Ik was 20 jaar toen ik in 1996 de classificatie schizofrenie kreeg. Na aanvankelijk enig verzet vanwege het stigma van geweld dat helaas aan schizofrenie kleeft, vond ik herkenning in de gespletenheid van het woord (schizo). Ik leefde namelijk sinds mijn zestiende in twee werelden tegelijkertijd: één zogenaamd echte wereld en één die volgens anderen berust op psychose. Medicijnen deden veel, maar pas toen er in 2015 aandacht kwam voor onderliggende trauma’s, werd ik niet meer jaarlijks psychotisch. Persoonlijk herstel begon echter pas toen ik loskwam van mijn labels schizofrenie en posttraumatische stressstoornis (PTSS).

Label versus context en betekenis

Hierop terugkijkend zijn dit mijn gedachten:

Het classificeren van ‘mentale stoornissen’ als schizofrenie of PTSS helpt niet jezelf te aanvaarden en vandaaruit verder te groeien.

Ontregeling, maar ook balans, is geen vast omschreven toestand waarin je ‘nu eenmaal’ bent, maar kan veranderen afhankelijk van de context waarin je je bevindt en de betekenis die je aan je ervaringen geeft.

Door psychosegevoeligheid te labelen als een ziekte die je wel of niet hebt, geef je deze onwillekeurig een absolute status en missen zowel patiënten als hulpverleners de context waarin klachten ontstaan en daarmee ook belangrijke wegen tot herstel.

Ook de impact van trauma is contextafhankelijk. Bovendien zegt de classificatie PTSS niets over óf en welke traumabehandeling aansluit bij iemands unieke kenmerken. Om richting te geven aan de behandeling voegt het toekennen van het label PTSS niets toe.

Het is immers de betekenis die iemand geeft aan ervaringen in het verleden en heden (zoals trauma en psychose) die helpt of niet en richting geeft aan persoonlijk herstel. Dáár zou diagnostiek op moeten focussen.

Classificatie versus diagnose

Classificaties staan hierbij in de weg. Want hoewel een classificatie ontschuldigend werkt (‘je kan het niet helpen’ dat je dingen vaker anders ervaart dan anderen), is het een kooi, omdat mensen zich er dikwijls mee identificeren. Te vaak hoor ik lotgenoten zeggen dat ‘wij iets nu eenmaal niet kunnen met onze ziekte’. Wanneer je hierin gelooft, is er inderdaad geen perspectief: ‘ziek is ziek’. Deze selffulfilling prophecy wordt nog versterkt door negatieve verwachtingen die ook anderen, zoals naasten, en ja, ook hulpverleners, dikwijls hebben van mensen met een bepaalde classificatie.

Idealiter bevat een beschrijvende diagnose het verhaal achter iemands ontregeling, iemands uiterst persoonlijke hersteldoelen en alle facetten in de persoon en diens omgeving die deze hersteldoelen kunnen bevorderen of juist belemmeren. Wanneer echter in deze communicatie met en over patiënten ook classificaties genoemd worden, kan dat eenzelfde (zelf)stigmatiserende uitwerking op mensen hebben als een classificatie.

Startpunt voor groei en herstel

Zo herinner ik me mijn eigen beschrijvende diagnose maar vaag; wat bleef hangen, is het woord schizofrenie. Beter was geweest: ‘Sinds haar zestiende levensjaar beïnvloedt psychose Carola’s leven. Zij ervaart dit enerzijds als een ontsnappen in een andere wereld, anderzijds herinnert de inhoud van haar psychose haar aan onderliggend trauma dat ze juist op alle mogelijke manieren probeert te vergeten.’ Zo omzeil je niet alleen de classificaties, maar heb je óók oog voor persoonlijke betekenis.

Pas dan kan diagnostiek een startpunt voor groei en herstel zijn.