Onlangs hield een collega in een overleg een pleidooi voor gespecialiseerde zorg voor patiënten met ‘lichtere EPA-problematiek’. De ironie van die term ontging de meeste aanwezigen, maar zette me wel aan het denken over ons psychiatrisch taalgebruik en vooral de afkortingen die we gebruiken, waaronder dus EPA.

Terminologie

In ons recente voorjaarscongres bevatten 21 bijdragen de afkorting in hun abstract. De term is dus levend, maar niet nieuw: reeds in 2013 stelde de consensusgroep EPA voor om mensen tot de groep ‘ernstig psychiatrische aandoeningen’ te rekenen wanneer:

– er sprake is van een psychiatrische stoornis die zorg en/of behandeling noodzakelijk maakt en die niet langdurig in symptomatische remissie is;

– die stoornis gepaard gaat met ernstige beperkingen in het sociale en/of maatschappelijke functioneren en niet langdurig in functionele remissie is (in de praktijk wordt 5 jaar als langdurig voorgesteld);

– de beperking zowel oorzaak als gevolg is van een psychiatrische stoornis;

– de stoornis niet van voorbijgaande aard is (in de praktijk minstens enkele jaren duurt);

– gecoördineerde zorg van professionele hulpverleners in zorgnetwerken geïndiceerd is om behandeldoelen te realiseren.1

Als we die complexe definitie onder de loep nemen, vallen er een aantal dingen op.

De consensusgroep spreekt over psychiatrische ‘aandoeningen’ in de afkorting of ‘stoornissen’ in de criteria, niet over ‘klachten’. Impliciet legt de consensusgroep dus een link met classificerende systemen zoals de DSM. We verwijten onze Amerikaanse collega’s wel eens verheerlijking van de DSM (naar mijn mening terecht, overigens). Maar de vergelijkbare afkorting die het National Institute of Mental Health hanteert, is SMI, voor ‘severe mental illness’, en niet ‘disorder’; hierbij lijkt men dus eerder uit te gaan van een continue dan van een categorale indeling. Je kan immers ‘een beetje ziek zijn’, maar je kan niet ‘een beetje een stoornis hebben’. Misschien is ons verwijt aan de Amerikaanse collega’s toch niet zo terecht.

Verloop en oorzaak/gevolg

Het vierde criterium doet me de wenkbrauwen fronsen. De lange duur van de aandoening draagt bij aan de ernst ervan. Op het eerste gezicht intuïtief: langdurige problemen zijn erger dan kortdurende. Maar toch, is dan op die manier hypertensie erger dan een hartaanval? Chroniciteit draagt bij tot ziektelast, zeker, maar het is wellicht beter de duur van klachten als een aparte indicator van ernst te beschouwen en niet op te nemen in de kerndefinitie van langdurige/ernstige en kortdurende/lichte stoornissen.

Maar het laatste criterium is het vreemdste: de soort zorg die nodig is voor deze mensen bepaalt mede de ernst van de aandoening. Het is alsof je rijke mensen zou definiëren als mensen die dure auto’s nodig hebben. Als klachten ernstig zijn, is er veel behandeling nodig, zeker, maar dat is een gevolg, niet de oorzaak van de klachten.

Over welke aandoeningen gaat het?

Terugkijkend is er een aantal bedenkingen te maken bij de definitie van EPA. Maar over welke stoornissen die dat label verdienen, hebben we het dan precies? De consensusgroep komt op basis van schatting tot de conclusie dat ruim 90% van de patiënten met schizofrenieën, 70% van degenen met psychosespectrumstoornissen, ruim 40% van degenen met bipolaire/psychotische depressies en ruim 30% van de patiënten met persoonlijkheidsstoornissen, pervasieve ontwikkelingsstoornissen en druggebruik passen binnen de EPA-groep. Daartegenover valt slechts zo’n 10% van de patiënten met alcoholgebruik, depressie of angst onder de term EPA.1 Uit het artikel wordt niet duidelijk waarop de consensusgroep zich baseerde voor dit oordeel, anders dan hun eigen ervaring.

Stoornissen zoals de obsessieve-compulsieve stoornis, posttraumatische stressstoornis, middelengebruik en angststoornissen kunnen comorbide zijn aan EPA of ‘soms’ zelf binnen het bereik van EPA vallen. Door deze formulering wordt het gemaakte onderscheid nog eens bevestigd en versterkt: deze aandoeningen vallen dus normaal niet onder de term EPA.2,3

Daartegenover staat dat een behoorlijk deel van de patiënten met schizofrenie niet voldoet aan het criterium van chroniciteit, zoals een meta-analyse van studies met ten minste 20 jaar follow-up van het beloop van schizofrenie aantoonde: 24% van de patiënten bleek hersteld en 35% werd benoemd als goed of verbeterd. De auteurs concluderen dat daarmee de mythe dat schizofrenie onvermijdelijk een verslechterend verloop heeft wel begraven mag worden.4

Stigmatisering

In het Nederlandstalige werkveld is er niet echt een term die de ‘overige’ groep samenvat, de ‘niet-ernstige’ psychiatrische aandoeningen, als het ware. In de Engelstalige literatuur gebruikt men daarvoor vaak de term ‘common mental disorders’. Vreemd, zou je kunnen zeggen, want ‘severe’ is niet het tegenovergestelde van ‘common’, dat zou eerder ‘light’ zijn, maar dat zeggen we niet. In plaats daarvan worden termen als ‘basale stoornissen’ en ‘schaduwstoornissen’ gebruikt, maar deze dringen niet in dezelfde mate door in ons dagelijks professioneel taalgebruik.8 Met die, enigszins minimaliserend klinkende, termen worden vaak aandoeningen bedoeld zoals depressie, angststoornissen of verslaving. Deze aandoeningen zijn ook inderdaad ‘common’ in die zin dat hun prevalentie hoog is, hoger alvast dan die van typische EPA zoals schizofrenie, met een prevalentie van 0,3-1%, tegenover bijvoorbeeld 8,7% voor posttraumatische stressstoornis (PTSS), 12,8% voor stoornis in het gebruik van alcohol, 13,1% voor sociale angststoornis of 26,7% voor depressieve stoornis.5

Echter, naast ‘gewoon’ of ‘alledaags’ betekent de aanduiding ‘common’ ook ‘ordinair’ of ‘banaal’ (Cambridge English Dictionary, https://dictionary.cambridge.org/). In medische termen hebben we het bijvoorbeeld over een ‘common cold’ of een banale verkoudheid.

Dit is geen woordenspel. Gaat u aan een patiënt met een obsessieve-compulsieve stoornis of een PTSS uitleggen dat psychiaters hun probleem niet rekenen tot de ernstige aandoeningen, maar tot de basale of zelfs schaduwstoornissen? Ze zouden dat terecht als stigmatiserend ervaren. Maar ook het label EPA zelf kan stigmatiserend werken, door de suggestie van uitzichtloosheid. Die uitzichtloosheid is overigens onterecht, zoals de genoemde meta-analyse aantoonde.4

Ernstige gevolgen

Als we een aandoening ernstig noemen, is het logisch dat er ook meer geld gaat naar onderzoek van dit probleem. Dat is ook inderdaad het geval. In de VS ging in het jaar 2024 254 miljoen dollar overheidsgeld naar onderzoek naar schizofrenie, 271 miljoen naar angststoornissen en 152 miljoen naar PTSS (https://report.nih.gov/funding/categorical-spending#/), ondanks het opvallende verschil in prevalentie, die een veelvoud hoger is voor PTSS en vooral angststoornissen. Het verschil is ook niet te verantwoorden door de ‘disability adjusted life years’ of DALY’s (1 DALY staat voor 1 verloren levensjaar ten gevolge van een bepaalde aandoening). In een recente update van de Global Burden of Disease Study werd schizofrenie namelijk pas gerangschikt op rang 41 van 304 medische aandoeningen, terwijl depressie en angststoornissen respectievelijk op plaatsen 15 en 11 stonden.6

Een andere indicator van ernst is de mortaliteit van een aandoening. Anorexia nervosa heeft een mortaliteit die hoger is dan die van depressieve stoornis of schizofrenie, maar desondanks gaat er veel minder onderzoeksgeld naartoe. Wereldwijd wordt omgerekend 0,73 US dollar per individu gespendeerd aan onderzoek naar eetstoornissen, vergeleken met 86,97 dollar voor schizofrenie.7

Het blijkt dus dat er relatief minder onderzoeksgeld gaat naar aandoeningen die met veel lijden gepaard gaan, maar niet tot de categorie EPA gerekend worden. Komt dat allemaal door de term EPA? Allicht niet, maar het lijkt wel aannemelijk dat er meer middelen gaan naar onderzoek en zorg voor aandoeningen die we als ernstig labelen en minder naar de overige. En daar draagt het label EPA wel aan bij.

Conclusie

In de inleiding van het recente Handboek ernstige psychiatrische aandoeningen verontschuldigt Philippe Delespaul, een van de grondleggers (en destijds voorzitter van de consensusgroep EPA), zich voor het begrip EPA omwille van de indruk van hopeloosheid die het oproept bij hen die het etiket krijgen en die van banaliteit bij hen die het niet krijgen.8 Hij betoogt dat beide interpretaties onbedoeld waren en dat geloof ik zonder meer.

Los van het stigmatiserende aspect blijkt de definitie van de term ook vreemd in elkaar te zitten. Daarom, na de vaststelling dat de term EPA zijn houdbaarheidsdatum heeft overschreden, is het nu tijd voor actie: laten we het begrip afschaffen en vervangen door een juister, hoopvoller alternatief. De ideeënbus staat klaar.

Literatuur

1 Delespaul PAEG, concensusgroep EPA. Consensus over de definitie van mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA) en hun aantal in Nederland. Tijdschr Psychiatr 2013; 55: 427-38.

2 Kampman M, Hendriks GJ, Jacobs P. Angststoornissen, obsessieve-compulsieve stoornis en posttraumatisch stressstoornis bij patiënten binnen het domein EPA. In: Kasenbrood A, Wunderink L, red. Ernstige psychiatrische aandoeningen. Houten: BSL; 2021. p 123-35.

3 Kupka RW, van Goor LP. Manie en bipolaire stemmingsstoornissen ‘Ernstige psychiatrische aandoeningen’. In: Kasenbrood A, Wunderink L, red. Ernstige psychiatrische aandoeningen. Houten: BSL; 2021. p 157-68.

4 Molstrom I-M, Nordgaard J, Urfer-Parnas A, e.a.The prognosis of schizophrenia: A systematic review and meta-analysis with meta-regression of 20-year follow-up studies. Schizophren Res 2022; 250: 152-63.

5 ten Have M, Tuithof M, van Dorsselaer S, e.a. Prevalence and trends of common mental disorders from 2007-2009 to 2019-2022: results from the Netherlands Mental Health Survey and Incidence Studies (NEMESIS), including comparison of prevalence rates before vs. during the COVID-19 pandemic. World Psychiatry 2023; 22: 275-85.

6 Ferrari AJ, Santomauro DF, Mantilla Herrera AM, e.a. Global, regional, and national burden of 12 mental disorders in 204 countries and territories, 1990-2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet Psychiatry 2022; 9: 137-50.

7 Bryant E, Koemel N, Martenstyn JA, e.a. Mortality and mental health funding – do the dollars add up? Eating disorder research funding in Australia from 2009 to 2021: a portfolio analysis. Lancet Reg Health West Pac 2023; 37: 100786.

8 Delespaul PAEG. Ernstige psychiatrische aandoeningen: reflecties op het concept. In: Kasenbrood A, Wunderink L, red. Ernstige psychiatrische aandoeningen. Houten: BSL; 2021. p 1-17.