achtergrond Na tientallen jaren van onderzoek en klinische ervaring is duidelijk dat de autismespectrumstoornis (ass) heterogeen is in al haar aspecten, zoals fenotype en etiologie. Hoe kunnen we deze heterogene bevindingen over ass vertalen in informatie die bruikbaar en betekenisvol is voor ouders en clinici?
doel Aanbevelingen formuleren voor de klinische zorg voor jonge kinderen met ass.
methode We onderzochten met diepte-interviews hoe ouders (11 moeders en 6 vaders van 11 kinderen) en artsen (n = 16) een ass-diagnose bij een jong kind ervaren. De interviews werden in Nvivo 11 geanalyseerd volgens de richtlijnen van interpretatieve fenomenologische analyse.
resultaten De geïnterviewde ouders en artsen bleken evenveel belang te hechten aan psychorelationele als aan handelingsgerichte implicaties van een ass-diagnose. Een jaar nadat bij hun kind de diagnose ass gesteld werd, bracht een zekere ontnuchtering over deze implicaties de ouders tot een pragmatisch begrip van de diagnose.
conclusie Zowel voor clinici als beleidsmakers bieden de resultaten handvatten voor de klinische praktijk voor jonge kinderen met ass. Een ass-diagnose blijkt op zich ouders en clinici beperkt te helpen. Wel kan deze zinvol zijn bij een hulpvraaggericht diagnostisch proces dat gebaseerd is op een communicatiemodel van gedeelde besluitvorming en waarbij een descriptief profiel van het kind opgemaakt wordt dat bruikbaar is in het verdere hulpverleningstraject.