De verkenning van palliatieve psychiatrie, zoals geschetst in het artikel van Havenaar, sluit aan bij een zich ontwikkelende visie om het lijden van mensen met ernstige en persisterende psychiatrische aandoeningen (EPA) niet uitsluitend te benaderen vanuit de klassieke gerichtheid op genezing en/of symptoomreductie.1 Deze benadering wordt internationaal ondersteund door literatuur over palliatieve psychiatrie als een levensbevestigende en mensgerichte zorgvorm, waarin kwaliteit van leven centraal staat, zoals beschreven door Levitt en Buchman in 2020.2 Daarbij is palliatieve psychiatrie niet bedoeld om de dood te bespoedigen, maar om ondraaglijk lijden te verlichten, juist mét behoud van leven.

Introductie van palliatieve psychiatrie als zorgalternatief

In zijn Nederlandse verkenning benadrukt Havenaar terecht dat bij veel chronische psychiatrische aandoeningen het risico op voortijdig overlijden verhoogd is, zonder dat er direct sprake is van een somatisch terminaal ziekteproces. Bij deze patiëntengroep – gekenmerkt door behandelresistentie, sociaal isolement en existentiële pijn – kan een palliatieve benadering ruimte creëren om buiten het tweeledige denken van ‘behandelen of euthanasie’ om, erkenning, comfort en betekenis te vinden.

De zoektocht naar een palliatieve benadering voor mensen die ernstig lijden onder een psychiatrische stoornis is waardevol en nodig. Misschien is dit ook wel een manier om op professionele wijze tijd te kunnen kopen, waarbij er toch weer ruimte kan ontstaan voor nieuwe inzichten of andere behandelopties die tot herstel kunnen leiden. Het uitgangspunt van palliatieve psychiatrie moet zijn: het erkennen van lijden en het verbeteren van kwaliteit van leven, zonder de dood te bespoedigen.

De risico’s van begripsverwarring

Tegelijkertijd is het volgens mij belangrijk om de definitie van palliatieve psychiatrie zo helder mogelijk te formuleren of zo goed mogelijk te ontwikkelen. Te vage uitleg kan tot discussie leiden en zelfs op gespannen voet komen te staan met het maatschappelijke debat rond euthanasie bij psychiatrisch lijden. Dit spanningsveld komt naar voren in een recente discussie in Psychiatric Times, waarin zorgen worden geuit over de invoering van het concept ‘terminale psychiatrische aandoening’, dat nodig is voor de inzet van palliatieve psychiatrie.3,4 Daarin wordt onder andere gewaarschuwd voor de ethische risico’s van het verkeerd gebruik van de term ‘palliatieve psychiatrie’ en het onbedoeld een glijdende schaal creëren richting euthanasie.

In deze zelfde discussie klinkt ook de zorg door dat sociaal-maatschappelijke factoren, zoals armoede, isolement en genderongelijkheid, mede ten grondslag kunnen liggen aan een situatie waardoor aan palliatieve psychiatrie kan worden gedacht, waardoor de focus mogelijk te veel bij de ggz komt te liggen, in plaats van naar maatschappelijke emancipatie en verbetering te streven. De term ‘palliatieve psychiatrie’ lijkt dus tot uiteenlopende interpretaties te kunnen leiden. Goede afbakening van het begrip ‘palliatieve psychiatrie’ en een Nederlandse interpretatie zijn daarom essentieel – maar deze blijven na het lezen van het artikel van Havenaar toch nog onduidelijk.

Kritische reflectie op de surprisevraag als markering

Een illustratie van dit spanningsveld is de introductie, door Havenaar, van de zogenaamde surprisevraag: ‘Zou het mij verbazen wanneer deze cliënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?’1 Het probleem met deze vraag is dat het antwoord (‘nee’) op verschillende manieren geïnterpreteerd kan worden. Bij chronische of – zoals de nieuwe richtlijn het noemt – persisterende suïcidaliteit, is er altijd sprake van een verhoogd risico op overlijden. Tegelijkertijd is het moeilijk om deze kans exact te duiden. Zelfs bij een duizendvoudige risicostijging, ten opzichte van de bevolking, blijft overlijden veel minder waarschijnlijk dan overleven (bijvoorbeeld 1 op de 10 overlijdt).

Dat is fundamenteel anders dan bij somatische terminale aandoeningen, zoals pancreascarcinoom, waarbij de overlevingskansen veel preciezer zijn in te schatten (bijvoorbeeld 8 op de 10 overlijden binnen het jaar). Hierdoor is palliatieve zorg in de somatiek beter te definiëren en te implementeren dan bij psychiatrische aandoeningen. Verkeerd gebruik van de term ‘palliatieve psychiatrie’ – zoals het koppelen aan de surprisevraag – kan leiden tot onduidelijkheid en zelfs bijdragen aan het te vroeg legitimeren van uitzichtloosheid, terwijl er juist nog alternatieven zijn. De eerder genoemde discussie over ‘terminale psychiatrie’ stoelt ook op het feit dat in veel landen euthanasie alleen mogelijk is als er een korte levensverwachting is. In Nederland is dit niet het geval, dus is een juiste schatting van de overlevingskansen ook minder relevant en daarmee is de surprisevraag ook niet relevant.

Besluit

De meerwaarde van palliatieve psychiatrie ligt in het verbreden van het perspectief van patiënt én behandelaar, zoals Havenaar dat ook zinvol opmerkt. Deze benadering is, mits goed uitgewerkt, een goed alternatief voor euthanasie en mag nooit worden geïnterpreteerd als een visie die leidt tot drempelverlaging voor euthanasie. De verdere ontwikkeling van dit zorgmodel, met Nederlandse interpretatie, vraagt om ethische alertheid, maatschappelijk debat en duidelijke handvatten. Discussie onder en scholing van professionals zijn essentieel. Palliatieve psychiatrie mag niet dienen als opstap naar een proces van levensbeëindiging, maar om betekenisvolle zorg te bieden aan mensen met ondraaglijk psychisch lijden. Het artikel van Havenaar biedt hierbij een vertrekpunt voor discussie, inzicht en consensus, maar in mijn optiek zonder de surprisevraag.

Literatuur

1 Havenaar, J. M. Palliatieve psychiatrie: Een verkenning. Tijdschr Psychiatr 2025; 67: 340-4.

2 Levitt S, Buchman DZ. Applying futility in psychiatry: A concept whose time has come. J Med Ethics 2020; 47: 6.

3 Gaind KS. ‘Palliative psychiatry’ and assisted suicide: Compassion? Abandonment? Or something far worse? Psychiatric Times 2024; 22 november.

4 Buchman DZ, Levitt SE. Palliative psychiatry and assisted suicide for mental illness: Not 1 and the same. Psychiatric Times 2025; 7 maart.

Noot

Sisco van Veen bood mij gelegenheid tot reflectie, die van essentieel belang was voor het tot stand komen van dit commentaar.