Realtimemonitoring van stress, slaap en beweging bij volwassenen met autisme
Achtergrond Slaapproblemen en stress komen vaak voor bij volwassenen met autisme en kunnen invloed hebben op hun beweegpatroon. Deze factoren kunnen ook het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Wij onderzoeken in deze studie de samenhang tussen ervaren stress, slaapkwaliteit en de mate van beweging bij volwassenen met autisme.
Doel Inzicht krijgen in de relatie tussen de ervaren stress, slaap en de mate van beweging bij volwassenen met autisme.
Methode In een cohortstudie werden bij 17 volwassenen met autisme gedurende 28 dagen 4 keer per dag met experiencesampling scores voor ervaren stress bepaald via de Stress Autism Mate(SAM)-app. Slaap en de mate van beweging werden gemeten met een smartwatch (Fitbit Sense 1).
Resultaten De belangrijkste bevindingen laten zien dat er grote verschillen bestaan tussen personen in hoe slaap, beweging en ervaren stress samenhangen. Er werd geen consistent effect gevonden van slaap op stress de volgende dag, evenmin van stress op de slaapkwaliteit van de volgende nacht. Voor sommige deelnemers ging betere slaap samen met minder stress, terwijl anderen geen verband lieten zien of een tegenovergestelde relatie. Wel bleek betere slaap significant samen te hangen met meer fysieke activiteit de volgende dag; het aantal stappen had daarentegen geen significant effect op stress.
Conclusie De resultaten benadrukken de complexiteit en variabiliteit van de interacties tussen slaap, beweging en ervaren stress bij volwassenen met autisme en wijzen op de noodzaak van gepersonaliseerde zorginterventies. Vervolgonderzoek is nodig om de complexe interacties verder te verkennen.
Autisme is een ontwikkelingsstoornis die zich volgens de DSM-5-criteria kenmerkt door persisterende deficiënties in de sociale communicatie en interactie, gecombineerd met beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten.¹ De geschatte prevalentie van autisme wereldwijd is 1%.²
Volwassenen met autisme hebben vaker slaapproblemen dan volwassenen zonder autisme, waaronder korte slaapduur, inslaapproblemen, verminderde slaapkwaliteit en verstoringen in het circadiaanse ritme, zoals vertraagde slaapfases.³ Slaapproblemen worden gedefinieerd als ‘onvoldoende of juist te veel uren slaap en/of een slechte slaapkwaliteit’.⁴
Naast slaapproblemen ervaren mensen met autisme vaker en meer stress dan mensen zonder autisme.⁵,⁶ De ervaren stress wordt gedefinieerd als het hebben van gevoelens of gedachten over de hoeveelheid stress die een persoon over een bepaalde periode ervaart.⁷ Mensen met autisme hebben sterke stressreacties op sociale en nieuwe situaties, die kunnen leiden tot een toename van angst en het ontstaan van blijvende, chronische stress.⁸ Chronische stress bij volwassenen met autisme is gerelateerd aan een verminderd sociaal functioneren en een verminderde kwaliteit van leven.⁵,⁹ Een veelvoorkomende bijkomende eigenschap bij autisme is alexithymie.¹⁰ Alexithymie verwijst naar het moeite hebben met, het herkennen van, en het begrijpen en verwoorden van de eigen emoties. Dit maakt het herkennen en begrijpen van de eigen dagelijks ervaren stress nog ingewikkelder.¹⁰
Hoewel ervaren stress en slaap veelvuldig onderzocht zijn in relatie tot autisme, is er opvallend weinig onderzoek naar deze twee factoren in samenhang. Bovendien blijft een derde invloedrijke factor vaak onderbelicht: de mate van beweging. Uit systematische reviews blijkt dat cortisolregulatie en slaapkwaliteit nauw met elkaar verweven zijn, en sommige studies bieden evidentie dat volwassenen met autisme minder lichamelijk actief zijn en meer tijd zittend doorbrengen dan volwassenen zonder autisme, terwijl fysieke activiteit een effectieve manier kan zijn om beide te verbeteren.11,12
Omdat er nauwelijks integratief en contextueel onderzoek is naar hoe stress, slaap en de mate van beweging elkaar beïnvloeden bij volwassenen met autisme, ontstond binnen GGz Centraal, Emerhese Flevoland de behoefte aan meer inzicht in deze dynamiek. Daarom is in nauwe samenwerking met volwassenen met autisme, hun naasten en behandelaren de mobiele applicatie Stress Autism Mate (SAM) ontwikkeld met als doel om de dagelijkse stressherkenning en -management te verbeteren.¹³ De SAM-app is effectief bevonden in het verminderen van de ervaren stress en het verbeteren van de copingvaardigheden.¹⁴ Door de SAM-app te combineren met een smartwatch (Fitbit Sense) wordt inzicht verkregen in hoe de ervaren stress, de slaap en de mate van beweging met elkaar samenhangen.
Op basis van literatuur formuleerden we drie hypothesen:
1. hogere scores voor ervaren stress zijn gerelateerd aan een lagere slaapscore;
2. meer beweging gaat gepaard met lagere scores voor ervaren stress en een betere slaapkwaliteit;
3. een lagere slaapkwaliteit voorspelt een toename van ervaren stress op de volgende dag.3,11,12
Door deze variabelen gelijktijdig en in realtime te meten, willen we inzicht krijgen in individuele patronen. Deze patronen kunnen de basis vormen voor het ontwikkelen van gerichte, gepersonaliseerde interventies, wat belangrijke klinische implicaties heeft. Behandelingen kunnen effectiever, beter getimed en duurzamer worden toegepast. Daarnaast levert dit onderzoek een bijdrage aan de ontwikkeling van datagedreven en persoonsgerichte zorg, waarin individuele patronen uiteindelijk realtime en in reallifesituaties zichtbaar worden gemaakt.
Methode
Onderzoeksopzet
Dit onderzoek werd opgezet als een cohortstudie met herhaalde metingen, waarbij gebruikgemaakt werd van de experience-samplingmethode (ESM), ook wel bekend als ecological momentary assessment (EMA). ESM is een onderzoekstechniek waarbij deelnemers meerdere keren per dag op willekeurige of gestructureerde tijdstippen wordt gevraagd om hun gevoelens, gedachten en gedragingen vast te leggen in hun eigen omgeving. Deze methode stelt onderzoekers in staat om momentopnames te verkrijgen van ervaringen in het dagelijks leven, wat leidt tot meer ecologisch valide en gedetailleerde inzichten dan traditionele retrospectieve vragenlijsten. ESM genereert intensieve longitudinale data.
Aangezien elke dag meerdere metingen bevat en meerdere dagen per deelnemer worden gemeten, zijn de observaties geclusterd binnen dagen en binnen individuen. Hierdoor ontstaat een multilevelstructuur met drie niveaus: individuele metingen per dag (niveau 1), dagen binnen deelnemer (niveau 2), en deelnemers binnen de steekproef (niveau 3). Deze multilevelstructuur maakt het mogelijk om met mixed-effectsmodellen zowel variatie binnen dagen, tussen dagen binnen individuen, als tussen individuen te analyseren, waardoor zowel fluctuaties binnen een persoon als fluctuaties tussen personen accuraat in kaart kunnen worden gebracht.¹⁵
Methodologische kwaliteit
Herhaaldelijk meten voorkomt recallbias, vergroot de sensitiviteit voor veranderingen in data en is gunstig voor de interne validiteit.16,17 Aangezien slaap en ervaren stress een aanzienlijke variabiliteit hebben, wordt in de literatuur aanbevolen om gedurende een periode van minimaal 7 tot 14 dagen metingen te verrichten, waarbij wij om de statistische power te verhogen deze periode uitbreidden naar 28 dagen.¹⁸ Via dossieronderzoek verzamelden we demografische en klinische gegevens van de deelnemers (geslacht en leeftijd). Om fouten te voorkomen werden data-invoer en data-analyse gecheckt door een tweede persoon.
Werving van deelnemers
Deelnemers werden geworven door een studievoorlichtingsbrief te verstrekken aan iedere cliënt die van september tot november 2020 in behandeling was bij GGz Centraal, Emerhese Flevoland. Als deelnemers zich hadden aangemeld voor de studie via deze brief, nam de onderzoeker contact op met de cliënt. Na het uitdrukken van de wens tot deelname ontving de deelnemer aanvullende informatie. Na twee weken bedenktijd werd gevraagd om een toestemmingsformulier te ondertekenen. In totaal includeerden we op deze manier 17 deelnemers in onze studie.
Ethische verantwoording
Deelnemers konden stoppen met deelname aan het onderzoek zonder gevolgen voor hun behandeling. Informed consent werd vooraf schriftelijk vastgelegd. De Medisch-Ethische Toetsingscommissie (METC) van Isala Zwolle beoordeelde deze studie en stelde vast dat deze niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) viel. De data werden in een beveiligde database opgeslagen en werden gekoppeld met een administratief nummer om anonimiteit te borgen.
Steekproefbepaling en -grootte
Gezien de complexiteit van powerberekeningen voor ESM-onderzoek hanteerden we een steekproefgrootte die vergelijkbaar was met die van eerdere studies.¹⁹ Uit een analyse van 117 ESM-onderzoeken die zich richtten op within-subjectseffecten bleek dat men bij deze onderzoeken gemiddeld 17 deelnemers includeerde.²⁰ Omdat onze studie zich eveneens richtte op binnenpersoonseffecten (verbanden tussen variabelen binnen personen over de tijd), hielden we deze steekproefgrootte aan.
In- en exclusiecriteria
De onderzoekspopulatie voor dit onderzoek betrof volwassenen (18+) met autisme en een IQ boven de 85 die in behandeling waren bij Emerhese Flevoland, een autisme-expertisecentrum van GGz Centraal. Exclusiecriteria waren een onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal, een slaapstoornis, en niet in staat zijn om een smartphone of een Fitbit te gebruiken.
Dataverzameling
Procedure
Bij de start van het onderzoek kregen de deelnemers instructies over het gebruik van de SAM-app en de Fitbit. Daarna startte een proefperiode van ruim 2 weken om deelnemers te laten wennen aan het dragen van de Fitbit. Daarnaast was er de gelegenheid om vragen te stellen over het gebruik. Na deze 2 weken startte het onderzoek en werden de SAM-app- en Fitbit-gegevens gedurende 28 dagen verzameld. Tijdens de onderzoeksperiode was er een helpdesk beschikbaar voor technische vragen.
Uitkomstvariabelen en meetinstrumenten
In dit onderzoek stonden drie uitkomstmaten centraal:
– score voor ervaren stress, gemeten met de Stress Autism Mate(SAM)-app;
– slaapscore, gemeten met de Fitbit Sense;
– beweging, gemeten in aantal stappen met de Fitbit Sense.
Score voor ervaren stress
De score voor ervaren stress werd 4 keer per dag bepaald met SAM (www.stressautismmate.nl, zie figuur 1) op basis van een vragenlijst met 7 indirecte stresssignalen (mate van prikkelbaarheid, vol hoofd, mate van zorgen maken, moeite met concentreren, opzien tegen activiteiten, mate van negatieve gedachten en mate van angstgevoelens) die betrekking hadden op de afgelopen 4 uur. Op basis van deze gegevens werd een stressscore met vier categorieën bepaald: geen stress, normale stress, meer stress dan normaal of veel meer stress dan normaal. Het invullen van de SAM-vragenlijsten duurde ongeveer 2 minuten per keer, waarbij het mogelijk was de vragenlijst te pauzeren of een uur uit te stellen.
Figuur 1. Voorbeeld SAM-applicatie

Slaap en beweging
De slaapscore en het aantal stappen werden gemeten met een Fitbit Sense-smartwatch. De slaapscore (0-100) is een samengestelde maat die door Fitbit wordt berekend op basis van slaapduur, slaapkwaliteit en herstel.¹⁴ Lagere scores (< 60) wijzen doorgaans op minder herstellende slaap, middelhoge scores (60-80) op een redelijke slaapkwaliteit, terwijl hogere scores (≥ 80) duiden op een meer consistente en fysiologisch herstellende slaap.²¹ Om de normale slaap- en waaktijden niet te verstoren, kon een deelnemer in de SAM-app zelf een starttijd instellen waarop de eerste vragenlijst beschikbaar kwam. Deelnemers vulden de slaapscore in bij de eerste stressvragenlijst van de dag, terwijl zij het aantal stappen konden invullen bij iedere stressvragenlijst.
Data-analyse
Data werden geanalyseerd met SPSS, versie 25 en ‘R’ in combinatie met ‘RStudio’, waarbij we de pakketten lme4, lmerTest en rmcorr gebruikten. Om de data van deze studie goed te kunnen duiden, maakten we in eerste instantie gebruik van datavisualisatietechnieken.¹⁵
Voor de analyse was het van belang om de multilevelstructuur van de data in ogenschouw te nemen, aangezien er sprake was van drie niveaus: 1. deelnemers, 2. dagen (maximaal 28), en 3. stressmetingen (maximaal 4 per dag). Van de scores voor ervaren stress werden gemiddelde dagscores bepaald, zodat er twee niveaus overbleven.
Om te onderzoeken of er verbanden bestaan tussen de ervaren stress, de slaapscore en het aantal stappen als maat van beweging, werden linear mixed models (LMM’s) gebruikt. Met deze techniek konden we ook individuen die niet alle metingen hadden ingevuld, includeren. Ten slotte werden ook repeated measures correlations bepaald om de binnen-persoonsverbanden tussen stress, slaap en beweging te duiden als effectgrootte, waarbij 0,1 als klein, 0,3 als middelmatig en 0,5 als groot werd geïnterpreteerd.
Resultaten
In totaal werden 17 deelnemers geïncludeerd, met een gemiddelde leeftijd van 47,0 jaar (SD: 8,7); 10 deelnemers (59%) waren vrouwen (tabel 1). Geen van de deelnemers was formeel voortijdig gestopt, wel hadden enkele deelnemers naarmate de studie vorderde minder metingen ingevuld. Het aantal dagen waarop ten minste één stressmeting geregistreerd was, bedroeg gemiddeld 24,2 (van de maximaal 28). Per deelnemer varieerde het aantal metingen van 31 tot 107, met een gemiddelde van 73,3 (SD: 23,0) van de 112 mogelijke meetmomenten. Ervaren stress was in totaal 1246 keer gemeten, waarbij de score voor ervaren stress 65 keer werd aangepast (5,2%). Voor het aantal stappen per dag werd de waarde van de vierde meting gebruikt; indien deze ontbrak, werd de derde meting gebruikt. Wanneer beide metingen ontbraken, werd het aantal stappen voor die dag als missing geregistreerd.
Tabel 1. Patiëntkenmerken en gemiddelde scores voor stress, slaap en stappen (n = 17)
|
n (%) of gemiddelde (SD) |
Aantal gemeten dagen |
Aantal metingen per dag |
|
|---|---|---|---|
|
Geslacht (vrouw) |
10 |
||
|
Leeftijd |
47,0 |
||
|
Ervaren stress* |
1,73 |
24,2 |
3,0 |
|
SlaapϮ |
80,48 |
19,2 |
|
|
Stappen (x 1000)Ϯ |
6,63 |
20,1 |
*Stressscore (1-4), gemiddelde van maximaal 28 dagen van gemiddelden van maximaal 4 metingen
ϮSlaapscore (0-100) en stapscore (x 1000), gemiddelde van maximaal 28 dagen van 1 per dag
Figuur 2 toont het verloop van scores voor ervaren stress over 28 dagen voor de 17 deelnemers. Er was aanzienlijke interindividuele variatie, waarbij sommige deelnemers uitsluitend lage scores vertoonden, terwijl anderen hogere scores rapporteerden. Daarnaast was er duidelijke intra-individuele variatie, met wisselende stressniveaus binnen deelnemers over de tijd.
Figuur 2. Stressscore van 17 patiënten op (max.) 4 meetmomenten per dag gedurende (max.) 28 dagen

Verband tussen slaap- en stressscore
Het spreidingsdiagram in figuur 3a toont per deelnemer de relatie tussen de slaapscore van de voorafgaande nacht en de gemiddelde score voor ervaren stress van de volgende dag. De stippen representeren de individuele datapunten per meting, waarbij de regressielijn het geschatte gemiddelde verband weergeeft op basis van het LMM. Er is grote interindividuele variatie zichtbaar: sommige deelnemers lieten vrijwel constant lage stressscores zien, ongeacht de slaapscore, terwijl anderen een lichte daling van stress lieten zien bij hogere slaapscore. Bij enkele deelnemers leek er nauwelijks een verband te zijn tussen slaap- en stressscore.
Figuur 3. a en b. Spreidingsdiagrammen van stress- en slaapscore

Figuur 3a toont spreidingsdiagrammen van dagelijkse gemiddelde score voor ervaren stress versus slaapscore (nacht ervoor) voor maximaal 28 dagen van 14 deelnemers, met voor iedere deelnemer het persoonlijk geschatte verband

Figuur 3b toont spreidingsdiagrammen van slaapscore (volgende nacht) versus dagelijkse gemiddelde score voor ervaren stress voor maximaal 28 dagen van 14 deelnemers, met voor iedere deelnemer het persoonlijk geschatte verband
Figuur 3b laat een omgekeerde relatie zien: de dagelijkse gemiddelde stressscore als voorspeller voor de slaapscore de volgende nacht. Ook hier is grote variatie tussen deelnemers zichtbaar. Sommige deelnemers vertoonden lichte stijgingen of dalingen in slaapscore bij toenemende stress, terwijl er bij anderen vrijwel geen verband te zien was.
Uit de LMM-analyse (tabel 2) bleek dat gemiddeld over alle personen de slaapscore geen statistisch significante voorspeller was voor de ervaren stress op de volgende dag (model 3a; b = –0,005; p = 0,275). De binnen-persoons-repeated-measures(rm)-correlatie was 0,05 (95%-BI: -0,17-0,05), hetgeen wees op een zeer gering verband. Ook bij de omgekeerde relatie, ervaren stress versus slaap de volgende nacht, werd geen statistisch significant verband gevonden (model 3b: b = -0,33; p = 0,639), met een rm-correlatie van 0,01 (95%-BI: -0,12-0,13).
Tabel 2. Fixed effects (intercept, slope en p-waarde van slope) van LMM’s voor stress, slaap en stappen met bijbehorende effectgroottes (rm-correlatie)
|
M |
Y |
X |
Intercept (SE) |
Slope (SE) |
p (slope) |
Rm-correlatie (95%-BI) |
|---|---|---|---|---|---|---|
|
3a |
stress |
slaap* |
2,10 (0,38) |
-0,005 (0,004) |
0,275 |
-0,05 (-0,17-0,05) |
|
3b |
slaapϮ |
stress |
81,70 (1,63) |
-0,33 (0,71) |
0,639 |
0,01 (-0,12-0,13) |
|
3c |
stappen |
slaap* |
0,68 (2,41) |
0,07 (0,03) |
0,013 |
0,15 (0,03-0,27) |
|
3d |
slaapϮ |
stappen |
80,74 (1,45) |
0,05 (0,13) |
0,715 |
0,01 (-0,11-0,13) |
|
3e |
stress |
stappen |
1,79 (0,16) |
-0,014 (0,008) |
0,107 |
-0,10 (-0,21-0,01) |
LMM: linear mixed model; M: model behorend bij figuur 3a-3e; Y: afhankelijke variabele; X: onafhankelijke variabele; SE: standard error; rm-correlatie: repeated measures correlation; 95%-BI: 95%-betrouwbaarheidsinterval; stress: dagelijkse gemiddelde stressscore; slaap*: slaapscore de nacht ervoor; slaapϮ: slaapscore volgende nacht; stappen: aantal stappen (x 1000).
Verband tussen slaapscore en beweging
Figuur 3c toont voor elke deelnemer de relatie tussen de slaapscore van de voorafgaande nacht en het aantal stappen op de volgende dag. In de spreidingsdiagrammen is te zien dat er, hoewel er individuele verschillen waren, voor de meeste deelnemers een licht positief verband zichtbaar is: hogere slaapscores hingen over het algemeen samen met een hoger aantal stappen de volgende dag. Dit zien we terug in tabel 2 bij model 3c: b = 0,07; p = 0,013. Hoewel hier sprake was van een statistisch significante relatie, gold dat niet als we rekening hielden met het feit dat we voor tabel 2 5 tests uitvoerden (bonferronicorrectie). Bovendien was de effectgrootte in termen van binnen-persoons-rm-correlatie 0,15 (95%-BI: 0,03-0,27), hetgeen wees op een zwak verband.
Figuur 3. c en d. Spreidingsdiagrammen van slaap en stappen

Figuur 3c toont spreidingsdiagrammen van aantal stappen versus slaapscore (nacht ervoor) voor maximaal 28 dagen van 14 deelnemers, met voor iedere deelnemer het persoonlijk geschatte verband

Figuur 3d toont spreidingsdiagrammen van slaapscore (volgende nacht) versus aantal stappen voor maximaal 28 dagen van 14 deelnemers, met voor iedere deelnemer het persoonlijk geschatte verband
Figuur 3d laat de omgekeerde relatie zien: het aantal stappen op een dag als voorspeller van de slaapscore van de daaropvolgende nacht. De spreidingsdiagrammen varieerden sterk tussen de deelnemers; sommigen toonden een positief verband, waarbij meer stappen geassocieerd waren met een hogere slaapscore, terwijl anderen een negatief, of geen duidelijk verband lieten zien. Tabel 2 laat zien dat we over personen heen geen gemiddeld verband vonden (model 3d: b = 0,05; p = 0,715, rm-correlatie = 0,01 (95%-BI: -0,11-0,13)).
Verband tussen mate van beweging en stress
Figuur 3e toont voor elke deelnemer de relatie tussen het aantal stappen en de dagelijkse gemiddelde score voor ervaren stress. In tegenstelling tot de slaapanalyses betroffen dit metingen gelijktijdig binnen dezelfde dag, waardoor een omgekeerde, tijdsverschoven relatie niet kon worden onderzocht. Ook hier varieerden de spreidingsdiagrammen sterk: sommige deelnemers vertoonden een negatieve relatie, waarbij meer stappen geassocieerd waren met een lagere stressscore, terwijl andere deelnemers een positief verband lieten zien, waarbij meer stappen gepaard gingen met een hogere stressscore. Voor enkele deelnemers was er geen duidelijk verband zichtbaar. Gemiddeld over personen heen bleek het aantal stappen geen significante voorspeller van de dagelijkse gemiddelde score voor ervaren stress (model 3e: b = -0,014; p = 0,107 met een rm-correlatie van -0,10 (95%-BI: -0,21-0,01)).
Figuur 3. e. Spreidingsdiagrammen van stress en stappen

Figuur 3e toont spreidingsdiagrammen van dagelijkse gemiddelde score voor ervaren stress versus aantal stappen voor maximaal 28 dagen van 14 deelnemers, met voor iedere deelnemer het persoonlijk geschatte verband
Discussie
Door het gebruik van de SAM-app te combineren met een smartwatch (Fitbit Sense) beoogden we zicht te krijgen op hoe ervaren stress, slaap en de mate van beweging met elkaar samenhangen. Op basis van literatuur hadden we drie hypothesen geformuleerd: 1. hogere stressscores zijn gerelateerd aan een lagere slaapscore; 2. meer beweging gaat gepaard met lagere stressscores en een betere slaapkwaliteit; en 3. een lagere slaapkwaliteit voorspelt een toename van stress op de volgende dag.3,11,12
Grote variabiliteit in gevonden samenhang
Het belangrijkste inzicht uit deze studie is de grote variabiliteit tussen deelnemers in hoe slaap, beweging en ervaren stress met elkaar samenhangen. De resultaten suggereren dat de invloed van slaap op ervaren stress variabel is: sommige deelnemers ervaren een daling in stress bij betere slaap, terwijl anderen geen verband tonen of zelfs bij betere slaap meer stress ervaren. Dit wijst op de complexiteit van de interactie tussen slaap en ervaren stress, waarbij onbekende factoren, persoonlijke copingstrategieën en de context van de situatie een belangrijke rol spelen.
Ook de relatie tussen de mate van beweging en ervaren stress vertoonde aanzienlijke variatie. Bij sommige deelnemers leidde meer beweging tot lagere stressniveaus, terwijl anderen juist een omgekeerde relatie lieten zien. Met andere woorden: de een gaat onder invloed van stress meer bewegen, terwijl de ander door meer te bewegen ontspant en minder stress ervaart. Dat onze hypothesen niet uniform bevestigd werden, weerspiegelt de brede heterogeniteit die kenmerkend is voor het autismespectrum: individuele verschillen in sensorische profielen, comorbide kenmerken en dagelijkse routines kunnen leiden tot sterk uiteenlopende patronen in stress, slaap en beweging.²¹
Mogelijke verklaring van variabiliteit
De grote individuele variabiliteit in hoe slaap, beweging en ervaren stress samenhangen bij volwassenen met autisme kan mogelijk worden verklaard door kernkenmerken van ASS. Op basis van onze resultaten en eerdere studies verwachten we dat de heterogeniteit groter is bij mensen met ASS. Bekend is dat volwassenen met ASS meer slaapproblemen hebben zoals een korte slaapduur, inslaapproblemen, verminderde slaapkwaliteit en verstoringen in het circadiaanse ritme.³ Verder ervaren zij vaker sterke en fluctuerende stressreacties door verhoogde sensorische gevoeligheid en behoefte aan voorspelbaarheid. Daarnaast kan er sprake zijn van alexithymie, wat het herkennen en reguleren van stress bemoeilijkt.¹⁰ Deze aanname wordt verder ondersteund door het feit dat 5 van de 17 deelnemers nauwelijks tot geen stress rapporteerden.
Daarnaast blijkt uit de metingen dat de variabiliteit van slaap, stress en beweging binnen dezelfde persoon groot is. Voor interventies betekent dit dat een gepersonaliseerde benadering, waarbij de behandelaar rekening houdt met dagelijkse fluctuaties en persoonlijke kenmerken, van belang is.
Beperkingen
Een belangrijke beperking van onze studie is dat we gebruikgemaakt hebben van een slaapscore gemeten met een Fitbit Sense, waarvan de methode een ‘black box’ is. De slaapscore is een combinatie van verschillende factoren, waardoor het effect van individuele factoren niet te herleiden is.²² Hoewel de slaapscore van de Fitbit Sense een samengestelde maat is, weerspiegelt dit de realiteit van klinische monitoring, waarin dergelijke scores steeds vaker worden gebruikt. De beperkte transparantie van het algoritme benadrukt echter de noodzaak om wearabledata primair te interpreteren als relatieve veranderingen binnen individuen, en niet als absolute maatstaven.²³
Een andere beperking is onze relatief kleine steekproef van 17 mensen, die uit relatief veel vrouwen (10) bestond, terwijl de diagnose driemaal vaker wordt gesteld bij mannen.²⁴ Daarnaast is de SAM-app niet gevalideerd voor het meten van stress. Echter, de SAM-app wordt momenteel wereldwijd in verschillende studies ingezet om stress en het verloop hiervan te meten. Uit onze data blijkt dat in 94,8% van de gevallen de deelnemers de stressscore in de SAM-app als kloppend beoordelen, wat een hoge validiteit suggereert.
Conclusie
De resultaten laten een grote variabiliteit zien in ervaren stress, slaap en beweging, waarbij individuen zowel positieve als negatieve verbanden vertonen. Op groepsniveau kon echter geen van de drie vooraf gestelde hypothesen worden bevestigd:
– hogere stressscores waren niet gerelateerd aan een lagere slaapscore (hypothese 1);
– meer beweging ging niet gepaard met lagere stress en betere slaapkwaliteit (hypothese 2);
– een lagere slaapkwaliteit voorspelde geen toename van ervaren stress op de volgende dag (hypothese 3).
Wel toonde de slaapscore een significant positief effect op het aantal stappen de volgende dag. Deze resultaten onderstrepen de complexiteit van interacties tussen slaap, beweging en stress, waarbij individuele factoren een belangrijke rol spelen. De aanzienlijke variabiliteit benadrukt de noodzaak van gepersonaliseerde interventies, waaraan technologie zoals apps en wearables kan bijdragen door realtimemonitoring en zorg op maat mogelijk te maken.
Voor vervolgonderzoek bevelen we aan subjectieve en objectieve metingen (zoals hartslag, heartrate variability (HRV)) te combineren, persoonlijke factoren zoals alexithymie en coping mee te nemen, en contextuele factoren zoals sociale stressoren te onderzoeken en een professional of naaste te betrekken bij de dataverzameling over ervaren stress. Dit kan een waardevol tegenwicht vormen voor mogelijke bias door alexithymie en de subjectieve aard van zelfrapportage. Ook kan een slaapdeprivatieopzet inzicht geven in effecten op stress en beweging.
Literatuur
1 American Psychiatric Association. Beknopt overzicht van de criteria DSM-5. Nederlandse vertaling van de Desk Reference to the diagnostic Criteria from DSM-5. Amsterdam: Boom; 2014.
2 Zeidan J, Fombonne E, Scorah J, e.a. Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism Res 2022; 15: 778-90.
3 Carmassi C, Palagini L, Caruso D, e.a. Systematic review of sleep disturbances and circadian sleep desynchronization in autism spectrum disorder: toward an integrative model of a self-reinforcing loop. Front Psychiatry 2019; 10: 366.
4 Leone S, Van der Poel A, Beers K, e.a. Slechte slaap: een probleem voor de volksgezondheid. Utrecht: Trimbos-instituut; 2018.
5 Bishop-Fitzpatrick L, Mazefsky CA, Minshew NJ, e.a. The relationship between stress and social functioning in adults with autism spectrum disorder and without intellectual disability. Autism Res 2015; 8: 164-73.
6 Hirvikoski T, Blomqvist M. High self-perceived stress and poor coping in intellectually able adults with autism spectrum disorder. Autism 2015; 19: 752-7.
7 Phillips AC. Perceived stress. In: Gellman MD, Turner JR, red. Encyclopedia of behavioral medicine. New York: Springer; 2013. p. 1453-4.
8 Taylor JL, Corbett BA. A review of rhythm and responsiveness of cortisol in individuals with autism spectrum disorders. Psychoneuroendocrinology 2014; 49: 207-28.
9 Horder J, Wilson CE, Mendez MA, e.a. Autistic traits and abnormal sensory experiences in adults. J Autism Dev Disord 2014; 44: 1461-9.
10 Poquérusse J, Pastore L, Dellantonio S, e.a. Alexithymia and autism spectrum disorder: a complex relationship. Front Psychol 2018; 9: 1196.
11 Thompson C, Brook M, Hick S, e.a. Physical activity, sedentary behaviour and their correlates in adults with autism spectrum disorder: A systematic review. J Autism Dev Disord 2022; 10: 546-62.
12 De Nys M, Gotink RA, de Groot M, e.a. Physical activity and sleep quality: A systematic review of neuroendocrine and immune mechanisms and implications for mental health. Psychoneuroendocrinology 2022; 141: 105712.
13 Hoeberichts K, Roke Y, Niks I, e.a. Use of a mHealth mobile application to reduce stress in adults with autism: a pre-post pilot study of the Stress Autism Mate (SAM). Adv Neurodev Disord 2023; 7: 268-76.
14 Spaargaren KL, Roke Y, Begeer SM, e.a. A randomized controlled trial into the effectiveness of a mobile health application (SAM) to reduce stress and improve well being in autistic adults. Autism 2025; 29: 2588-603.
15 Myin-Germeys I, Kuppens P. The open handbook of experience sampling methodology. Leuven: Center for Research on Experience Sampling and Ambulatory Methods Leuven; 2021.
16 Shiffman S, Stone AA, Hufford MR. Ecological momentary assessment. Annu Rev Clin Psychol 2008; 4: 1-32.
17 Bolger N, Laurenceau JP. Intensive longitudinal methods: An introduction to diary and experience sampling research. NewYork: Guilford Press; 2013.
18 Borba DA, Reis RS, Lima P, e.a. How many days are needed for a reliable assessment by the Sleep Diary? Sleep Sci 2020; 13: 49-53.
19 Snijders TA. Power and sample size in multilevel modeling. In: Everitt BS, Howell DC, red. Encyclopedia of statistics in behavioral science. Hoboken: Wiley; 2005. p. 1573.
20 Caine K. Local standards for sample size at CHI. Proc CHI Conf Hum Factors Comput Syst 2016; 981-92.
21 Mottron L, Bzdok D. Autism spectrum heterogeneity: fact or artifact? Mol Psychiatry 2020; 25, 317885.
22 Fitbit. Wat is de slaapscore in de Fitbit-app? https://help.fitbit.com/articles/nl_NL/Help
23 Haghayegh S, Khoshnevis S, Smolensky MH, e.a. Accuracy of wristband Fitbit models in assessing sleep: systematic review and meta-analysis. J Med Internet Res 2019; 21: e16273.
24 Baxter AJ, Brugha T, Erskine HE, e.a. The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders. Psychol Med 2015; 45: 601-13.
Auteurs
Jari Bonouvrié, verpleegkundig specialist GGZ, GGz Centraal, Emerhese Flevoland.
Adriaan Hoogendoorn, statisticus, afd. Psychiatrie, Amsterdam UMC.
Kirsten Hoeberichts, arts in opleiding tot psychiater, promovendus, GGz Centraal.
Yvette Roke, psychiater, senior onderzoeker en projectleider SAM-STAPP, GGz Centraal.
Correspondentie
Jari Bonouvrié (j.bonouvrie@ggzcentraal.nl).
Geen strijdige belangen gemeld.
Het artikel werd voor publicatie geaccepteerd op 13-2-2026.
Citeren
Tijdschr Psychiatr. 2026;68(05):221-228