Veel psychiaters hebben in meer of mindere mate te maken met patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen en een afwezig of beperkt ziekte-inzicht. Het opbouwen van een relatie gaat dan vaak moeizaam en er is soms langdurig verplichte zorg nodig. Hoewel psychiatrische symptomen daarbij substantieel kunnen verminderen, blijft het ziekte-inzicht regelmatig afwezig. Het gesprek met mensen met afwezig ziekte-inzicht die al langere tijd een zorgmachtiging hebben, verloopt vaak stroef. Zij willen überhaupt niet in gesprek of missen minstens één op de twee afspraken.

Behalve het moeizaam verlopen van het gesprek, ervaar ik het toepassen van verplichte zorg in dit soort situaties als moreel problematisch. Het strookt niet met mijn doel om een behandelrelatie op te bouwen op basis van gedeelde besluitvorming, autonomie en het bieden van perspectief. Een vraag die mij vaak bezighoudt, is hoe de patiënt met verplichte zorg het behandelcontact ervaart en of het mogelijk is om een behandelrelatie op te bouwen in deze moeilijke omstandigheden. In dit redactioneel wil ik het patiëntperspectief op verplichte zorg belichten in de context van een behandelrelatie, en aangeven hoe wij daar als psychiaters mee om ­kunnen gaan.

Evidentie voor het belang van een behandelrelatie

Een behandelrelatie wordt veelal gedefinieerd als de emotionele band die is ontstaan tussen de therapeut en de patiënt.1 Het gaat daarbij vooral om de overeenkomst tussen de patiënt en de therapeut over de doelen van de therapie en de stappen die nodig zijn om deze te bereiken. Een vlotte zoekactie op PubMed toont tamelijk consistent bewijs vanuit verschillende meta-analyses met een positieve effectgrootte van gemiddeld 0,28 voor de invloed van een positieve behandelrelatie op de uitkomst.2,3 Dit is niet in het kader van verplichte zorg onderzocht.

Werkt dit dan ook zo in farmacotherapeutische contacten? Dit blijkt inderdaad het geval. Recent Nederlands onderzoek door De Beer e.a. naar het gebruik van antipsychotica bij een eerste psychotische episode toont aan dat de behandelend psychiater geassocieerd is met 9,1% van de variantie in positieve symptomen en 10,1% van de variantie in dagelijks functioneren.4 Het geslacht van de psychiater had geen significante invloed op de uitkomst, maar de frequentie van het contact tussen de patiënt en psychiater had wél invloed op het dagelijks functioneren.

Psychotherapie helpt helaas niet altijd en er zijn soms ook negatieve bijeffecten. In een illustratieve narratieve synthese van kwalitatief onderzoek zocht men naar factoren die het therapieproces negatief beïnvloeden.5 De resultaten laten zien dat enkele contextuele factoren leiden tot een negatief getint therapieproces: een gebrek aan culturele sensitiviteit samen met onvervulde verwachtingen van de patiënt, zoals een gebrek aan vertrouwen, zich niet gehoord voelen, beperkte ervaren betrokkenheid bij het maken van keuzes, machtsongelijkheid en rigiditeit.5

Verplichte zorg vanuit het patiëntperspectief

Onderzoek naar de ervaringen met verplichte zorg is relatief schaars. Deze groep patiënten is moeilijk te bereiken voor onderzoekers. Dit heeft wellicht te maken met eerdere negatieve ervaringen met psychiatrische zorg, wat een reden kan zijn om niet mee te willen werken. Daarbij ligt de focus van wetenschappelijk onderzoek wellicht niet op verplichte zorg en kan het krijgen van dergelijke zorg een exclusiecriterium zijn. In twee metasyntheses van kwalitatief onderzoek hebben auteurs de perspectieven van patiënten beschreven over een verplichte opname in een psychiatrisch ziekenhuis.6 Daarbij komt een gevarieerd beeld van ervaringen naar voren. Enerzijds wordt beschreven dat de opname zinnig was en als een opluchting voelde; men had hulp nodig en verplichte zorg maakte die beter bereikbaar. Anderzijds benoemen patiënten dat zij zich genegeerd en machteloos voelden. Ze voelden zich gedehumaniseerd en ervoeren de dwangmaatregelen als traumatisch en contraproductief.

Er zijn verschillende studies verricht naar de ervaringen met verplichte zorg in een ambulante setting.7,8 In een Noorse studie komt naar voren dat patiënten ervaren dat hun leven on hold staat.7 De patiënten beschrijven dat zij zich afhankelijk van de beslissingen van zorgverleners voelden en hadden het gevoel dat hun mening er niet toe deed. Patiënten gaven aan dat zij liever een terugval wilden dan langere tijd verplicht medicatie gebruiken. Enkele patiënten beschreven de verplichte behandeling als veilig, beschermend en een verbetering van de zorgtoegankelijkheid.

Een andere Noorse studie bevestigde deze tweedeling in ervaringen: sommige patiënten ervoeren de verplichte zorg als een belangrijke factor om stabiel te blijven, terwijl andere dit ervoeren als een sociaal controlemechanisme en een forse inbreuk op hun autonomie.9 In een kwalitatieve studie in Australië onderzochten auteurs de impact van verplichte zorg op vertrouwen.8 Patiënten wilden hun behandelaren vertrouwen, maar verplichte zorg maakte dit vaak moeilijk. Ze voelden zich niet vertrouwd door het systeem en zochten steun bij ervaringsdeskundigen buiten het behandelteam. Vanuit het perspectief van behandelaren wordt beschreven dat de verplichte zorg een oplossing is voor de ervaren onzekerheid in de behandeling. Hierdoor werd verplichte zorg een substituut voor vertrouwen in de behandeling.8

De zoektocht naar perspectief

Psychiaters staan voor een moeilijke taak om in een situatie met langdurige verplichte zorg toch een behandelrelatie op te bouwen. De basis van een behandelrelatie ontbreekt: er is geen of beperkte overeenstemming over wat er aan de hand is en wat eraan gedaan kan worden.

Ik vraag mij af wat wij als psychiaters kunnen doen om deze spreekwoordelijke afstand te overbruggen. Eén aanbeveling is om meer tijd en ruimte te creëren voor open communicatie over verplichte zorg, omdat patiënten rapporteerden dat ervaren wantrouwen voortkomt uit het idee dat behandelaren zich niet bewust zijn van de betekenis ervan.8 Uit kwalitatief onderzoek komt consistent een gebrek aan informatie over en begrip voor verplichte zorg naar voren. Dit kunnen wij relatief gemakkelijk op individueel niveau verbeteren.10 We kunnen het gegeven van de machtsongelijkheid door verplichte zorg bespreken en stilstaan bij de betekenis ervan voor de therapeutische relatie. Openheid over dit onderwerp kan een basis vormen voor de zoektocht naar perspectief in de soms erbarmelijke omstandigheden van verplichte zorg. Ook is wetenschappelijk onderzoek naar verbetering van de therapeutische relatie bij verplichte zorg nodig.

Dilemma

Als echter blijkt dat het fundamentele verschil in perspectief jarenlang aanhoudt en niet lijkt te wijzigen ondanks vele therapeutische interventies, vraag ik mij af: is de veroorzaakte schade door verplichte zorg voor de individuele patiënt wellicht groter dan het beoogde effect? Dit vormt de kern van mijn morele bezwaar.

Kunnen we in dergelijke gevallen als behandelaar het risico nemen om geen verlenging van de zorgmachtiging aan te vragen? Dit kan potentieel ruimte bieden voor een nieuwe dialoog, een ander perspectief of dit forceert ons om aan de behandelrelatie te werken. Dit is wetenschappelijk onontgonnen gebied.

Ik realiseer mij dat een dergelijk voorstel weerstand kan oproepen bij behandelaren en naasten. Een zorgmachtiging kan herstel van het maatschappelijk functioneren creëren na jaren van instabiliteit. Naasten ervaren meer rust en kunnen terugkeren naar hun dagelijkse bestaan zonder continue zorgen over hun partner, familielid of goede vriend met ernstige psychiatrische problemen. Echter, ik realiseer mij ook de potentieel ernstige negatieve gevolgen van langdurige verplichte zorg voor de individuele patiënt. Dit is wat mij betreft een ongekend dilemma en juist daar is ruimte voor dit soort paradoxale interventies.

Literatuur

1 Bodin ES. The generalizability of the psychoanalytic concept of the working alliance. Psychotherapy Theory Research Practice Training 1979; 16: 252-60.

2 Nienhuis JB, Owen J, Valentine JC, e.a. Therapeutic alliance, empathy, and genuineness in individual adult psychotherapy: A meta-analytic review. Psychother Res 2018; 28: 593-605.

3 Flückiger C, Del Re AC, Wampold BE, e.a. The alliance in adult psychotherapy: A meta-analytic synthesis. Psychotherapy (Chic) 2018; 55: 316-40.

4 de Beer F, Koops S, Schoevers RA, e.a. Psychiatrists effect on positive symptom severity and daily functioning during pharmacotherapy for first-episode psychosis patients. Sci Rep 2024; 14: 22871.

5 Curran J, Parry GD, Hardy GE, e.a. How does therapy harm? A model of adverse process using task analysis in the meta-synthesis of service users’ experience. Front Psychol 2019; 10: 347.

6 Bartl G, Stuart R, Ahmed N, e.a. A qualitative meta-synthesis of service users’ and carers’ experiences of assessment and involuntary hospital admissions under mental health legislations: a five-year update. BMC Psychiatry 2024; 24: 476.

7 Stensrud B, Høyer G, Granerud A, e.a. ‘Life on hold’: a qualitative study of patient experiences with outpatient commitment in two Norwegian counties. Issues Ment Health Nurs 2015; 36: 209-16.

8 McMillan J, Lawn S, Delany-Crowe T. Trust and community treatment orders. Front Psychiatry 2019; 10: 349.

9 Stuen HK, Rugkåsa J, Landheim A, e.a. Increased influence and collaboration: a qualitative study of patients’ experiences of community treatment orders within an assertive community treatment setting. BMC Health Serv Res 2015; 15: 409.

10 Stroud J, Banks L, Doughty K. Community treatment orders: learning from experiences of service users, practitioners and nearest relatives. J Ment Health 2015; 24: 88-92.