‘Ik kan lezen en schrijven met diagnoses. Ik ben geworden wat ik haatte, degradatie, wegvallen van eigenwaarde, geen identiteit, woede, angst, apathie, stockholmsyndroom, (zelf)stigma, je verschuilen, selffulfilling prophecy – je gaat je gedragen naar je aandoening, en krijgt bevestiging dat je anders bent.’

Deze schrijnende uitspraak van een Anoiksislid over de DSM legt de vinger op de zere plek. Anoiksis, de vereniging voor en door psychosegevoelige mensen, pleit al jaren namens haar achterban voor een fundamenteel andere kijk op schizofrenie en psychisch lijden. Omdat naasten binnen Anoiksis niet worden vertegenwoordigd, klinkt hier het pure, onversneden patiëntenperspectief – een geluid dat steeds meer weerklank vindt.

Volgens Anoiksis moet goede diagnostiek niet alleen de hulpverlener, maar vooral ook de persoon zelf helpen diens persoonlijke herstelwensen helder te krijgen. Vervolgens moet deze richting bieden voor iemands unieke herstelpad door te omschrijven welke krachten in de persoon en diens omgeving aanwezig zijn om dat herstel vorm te geven.

Nadelen van classificatie

Anoiksis ziet dat veel mensen die psychisch lijden (en vaak ook hun naasten) niet weten hoe zij dat lijden kunnen duiden. Mensen zijn vaak lang op zoek naar verklaringen en op een moment dat er een naam (de DSM-classificatie) wordt gegeven aan de ontregeling kan dit aanvankelijk rust geven. Het biedt een kapstok. Met de bijbehorende psycho-educatie kunnen mensen ervaringen beter plaatsen, wat schuld- en schaamtegevoelens kan doen verminderen. Ook vergemakkelijkt het de zoektocht naar specifieke informatie en contact met lotgenoten. Zoals het openingscitaat pijnlijk duidelijk maakt en de ervaring van velen binnen Anoiksis bevestigt, kleven er echter dusdanig zware nadelen aan het denken en werken vanuit DSM-classificaties dat Anoiksis zegt: gebruik het niet als leidraad voor iemands unieke herstelproces.

Classificaties zijn gebaseerd op de aanwezigheid van symptomen die gedurende een bepaalde tijd lijdensdruk veroorzaken. De focus verschuift daardoor al snel naar symptomatisch en functioneel herstel, terwijl de zo cruciale persoonlijke en maatschappelijke componenten van herstel – het hervinden van een betekenisvolle kwaliteit van leven – ondersneeuwen. Wat kwaliteit van leven is, verschilt per persoon.

Bovendien is de manier waarop mensen hun symptomen ervaren, betekenis geven en ermee omgaan, diep persoonlijk en contextafhankelijk (denk aan: levensverhaal, cultuur, sociale achtergrond en overtuigingen). Deze elementen, die juist aanknopingspunten bieden voor persoonlijk en maatschappelijk herstel, worden in een classificatie grotendeels genegeerd.

Een classificatie geeft daarom geen antwoord op de vraag: wat heeft juist deze unieke persoon nodig om te herstellen? Hiervoor is maatwerk nodig, geen standaardisering.

Daarnaast miskent de DSM dat veel symptomen niet dichotoom, maar op een continuüm aanwezig zijn, over de hele menselijke soort. Het labelen van psychisch lijden als ‘stoornis’ zet mensen onterecht weg als fundamenteel ‘anders’ of ‘ziek’ en leidt tot stigma, zelfstigma, sociale uitsluiting en ongelijkheid.

De focus in classificaties op wat er ‘mis’ is, in plaats van aandacht voor herstel, veerkracht en sterke kanten, ontneemt mensen het zicht op hun eigen krachten. Men vergeet vaak dat de DSM-classificatie slechts een naam is voor de problemen die iemand ervaart, geen verklaring voor iemands klachten. Dit heeft een ontschuldigend effect, maar leidt helaas ook al gauw tot conclusies van de persoon zelf en diens omgeving over hoe iemand is of wat deze kan, die gebaseerd zijn op stigma, en leidt daarmee tot selffulfilling prophecies: overtuigingen zoals ‘Ik/deze persoon kan dat vast niet (meer) door die [classificatie]’ zijn funest voor het vertrouwen dat iemand nodig heeft om ergens aan te beginnen, laat staan te groeien.

Alternatief: de beschrijvende diagnose

Gelukkig is er een alternatief: de beschrijvende diagnose. Mits men deze diagnostiek goed uitvoert, biedt deze wél aanknopingspunten voor álle vormen van herstel. Of zoals Hippocrates zei: het is beter te weten wat voor iemand een ‘ziekte’ heeft, dan wat voor ‘ziekte’ iemand heeft (de aanhalingstekens komen van Anoiksis). Natuurlijk is het nuttig om te beschrijven waar iemand tegenaan loopt (de hulpvraag), maar diagnostiek die dit weet te vertalen in iemands behoeften en doelen, krachten en hulp- en inspiratiebronnen, biedt daadwerkelijk richting voor de gewenste verandering. Daarvoor is het cruciaal om de subjectieve beleving van iemands ervaringen en de betekenis die deze daaraan geeft, te kennen. Dit vraagt om een narratieve benadering, waarbij het persoonlijke verhaal en betekenisgeving centraal staan.

Instrumenten zoals de vier kernvragen van Jim van Os of het power threat meaning framework (PTMF) kunnen helpen dit verhaal vorm te geven.1,2 Deze bevatten vragen naar wat iemand is overkomen, welke impact dat had en welke krachten iemand heeft. Waar Van Os zich richt op doelen en hoe die te bereiken, focust het PTMF op betekenisgeving. Ze helpen mensen een hoopvol narratief te creëren over zichzelf in plaats van zichzelf te zien als schuldig, zwak, of ‘ziek’.

Om de diagnose echt te laten aansluiten is het essentieel deze samen met de persoon in diens eigen woorden op te stellen. Ons advies is om hierbij ervaringsdeskundigen te betrekken: zij kunnen helpen om autonomie over het eigen verhaal te (her)winnen en kunnen zo van onschatbare waarde zijn.

Omdat herstel een dynamisch proces is, moet diagnostiek dat ook zijn: iteratief. Bij elke verandering moeten hulpvrager, hulpverlener en, waar het kán, naasten in wie de hulpvrager vertrouwen heeft, zich samen afvragen: zijn wij nog op weg naar een betekenisvol leven? Dat is immers het doel, en niet per se terugkeren naar een oude situatie.

Conclusie en aanbevelingen

Anoiksis pleit voor een radicaal mensgerichte aanpak, waarbij de focus ligt op herstel, het eigen verhaal en de unieke ervaring van de persoon, als basis voor diagnostiek. Een beschrijvende, narratieve diagnose, in de woorden die iemand zelf zou gebruiken, biedt hiervoor de ruimte die classificaties niet bieden. Ervaringsdeskundigen zouden in dit proces een rol moeten krijgen.

Zolang de organisatie van zorg nog vereist dat classificaties worden vermeld, moeten deze gepaard gaan met een duidelijke waarschuwing: laat deze classificatie nooit bepalen wie jij bent of wat jij kan. Jij bent jij, een uniek wezen!

Literatuur

1 van Os J. De diagnose van de vragende wijs. In: Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe ggz. Houten; Bohn Stafleu van Loghum: 2018.

2 Johnstone L, Boyle M, Cromby, J, e.a. The Power Threat Meaning Framework: Overview. Leicester: British Psychological Society; 2018. p 92-102.