkwaardigheid, maar veronderstelt ook rationaliteit en mentalism (het denken en doen van ‘normale’ mensen als dwingende norm) waar menigeen niet aan voldoet. Daarom vormen mensenrechten, inclusief rechten van mensen met beperkingen (CRPD: Convention on the Rights of Persons with Disabilities), het hart van burgerschap. Denk aan het recht op zelfbeschikking, gelijke behandeling en toegang tot hulpverlening. Anders dan burgerschap stoelen mensenrechten niet op verplichtingen en bijdragen, maar op menselijke waardigheid. Mensenrechten zijn universeel, onvervreemdbaar, ondeelbaar en onderling verbonden. Een mensenrecht kan mensen niet worden ontzegd omdat het voor hen onbelangrijk zou zijn. Door de CRPD werd erkend dat in algemene mensenrechten iets ontbreekt voor mensen met beperkingen, namelijk toegang tot voorzieningen en de daarvoor benodigde aanpassingen.
Mensenrechten zijn echter ‘easier to endorse than to enforce’.18 Hier komt burgerschap in beeld, aangezien het mensenrechten als universeel normatief kader verbindt met instituties van een specifiek land. Het instituut burgerschap heeft als vertrekpunt ‘het recht om rechten te hebben’.19 Hiermee kunnen regering, rechtspraak en andere instituties worden aangesproken die mensenrechten moeten garanderen. Tegelijkertijd sluit burgerschap potentieel mensen uit omdat het op nationaliteit en mentalism is gebaseerd. Daarom zijn universele mensenrechten nodig die juist niemand excluderen. Mensenrechten en burgerschap zijn dus onderling nauw verbonden: mensenrechten garanderen ieders burgerschap, terwijl burgerschap het institutionele kader biedt om mensenrechten te kunnen implementeren.
Het burgerschapsmodel van Rowe
Ook de Amerikaanse socioloog Rowe kiest voor een ruim perspectief op burgerschap van cliënten.17 Hij ontwikkelde zijn ideeën vanuit de zorg voor dakloze mensen met psychiatrische problematiek en werd mede geïnspireerd door de capabilitiesbenadering. Rowe vat burgerschap onder meer op als de mate waarin een individu toegang heeft tot de middelen, ruim bekeken, om een volwaardig leven te leiden. Activiteiten gericht op burgerschap omvatten naast steun aan individuen ook interventies in zorgsystemen en gemeenschappen.
Rowes model omvat vijf R’en:
– Rights (bijv. recht op ggz-behandeling);
– Responsibilities (bijv. andere mensen helpen);
– Roles (bijv. buurman of werknemer);
– Resources (o.a. inkomen);
– Relations (netwerken, verbondenheid met gemeenschappen).
Kernpunt is dat volwaardig burgerschap niet alleen deelname aan het maatschappelijk leven omvat, maar dat anderen die deelname ook moeten erkennen. Een gedachte die ook leidend is in het relationele burgerschap van Pols en Ootes. Als praktijkvoorbeelden noemt Rowe ‘community support’-groepen, waarin deelnemers toegang tot voorzieningen realiseren, een positieve sociale identiteit ontwikkelen en andere burgers mobiliseren. Voorts worden ‘acts of citizenship’ bepleit, oftewel burgerlijke ongehoorzaamheid om beperkende regelingen en systemen te omzeilen. Het veelomvattende model van Rowe verdient onze aandacht, mede omdat het internationaal school begint te maken.
Herstel en burgerschap: complementair of tegengesteld?
Ondertussen rijst de vraag of de herstelbenadering, die veel invloed heeft in de ggz, al geen goed perspectief op burgerschap biedt. Met herstel doelen we niet zozeer op klinisch maar op persoonlijk herstel: individuele processen van mensen die proberen een goed leven op te bouwen, ondanks hun kwetsbaarheden en beperkingen.20 De verbinding tussen herstel en burgerschap is evident: burgerschap past bij het idee dat cliënten naast klinisch en persoonlijk herstel ook maatschappelijk herstel wensen en dat herstel een individueel én een sociaal proces is. Echter, de sociale achtergronden en implicaties van psychische problemen komen nauwelijks aan bod in de herstelbenadering. Daarin staan hoop, zelfbepaling en de persoonlijke reis centraal, en niet de invloed van structuren en culturen op het leven van mensen.16 Hierdoor is de herstelbenadering, hoe waardevol ook, ontoereikend om sociale onrechtvaardigheden zoals stigmatisering aan te pakken.
Sommigen zien de burgerschapsbenadering als een broodnodig tegenwicht tegen het individuele hersteldenken. Door individuen verantwoordelijk voor hun herstel te houden blijft de bestaanszekerheid die nodig is om te kunnen herstellen, onderbelicht. Herstel is een illusie als je geen huis, werk, naasten of inkomen hebt, aldus Davidson en Rowe e.a.21 Vanuit mensenrechtenperspectief zou burgerschap het startpunt voor herstel moeten zijn (‘citizenship first’) en niet de beloning voor geslaagd herstel. Destigmatisering moet meteen worden opgepakt, omdat iedereen recht heeft op respectvolle behandeling, ongeacht iemands psychische conditie.
Hoewel deze gedachten bijval verdienen, achten wij herstel en burgerschap eerder complementair dan tegengesteld. Ze vertonen ook veel overlap.22 Zo zijn de herstelaspecten verbondenheid, identiteit, betekenis en empowerment grotendeels ook in het burgerschapsmodel te herkennen. Burgerschap lijkt een voorwaarde om te herstellen, terwijl het ervaren van burgerschap een herstelproces veronderstelt. Zo zal iemand meer burgerschap ervaren die zichzelf na een psychotische episode niet meer als het centrum van de wereld beschouwt.
Maar er zijn ook verschillen. De herstelbeweging wortelt in de cliëntenbeweging, terwijl burgerschap een sociologische achtergrond heeft. Waar ‘herstel’ een reactie was op het behandelpessimisme in de chronische psychiatrie, is ‘burgerschap’ vooral gericht op manco’s in de samenleving. Rowe suggereert om beide te integreren: ‘recovering citizenship’ (herstel van burgerschap). Een interessante vondst, waarbij we wel moeten bedenken dat de gevoelswaarde van beide begrippen nogal uiteenloopt. In herstel weerklinken levensopgaven en persoonlijke worstelingen. Burgerschap voelt formeler en meer als ‘binnen de lijntjes kleuren’ dan de risico’s van een herstelproces omarmen. Bij herstel gaat het over de verhouding tot jezelf en anderen; in het burgerschap verhoudt men zich ook tot staat en samenleving. De vraag is of burgerschap, net zoals herstel, mensen persoonlijk kan inspireren. Herstel staat op de ‘zelf’-pool en burgerschap op de ‘wereld’-pool van iemands leven.20 Burgerschap krijgt pas persoonlijke betekenis als die polen onderling verbonden zijn en resoneren.23
Conclusie
Zoals we beschreven, garanderen mensenrechten dat iedereen burger is, ongeacht of iemand hersteld is of niet. De zorg in brede zin draagt hier mede verantwoordelijkheid voor. Omgekeerd biedt burgerschap het institutionele kader om mensenrechten te implementeren. Voorts zijn herstel en burgerschap elkaars voorwaarden.
Nederland kent diverse praktijken die veelal niet onder de vlag van burgerschap varen, maar dat wel bevorderen. Enkele voorbeelden zijn: kwartiermaken, welkome wijken, netwerkinterventies, herstelacademies, Mental Health First Aid, Housing First, rehabilitatiepraktijken, stigmabestrijding, schuldhulpverlening en het terugdringen van dwang. In bredere zin geldt dit ook voor de ecosystemen mentale gezondheid (GEM; www.denieuweggz.nl). GEM beoogt de eigen omgeving en omstandigheden van mensen zodanig te verrijken dat zij er de vaardigheden kunnen opdoen om zich als burger te manifesteren. Dit moet leiden tot een ggz die beter met de samenleving verbonden is.
Via het begrip burgerschap komen de maatschappelijke achtergronden en gevolgen van psychische problematiek goed in beeld. Bevorderen van burgerschap is een gezamenlijke opgave voor de ggz, het sociaal domein en de overheid. Het vereist gecoördineerde bijdragen vanuit meerdere sectoren hetgeen, evenals herstelondersteuning en samenwerking met naasten, een hoeksteen is van de netwerkzorg die momenteel voor deze groep cliënten wordt ontwikkeld.3 Voorts geeft het bevorderen van burgerschap invulling aan het Integraal Zorgakkoord, waarin de versteviging van de sociale basis van kwetsbare mensen als urgent thema is benoemd.24
De kracht van Rowes model is dat het, behalve op de relationele, ook op de hardere dimensies van burgerschap is gericht, zoals rechten, rollen en bestaanszekerheid. Vanuit dit model is de Citizenship Measure ontwikkeld om het goede gesprek te faciliteren over hoe individuele cliënten hun burgerschap ervaren.25 Ook biedt het model een goed kader voor collectieve belangenbehartiging.
Mensen moeten hun burgerschap, evenals hun herstelproces, persoonlijk kunnen invullen. In een samenleving die bol staat van verwachtingen, versnellingen en verplichtingen, is vrije ruimte nodig om betekenis in sociale verbanden te hervinden. Dit vereist omgevingen waarin fragiele processen van herstel en burgerschap zuurstof krijgen. Ervaringskennis en peer support zijn hierbij onmisbaar. Daarom lijken herstelacademies en zelfregiecentra, alsmede mentale gezondheidscentra, de aangewezen organisaties om op burgerschap gerichte activiteiten te ontplooien.
Literatuur
1 Hulsbosch L, Knispel A, Zwanenburg B, e.a. Panel Psychisch Gezien 2021. Leefsituatie en ontvangen zorg. Utrecht: Trimbos-instituut; 2021.
2 Jongho Na P, Jeste D, Pietszak R. Social disconnection as a global behavioral epidemic – A call to action about a major health risk factor. JAMA Psychiatry 2023; 80: 101-2.
3 Mulder N, Bovenberg F, van Weeghel J, e.a. Praktijkboek Netwerkzorg in ggz en sociaal domein. Amsterdam: Boom|de Tijdstroom; 2024.
4 Van der Kamp M, van der Laan G, Wolf, J, e.a. De patiënt als burger. Een bezoek aan de democratische psychiatrie in Triëst. Utrecht: SWP; 1989.
5 Westen K, Mulder CL, Kroon H, e.a. De ggz in Oost-Lille: inspiratie voor de praktijk van netwerkzorg in de ggz. Tijdschr Psychiatr 2020; 62: 465-71.
6 Pols AJ. Burgerschap in relaties. Over zichtbaarheid, onzichtbaarheid en het belang van lotgenoten. Maandbl Geest Volksg 2009; 64: 760-73.
7 Ootes STC. Being in place. Citizenship in long-term mental health care. [Proefschrift]. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam; 2012.
8 Van Weeghel J. Verlangen naar volwaardig burgerschap; maar wat doen we in de tussentijd? [Oratie]. Tilburg Tilburg University; 2010.
9 Van Weeghel J. Herstel en burgerschap. Een verkenning in twee afleveringen. Deel II. Participatie en Herstel 2023; 32(3): 8-17.
10 Van Gunsteren H. Guusje Gezag & de Eigenzinnige Burger. Burgerschapslezing. Nijmegen: Soeterbeeck Programma Radboud Universiteit Nijmegen en het Forum voor Democratische Ontwikkeling; 2010.
11 Hurenkamp M, Tonkens E, Duyvendak JW. Crafting citizenship. Negotiating tensions in modern society. New York: Palgrave MacMillan; 2012.
12 Marshall J. Class, citizenship and social development: Essays by T.H. Marshall. Chicago: University Press of Chicago; 1964.
13 Loobuyck P. Burgerschap. Politiek-filosofische perspectieven. Amsterdam: Boom; 2022.
14 Zelinka J, Parreira do Amaral M, Benasso S, e.a. Citizenship in times of crises – crisis of citizenship? De Europa 2023; 6: 17-40.
15 Sen AK. Inequality reexamined. Oxford: Clarendon Press; 1992.
16 Hopper K. Rethinking social recovery in schizophrenia: What a capabilities approach might offer. Soc Sci Med 2007; 65: 868-79.
17 Rowe M. Citizenship and mental health. New York: Oxford University Press; 2015.
18 Waldschmidt A, Sépulchra M. Citizenship – Reflections on a relevant but ambivalent concept for persons with disabilities. Dis Soc 2019; 34: 1-28.
19 Arendt H. Es gibt nur ein einziges Menschenrecht. Die Wandlung 1949; 4: 754-70.
20 Deegan PE. Recovery: The lived experience of rehabilitation. Psychosoc Rehabil J 1988; 11: 11-9.
21 Davidson L, Rowe M, DiLeo P, e.a. Recovery-oriented systems of care: a perspective on the past, present and future. Alcohol Res 2021; 4: 9.
22 Leamy M, Bird V, Le Boutillier C, e.a. Conceptual framework for personal recovery in mental health: systematic review and narrative synthesis. Br J Psychiatry 2011; 199: 445-52.
23 Rosa H. Leven in tijden van versnelling. Een pleidooi voor resonantie. Amsterdam: Boom; 2016.
24 Integraal Zorgakkoord, Samen werken aan gezonde zorg. Den Haag: Ministerie van VWS; 2022.
25 O’Connell M, Clayton A. Rowe M. Reliability and validity of a newly developed measure of citizenship among persons with mental illness. Community Ment Health J 2017; 53: 367-74.
Auteurs
Jaap van Weeghel, andragoloog, emeritus hoogleraar Participatie en rehabilitatie van mensen met ernstige psychische aandoeningen, Tilburg University, departement TRANZO, wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn, Tilburg; bestuurslid, MIND.
Philippe Delespaul, klinisch psycholoog, Hoogleraar Innovatie in de ggz, School for Mental Health and NeuroScience (MEHNS), Maastricht University, Maastricht.
Frits Bovenberg, sociaalpsychiatrisch verpleegkundige, adviseur, Frits & Gijs vof.
Niels Mulder, psychiater, bijzonder hoogleraar oggz, Epidemiological and Social Psychiatric Research institute (ESPRi), onderdeel afd. Psychiatrie, Erasmus MC, Rotterdam; voorzitter Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie.
Correspondentie
Prof. dr. em. Jaap van Weeghel
(J.vanWeeghel@tilburguniversity.edu).
Geen strijdige belangen gemeld.
Het artikel werd voor publicatie geaccepteerd op 22-9-2024.
Citeren
Tijdschr Psychiatr. 2025;67(1):33-36