Vermaatschappelijking van zorg is een belangrijke trend waarbij men streeft naar een inclusieve samenleving waar kwetsbare doelgroepen een plek kunnen innemen en waarbij zorg zo veel mogelijk wordt geïntegreerd in de samenleving.1

Decorte en Verfaillie beamen dat vermaatschappelijking van zorg een belangrijk streven is, maar maken hierbij wel een kanttekening: vermaatschappelijking vormt een bijzondere uitdaging voor patiënten die voor een langere periode – in uitzonderlijke gevallen decennialang – opgenomen zijn.2

Hierbij gaat het vaak over patiënten met een ernstige en persisterende psychiatrische aandoening (EPPA).3 Hoewel er weinig consensus is over de definiëring van EPPA, zijn er enkele terugkerende karakteristieken.4-6 Patiënten met een EPPA hebben een aanhoudende of recidiverende psychische stoornis, die hen hindert in het dagelijks functioneren en ervoor zorgt dat langdurige behandeling nodig is.6 Diagnostisch gaat het veelal over stemmingsstoornissen, schizofrenie, anorexia, persoonlijkheidsstoornissen, angststoornissen, autismespectrumstoornissen of chronische verslavingen. In de praktijk omvat een EPPA meestal een combinatie van verschillende aandoeningen.3

Diagnostisch gezien zijn er overeenkomsten tussen patiënten met een EPPA en patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA), maar bij EPPA heeft de problematiek een sterker persisterend karakter. Doordat de standaard psychiatrische behandelingen bij deze groep vaak niet leiden tot voldoende symptoomreductie en/of verbeteringen in persoonlijk en maatschappelijk herstel, worden patiënten met een EPPA vaak ervaren als ‘psychiatrisch uitbehandeld’. Dit maakt van hen een extra kwetsbare doelgroep: zorgverleners lopen vanuit een overwegend medische benadering het risico om te focussen op symptoombestrijding, waardoor therapeutische hardnekkigheid op de loer ligt. Deze uit zich in het blijven aanbieden van dezelfde (type) behandelingen.3,7

In dergelijke gevallen treedt ‘futility’ of zinloosheid op: de behandeling die wordt aangeboden, zorgt niet (meer) voor een verbetering van de toestand van de patiënt, en vermindert vaak zelfs diens levenskwaliteit. Wanneer een behandeling als zinloos wordt beschouwd, is herziening nodig. De focus kan dan verschuiven van genezing naar herstel en levenskwaliteit, zoals het geval is bij crustatieve zorg.8

Crustatieve zorg is een zorgconcept waarvan de fundamenten in 2008 werden gelegd binnen de werkgroep ‘psychiatrie en palliatieve zorg’. Aanvankelijk sprak deze groep over ‘palliatieve psychiatrie’, maar gezien de incorrecte en daardoor ongewenste associatie van de term ‘palliatief’ met het levenseinde werkten Decorte e.a. het concept van crustatieve zorg uit.3

Crustatieve zorg richt zich op niet-terminale personen die zeer ernstig psychisch lijden. Sommigen van hen uiten een euthanasiewens, maar anderen komen hier (nog) niet toe.

De term ‘crustatief’, afgeleid van het Latijnse woord ‘crusta’ (schelp), wijst op het creëren een veilige ‘schelp’ waarbinnen de zorg wordt afgestemd op de mogelijkheden en het tempo van de patiënt. In het Engels wordt de term vertaald als ‘oyster care’: de schelp beschermt de oester.3

Crustatieve zorg begint pas na de eerdere zorgfasen waarin het stellen van diagnoses en het zo nodig bijsturen van vroegere diagnoses centraal staan. Hierbij vertaalt men de palliatieve filosofie naar de psychiatrie en integreert palliatieve elementen in de bestaande herstelmodellen voor patiënten bij wie curatieve zorg niet (meer) mogelijk is.3 Het is een holistische benadering die rust op vier pijlers: de psychologische, somatische, sociaal-maatschappelijke en de existentiële pijler. Bij crustatieve zorg laat men een zinvolle behandeling en herstel niet los, maar legt een aanvullende nadruk op dagelijkse levenskwaliteit.

Doelstelling

Het crustatieve zorgconcept wordt reeds toegepast in een aantal zorgeenheden binnen de geestelijke gezondheidszorg in Vlaanderen. Hieruit blijkt dat het welzijn van patiënten wordt verhoogd en dat er een positievere dynamiek heerst bij zorgverleners.3

Ondanks deze eerste hoopgevende vaststellingen is crustatieve zorg vooralsnog voornamelijk een theoretisch concept. Het is dan ook noodzakelijk om deze zorgbenadering breder te bestuderen, en de waarde van deze zorgvorm voor zowel zorgverleners als patiënten met een EPPA na te gaan.3 Aangezien zorgverleners belangrijke stakeholders zijn binnen crustatieve zorg onderzochten wij de ervaringen van Vlaamse zorgverleners die werken binnen dit relatief nieuwe kader.

Vraagstelling

Wat zijn de ervaringen van zorgverleners die werken met patiënten met een EPPA, en hoe geven zij vanuit deze ervaringen betekenis aan het crustatieve zorgconcept?

Methode

Voor een descriptief kwalitatief onderzoek met semigestructureerde individuele interviews selecteerden we zorgverleners binnen drie Vlaamse zorginstellingen. Inclusiecriteria waren 1. werkzaam zijn op een (deels) gesloten afdeling waar patiënten met een EPPA al dan niet gedwongen verblijven, 2. kennis hebben van het crustatieve zorgconcept, en 3. het concept crustatieve zorg moest opgenomen zijn in de visietekst van de afdeling. De steekproef bestond aldus uit typische zorgverleners, specifiek geselecteerd om de reële situatie in kaart te brengen.9

Deelnemers werden geïnformeerd over de opzet van de studie, en gaven mondelinge en schriftelijke toestemming om hun gegevens te gebruiken voor het onderzoek.

Met een korte vragenlijst verzamelden we enkele demografische gegevens: leeftijd, diploma, huidige functie, plaats van tewerkstelling en het aantal dienstjaren in de huidige functie.

De semigestructureerde interviews werden uitgevoerd op basis van een topiclijst met vragen over drie onderwerpen:

1. Hoe gedragen patiënten met een EPPA zich op de afdeling en wat ervaren zorgverleners in hun werk als uitdagend of als positief?

2. Wat zijn ervaringen van zorgverleners met vermaatschappelijking van zorg?

3. Hoe omschrijven zorgverleners crustatieve zorg en welke elementen hiervan passen ze al toe in de praktijk?

De interviews werden opgenomen en getranscribeerd, waarna de data thematisch werden geanalyseerd. Na, zonder verder te interpreteren, descriptieve codes toe te kennen aan tekstfragmenten, gingen we over tot axiaal coderen, waarbij we uitgingen van de interpretatie van de onderzoeker over datgene wat de geïnterviewden vertelden.10 De laatste stap in het proces was het verbinden van concepten met elkaar, waardoor verschillende thema’s en subthema’s naar voren kwamen.

Resultaten

Demografische gegevens

Respondenten waren werkzaam op één afdeling van een psychiatrisch verzorgingstehuis (PVT) en twee ziekenhuisafdelingen. Bij 12 zorgverleners werd een individueel interview afgenomen, maar 1 interview werd geëxcludeerd omdat gedurende het interview bleek dat de respondent onvoldoende kennis had over crustatieve zorg. Bijgevolg werden 11 interviews geanalyseerd.

Kenmerken van de 11 respondenten zijn weergegeven in tabel 1.

Tabel 1. Enkele relevante kenmerken van de 11 geïncludeerde respondenten

*Specialisatie middelbaar onderwijs.

Werken met patiënten met een EPPA

Volgens zorgverleners vertoonden veel patiënten met een EPPA, door de ernst en chroniciteit van hun aandoening, aanhoudend ongewenst gedrag waarbij begrenzing of correctie nauwelijks effect had. Zorgverleners spraken onder andere over hard en aanhoudend roepen, zich laten vallen, op de grond gaan liggen en het ongewenst aanraken of aanklampen van anderen.

Ook werd de neiging tot onmiddellijke behoeftebevrediging benoemd, waardoor zorgverleners voortdurend een soort ‘dringendheid’ voelden. Ze gaven aan dat het voor hen niet evident was om patiënten af te grenzen, waardoor hun eigen grenzen regelmatig overschreden werden.

‘Het is nooit genoeg, je bent nooit ‘uitgezorgd’. Dat stuk vind ik voor mezelf heel moeilijk, om daar uit eigenbehoud toch een grens te kunnen trekken.’ – zorgverlener 6

Over de behandeling vertelden zorgverleners dat het een voortdurende zoektocht was naar wat werkt. Voor sommige patiënten hadden ze naar eigen zeggen ‘alles al geprobeerd’. Wanneer geen effectieve aanpak werd gevonden om symptomen en lijdensdruk te verminderen, ervoeren zorgverleners gevoelens van machteloosheid.

‘De machteloosheid is soms het zwaarste. Bij sommigen hebben we alles al uitgeprobeerd, zonder resultaat, en dat is soms lastig.’ – zorgverlener 1

Hoewel de zorg voor patiënten met een EPPA uitdagend en intensief genoemd kan worden, ervoeren zorgverleners hun werk als belonend en waardevol. Zorgverleners gaven aan dat ze, door de langdurige opnames, tijd konden nemen om een vertrouwensband op te bouwen. Dit leidde tot het leren kennen en waarderen van de personen die schuilgaan achter het gedrag.

Daarnaast werd benoemd dat patiënten met een EPPA vaak een zeer beperkt sociaal netwerk hebben, waardoor zorgverleners dikwijls het enige aanspreekpunt zijn. Ze stelden dat de zorgverleners voor vele patiënten ‘hun wereld’ zijn. Ten slotte gaven zorgverleners aan dat hun werk hen blijft prikkelen, omdat ze er steeds toe worden aangezet om creatief en buiten de gebaande paden te denken.

Vermaatschappelijking van zorg

In het kader van vermaatschappelijking van zorg gaven respondenten aan dat het innemen van een zinvolle plek in de samenleving voor patiënten met een EPPA niet vanzelfsprekend is, waardoor rollen worden omgedraaid: in plaats van dat patiënten (re-)integreren in de maatschappij, wordt de maatschappij tot bij hen gebracht. Dit deden ze bijvoorbeeld door familie en vrijwilligers te betrekken op de afdeling, en door laagdrempelige activiteiten en therapieën op de afdeling zelf aan te bieden, begeleid door personen die voor de patiënten bekend en vertrouwd zijn.

Wanneer patiënten toch stappen naar buiten toe wensten te zetten, bijvoorbeeld door zelfstandig(er) te gaan wonen, werd steeds bekeken wat de mogelijkheden waren. Er werd wel benadrukt dat flexibiliteit, een getrapt zorgaanbod, en een goede samenwerking met zorgpartners hierbij essentieel waren.

‘Het kan zo zijn dat mensen hier oud worden en hun laatste dagen slijten. Dat mag, maar soms werken we ook in een andere richting. Dan denken we: ‘nu gaat het misschien wel lukken’. Dan geven we het een kans. Soms mislukt het, maar dan is het tenminste onder toezicht mislukt.’ – zorgverlener 2

Crustatieve zorg

De psychologische pijler van crustatieve zorg focust op comfort en welzijn, de somatische pijler op somatische klachten en beperkingen, de sociaal-maatschappelijke pijler op een structuur van activiteiten en contacten, en de existentiële pijler bevordert de ervaring van een zinvol leven.3

Aan de zorgverleners vroegen we hoe zij elke pijler inhoudelijk beschouwden, hoe zij dit vertaalden in de praktijk, en waar en op welke manier er naar hun aanvoelen nog verbetering mogelijk zou zijn.

Psychologische pijler

Binnen de psychologische pijler werd gesteld dat het opbouwen van een zorgrelatie met patiënten met een EPPA soms met de nodige uitdagingen gepaard gaat doordat ze vaak moeilijk bereikbaar of afwijzend zijn in contact, en doordat ze datgene wat ze willen aankaarten soms niet (meer) onder woorden kunnen brengen door een gebrek aan verbaliteit. Non-verbale therapieën zoals muziektherapie, creatieve therapie en psychomotorische therapie waren volgens zorgverleners zinvolle media die onvoldoende worden ingezet.

‘We hadden een muziektherapeut, maar er zijn er gewoon in heel het systeem te weinig […] Dergelijke therapieën zijn ingangspoortjes die mensen heel hard nodig hebben.’ – zorgverlener 7

Voor symptoommanagement is de samenwerking met de psychiater van groot belang. Respondenten gaven aan dat de tijd die de psychiater kan spenderen op de afdeling beperkt is, en dat deze tijd gevoelsmatig voornamelijk wordt ingevuld met overlegmomenten. Hierdoor moesten prioriteiten worden gesteld, waardoor zorgverleners aangaven dat patiënten die actief toenadering zoeken meer tijd en aandacht verkrijgen dan anderen.

Indien symptomen niet langer hanteerbaar waren op een afdeling bleek uit wat zorgverleners vertelden dat ze zo veel mogelijk afstapten van dwang en vrijheidsbeperkende maatregelen. Afzonderingskamers maakten plaats voor een comfortroom of een seclusion area. In een seclusion area kunnen cliënten afgezonderd rust vinden, maar met de nodige bewegingsvrijheid. In tegenstelling tot bij de afzonderingskamer worden ze niet alleen gelaten, maar blijft het personeel nabij. Eén afdeling gaf aan dat ze de afzonderingskamer niet meer gebruikt hadden sinds ze een seclusion area als alternatief konden aanbieden.

Somatische pijler

Volgens zorgverleners hadden patiënten met een EPPA vaak ongezonde leefgewoonten. Zorgverleners trachtten hierop in te zetten door uiteenlopende leefstijlactiviteiten te voorzien, zoals samen bewegen of samen koken, maar door hun problematiek en de daaruit voortvloeiende negatieve symptomen werd vastgesteld dat patiënten heel moeilijk te activeren waren. Pogingen tot activeren leverden in sommige gevallen een strijd op, wat oncomfortabel aanvoelde voor zowel zorgverleners als patiënten.

Met het oog op levenskwaliteit en comfort werd wat betreft ongezonde leefgewoonten dus soms een gedoogbeleid gehanteerd. De keerzijde hiervan was dat patiënten vaak somatische comorbiditeit kregen.

‘Patiënten zijn soms moeilijk te begrenzen in hun eet-, drink- of rookgedrag. Soms kiezen we er dan ook bewust voor om dat niet te doen.’ – zorgverlener 2

Wanneer de huisarts vervolgens een extern consult voorschreef, moest er begeleiding van de afdeling voorzien worden. Hoewel zorgverleners er vanuit hun betrokkenheid zelden een probleem mee hadden om hiervoor ingeschakeld te worden, waren dergelijke consulten om logistieke redenen alsnog een belastende factor gezien de personeelsbezetting die in de zorg per definitie al krap is. Daarnaast weigerden sommige patiënten zorg, waardoor zorgverleners voor dilemma’s gesteld werden.

Wat eveneens een probleem vormde, was dat patiënten met een EPPA volgens zorgverleners weinig (kunnen) communiceren over hun fysieke toestand, waardoor klachten of symptomen veelal moesten worden afgeleid uit subtiele gedragsveranderingen.

Sociaal-maatschappelijke pijler

Bij patiënten die voldoende mogelijkheden en draagkracht hadden, trachtten zorgverleners maximaal in te zetten op de herstelgedachte door één-op-één of in een groep te gaan winkelen of een uitstapje te maken. Sommige patiënten zetten de stap naar een activiteiten- of dienstencentrum, of stelden zich kandidaat voor vrijwilligerswerk. Voor sommigen was dit echter te hoog gegrepen. Voor deze groep van patiënten was de wereld vaak klein, en speelde het leven zich grotendeels af op de afdeling. Voor hen bracht men de maatschappij zo veel mogelijk naar binnen.

Existentiële pijler

Sommige zorgverleners, die aangaven hier vanuit een persoonlijke interesse meer voeling mee te hebben, deinsden er niet voor terug om thema’s zoals zingeving en spiritualiteit op te nemen met patiënten. Het merendeel gaf echter aan door te verwijzen naar pastoraal werkers en soortgelijken. Ze erkenden dat een nadeel hiervan was dat deze personen de patiënten vaak minder goed kenden, waardoor er minder sprake was van een vertrouwensband.

Wat betreft vroegtijdige zorgplanning en levenseindezorg werden er volgens zorgverleners al wel stappen gezet, hoewel zij opmerkten dat er weinig tot geen richtlijnen bestonden, waardoor zorgverleners telkens opnieuw moesten zoeken naar wat wenselijk en haalbaar was. Met ‘vroegtijdige zorgplanning’ wordt bedoeld: het tijdig in gesprek gaan met patiënten om (in overleg) toekomstige zorgwensen vast te leggen, ook wanneer het levenseinde nog niet in zicht is. Verschillende zorgverleners gaven dan ook behoefte te hebben aan meer visie en beleid over deze thema’s, en dit zowel op organisatie- als op afdelingsniveau.

Randvoorwaarden

Naast de vier pijlers van crustatieve zorg kwamen uit de interviews verschillende randvoorwaarden naar voren die relevant geacht werden om crustatief te kunnen werken.

Wat betreft het zorgproces gaven zorgverleners aan dat het bij een nieuwe opname essentieel is om patiënten tijd te geven, en tevens als zorgverlener de tijd te nemen.

Wanneer patiënten klaar zijn voor een transfer naar een andere setting, dan is dit een grote stap die zorgvuldig voorbereid moet worden, bijvoorbeeld door op voorhand op bezoek te gaan bij de toekomstige woonvorm. Bovendien moet geïnvesteerd worden in een uitgebreide overdracht.

Ook na een transfer bleef het verwijzende team idealiter nog een tijdlang opvolging bieden. Ze bleven bereikbaar voor vragen, en zorgverleners gingen regelmatig op bezoek om eventuele problemen te ondervangen en advies te geven. Sommige eenheden werkten met een terugnameverbintenis, een ondertekend document waarin de verwijzende instantie zich bereid toont tot heropname indien dit noodzakelijk blijkt te zijn. Anderen hielden het vrijgekomen bed zekerheidshalve nog een bepaalde periode vrij.

Een ander thema dat ter sprake werd gebracht, was de afdelingsvisie. Wanneer we vroegen of de visie van crustatieve zorg gedragen werd binnen het team, gaven verschillende zorgverleners aan dat het grote personeelsverloop hier een bemoeilijkende factor in vormde. Dit personeelsverloop stelt afdelingen eveneens voor een uitdaging wanneer het gaat over het systematisch aanbieden van opleidingen.

Een laatste thema was de accommodatie en de infrastructuur waarbinnen patiënten met EPPA dagelijks leven. Zorgverleners gaven enerzijds aan dat de leefruimten vaak ruim en open zijn, waardoor patiënten worden blootgesteld aan veel prikkels en geen rust kunnen vinden. Anderzijds benoemden zij dat het om veiligheidsredenen belangrijk is om als zorgverlener het overzicht te kunnen bewaren, wat eenvoudiger is in open ruimten. Zorgverleners benoemden een gebrek aan huiselijkheid, omdat dit niet voldoende hygiënisch en brandveilig bevonden werd. Vrijwel alle zorgverleners waren het eens over de nadelen van meerpersoonskamers omdat ze leiden tot een gebrek aan privacy en rust voor patiënten die er verblijven.

Discussie

Verschillende bevindingen van dit onderzoek bevestigen de eerdere bevindingen van Decorte e.a.3 Wat betreft het werken met patiënten met een EPPA bevestigden respondenten immers dat ze deze zorg tamelijk uitdagend vinden door de aanwezigheid van persisterend probleemgedrag en het streven naar onmiddellijke behoeftebevrediging, en door de machteloosheid die ze soms ervaren.

Dit kan mogelijk de uitval van personeel en het personeelsverloop op afdelingen voor patiënten met EPPA verklaren, wat verschillende zorgverleners aankaarten als zijnde problematisch. Onderzoek toont aan dat emotionele uitputting en het ervaren van weinig persoonlijke realisaties belangrijke aspecten van burn-out zijn binnen de geestelijke gezondheidszorg.11 Aangezien zorgverleners die werken met patiënten met een EPPA in de praktijk vaak moeten vaststellen dat hun patiënten ondanks de door hen aangeboden aanpak en behandeling toch vaak een hoge lijdensdruk blijven ervaren, is het aannemelijk dat zij ook met deze aspecten in aanraking komen.

Crustatieve zorg: vier pijlers

Betreffende de pijlers van crustatieve zorg blijkt, in het bijzonder voor de sociaal-maatschappelijke pijler, dat crustatieve zorg niet helemaal los staat van hedendaagse ontwikkelingen. Waar mogelijk wordt binnen crustatieve zorg ingezet op inclusieve herstelondersteunende zorg waarbij de maatschappij op creatieve wijze binnen de zorgcontext wordt gebracht indien het omgekeerde niet mogelijk is.

Over de psychologische pijler

Binnen de psychologische pijler wordt melding gemaakt van complexe situaties wat betreft symptoommanagement, die zorgverleners toch zonder dwang en drang trachten te hanteren.

Een holistisch perspectief zoals crustatieve zorg biedt hierbij een waardevolle aanvulling, doordat het de mens als geheel beschouwt en zich niet alleen richt op afzonderlijke symptomen. Hierdoor ontstaat er meer ruimte voor persoonsgerichte zorg waarin de autonomie en veerkracht van de patiënt centraal staan. Interventies kunnen zich niet alleen richten op het reduceren van symptomen, maar ook op het versterken van copingstrategieën, het bevorderen van sociale steun en het vergroten van zingeving. Doordat patiënten meer regie krijgen over hun eigen herstelproces vermindert de noodzaak tot dwang en drang.

Over de sociaal-maatschappelijke pijler

Binnen de sociaal-maatschappelijke pijler is een flexibel en getrapt zorgaanbod waartussen patiënten met een EPPA kunnen schakelen wenselijk. Eerder onderzoek toont immers aan dat patiënten met een EPPA na ontslag uit de langdurige zorg vaak opnieuw worden opgenomen, omdat andere voorzieningen onvoldoende ondersteuning kunnen bieden.12 Er wordt verondersteld dat deze patiënten, wanneer er kleinere tussenstappen gezet kunnen worden, beter kunnen evolueren van afdelingen met veel ondersteuning naar afdelingen met minder ondersteuning, wat de doorstroom binnen de langdurige zorg ten goede zou kunnen komen.12

Over de somatische pijler

De somatische pijler vormt vaak een uitdaging op afdelingen voor patiënten met een EPPA, mede door hun verhoogde kans op een ongezonde levensstijl. Hoewel leefstijlinterventies verondersteld worden zowel psychische als lichamelijke voordelen op te leveren, ervaren zorgverleners in de praktijk veel onzekerheid over het daadwerkelijke effect. Onderzoek in de context van beschut wonen toont aan dat dergelijke interventies moeilijk te implementeren en nog moeilijker vol te houden zijn. Belemmeringen zoals een lage participatiegraad, de houding en betrokkenheid van het personeel, en organisatorische beperkingen spelen hierin een grote rol. Bovendien zijn de positieve resultaten vaak beperkt tot bescheiden verbeteringen op enkele gezondheidsparameters, zoals een lichte daling in buikomtrek, en ontbreekt overtuigend bewijs voor bredere gezondheidswinst.13 Aangezien de doelgroep in beschut wonen sterk lijkt op die in residentiële zorg, is het niet ondenkbaar dat de effecten ook daar beperkt blijven. Verder onderzoek zou dit kunnen uitwijzen.

Tegelijkertijd is er ook onderzoek dat juist wél positieve resultaten laat zien van multidisciplinaire leefstijlinterventies bij mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen, bijvoorbeeld inzetten op een actieve dagbesteding en het voorzien van psycho-educatie.14 Cruciaal daarbij is de actieve participatie van zorgverleners, maar juist dat blijkt in de praktijk vaak een struikelblok: een tekort aan personeel en middelen bemoeilijkt duurzame inzet.14,15

Hierdoor ontstaat een duidelijke tweestrijd. Enerzijds beseffen zorgverleners dat leefstijlinterventies mogelijk weinig opleveren, anderzijds zijn er hoopvolle aanwijzingen dat ze wel degelijk effectief kunnen zijn — mits er voldoende geïnvesteerd wordt in begeleiding én betrokkenheid van het team. In de praktijk leidt dit er soms toe dat ongezonde gewoonten worden gedoogd, omdat de benodigde investering niet opweegt tegen de (onzekere) opbrengst. Dat roept bij zorgverleners ethische vragen op: wat betekent goede zorg, en waar ligt de grens tussen autonomie, zorgvuldigheid en haalbaarheid?

Over de existentiële pijler

Binnen de existentiële pijler toonden verschillende onderzoeken reeds aan dat er behoefte is aan geïntegreerde vorming tussen geestelijke gezondheidszorg en palliatieve zorg.6,16 Dergelijke kruisbestuiving zou kunnen helpen bij de integratie van beide zorggebieden. Uit wat de respondenten in dit onderzoek naar voren brengen, blijkt dat die behoefte nog steeds bestaat: zorgverleners uitten een behoefte aan meer visie en beleid over de thema’s zingeving, vroegtijdige zorgplanning en levenseindezorg.

Randvoorwaarden voor crustatieve zorg

Een gestructureerde aanpak in opleiding en vorming wordt genoemd als essentiële voorwaarde om crustatief te werken. Hoewel het hoge personeelsverloop hierbij een bemoeilijkende factor vormt, kan het structureel aanbieden van opleidingen het verloop echter ook in positieve zin beïnvloeden doordat het mensen langdurig bindt met het crustatieve zorgconcept en de doelgroep van patiënten met een EPPA.

Als andere wenselijke randvoorwaarden geven zorgverleners aan dat ze meer mensen en middelen nodig hebben om te kunnen voldoen aan verschillende contextuele factoren zoals bijvoorbeeld multidisciplinaire samenwerkingen en een geschikte infrastructuur.16 Dat investeringen in een uitgebreidere personeelsbezetting meer prioriteit zouden moeten hebben wordt bevestigd door een enquête bij Vlaamse psychiatrische verpleegkundigen: hieruit blijkt dat onderbezetting op afdelingen ertoe leidt dat gepaste aanwezigheid van zorgverleners niet altijd gegarandeerd kan worden waardoor er weinig tijd is voor één-op-ééncontact, terwijl patiënten juist aangeven behoefte te hebben aan deze individuele momenten.17,18

Daarnaast ervaren zorgverleners ook een specifiek tekort aan therapeutische ondersteuning, voornamelijk betreffende non-verbale therapieën zoals muziektherapie. Dit wordt bevestigd door de enquête bij Vlaamse psychiatrische verpleegkundigen, waaruit eveneens een tekort aan therapeutische (en psychologische) ondersteuning blijkt.17

Als gewenste randvoorwaarden wordt aangehaald dat zorginstellingen wat betreft hun infrastructuur prioriteit zouden moeten geven aan éénpersoonskamers. Onderzoek bevestigt inderdaad dat éénpersoonskamers in vergelijking met meerpersoonskamers meer rust en privacy bieden, voor een betere nachtrust zorgen en de mogelijkheid bieden om bezoek te ontvangen.17,18 Ten slotte zouden ze ook de communicatie tussen zorgverleners en patiënten bevorderen, doordat er gesprekken gevoerd kunnen worden zonder onderbroken te worden.19 Ook de Vlaamse Zorginspectie kaartte in 2014 reeds aan dat comfort en privacy in respectievelijk 70 en 45% van de 105 ggz-instellingen beter kan, onder andere door te veel en te krappe meerpersoonskamers.20

Beperkingen

Hoewel dit onderzoek leidde tot verschillende interessante bevindingen en suggesties voor de toekomst, bracht het ook enkele beperkingen met zich mee.

Zo waren de huisarts en psychiater ontbrekende disciplines in de steekproef, hoewel hun bijdrage naar alle waarschijnlijkheid waardevol zou zijn. Een multidisciplinaire focusgroep zou vanuit dit oogpunt mogelijk een boeiend alternatief zijn geweest voor de individuele interviews.

Onderzoek dat het crustatieve zorgconcept belicht vanuit cliëntenperspectief of vanuit het perspectief van familie of belangrijke anderen zou eveneens tot waardevolle inzichten kunnen leiden. Daarnaast werden voor dit onderzoek enkel zorgverleners bevraagd die werken met patiënten met een EPPA die verblijven op een residentiële afdeling, wat de vraag doet rijzen of crustatieve zorg ook aan patiënten in de thuiscontext aangeboden zou kunnen worden.

Ten slotte had dit onderzoek een kwalitatief karakter, wat inhoudt dat alle gegevens werden benaderd vanuit de referentiekaders van de onderzoekers in kwestie. Toekomstgericht zou een aanvullende kwantitatieve studie een interessante toevoeging kunnen zijn om een verband te onderzoeken tussen een crustatief behandelkader bij personen met een EPPA en het welbevinden van deze doelgroep of de zorgverleners.

Conclusie

Zorgverleners vinden het werken met patiënten met een EPPA enerzijds uitdagend, maar ervaren anderzijds ook voldoening.

Factoren die het werk uitdagend maken, zijn onder andere het persisterende psychisch lijden en daaruit voortvloeiend mogelijk probleemgedrag dat patiënten met een EPPA vertonen, hun streven tot onmiddellijke behoeftebevrediging, en het feit dat er geen pasklare behandeling is voor deze doelgroep waardoor er soms geen verbetering of herstel optreedt en zorgverleners zich machteloos voelen.

Voldoening komt voort uit het feit dat zorgverleners een vast aanspreekpunt zijn en de tijd kunnen nemen om een duurzame vertrouwensband op te bouwen. Daarnaast daagt hun werk hen uit om creatief en buiten de gebaande paden te denken.

Eerdere bevindingen wat betreft alle vier de pijlers van het crustatieve zorgconcept werden binnen deze studie bevestigd, en bieden handvatten voor het werken met patiënten met een EPPA. Daarnaast kwamen er ook verschillende randvoorwaarden naar voren die door zorgverleners relevant geacht worden om crustatief te kunnen werken.

De resultaten van dit onderzoek suggereren verschillende aanbevelingen om kwalitatieve zorg aan patiënten met een EPPA te garanderen.

Het is essentieel om te investeren in het multidisciplinaire team. Praktisch kan men dit doen door voldoende bestaffing te voorzien om de werkdruk hanteerbaar te houden, door non-verbale therapeuten (meer) in te zetten en door voldoende aanwezigheid van artsen te garanderen. Vanuit inhoudelijk oogpunt is het opmaken van een haalbaar beleid rond vorming en opleiding essentieel.

Bij investeringen in infrastructuur blijkt een afzonderingskamer minder of niet meer noodzakelijk wanneer er een seclusion area aanwezig is. Daarnaast zou de huidige indeling van de afdelingen, veelal met grote gemeenschappelijke ruimten en de aanwezigheid van meerpersoonskamers, opnieuw bekeken kunnen worden, aangezien deze niet de rust brengen die patiënten met een EPPA veelal hard nodig hebben.

Literatuur

1 Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. De kracht van het engagement; de vermaatschappelijking van de zorg in de dagdagelijkse praktijk. Brussel: Moens; 2013. www.vlaanderen.be/publicaties/de-kracht-van-het-engagement-de-vermaatschappelijking-van-de-zorg-in-de-dagelijkse-praktijk.

2 Decorte I, Verfaillie F. Crustatieve zorg geeft kwaliteit van leven. Zorgwijzer 2016: 20-2.

3 Decorte I, Verfaillie F, Moureau L, e.a. Oyster care: an innovative palliative approach towards SPMI patients. Front Psychiatry 2020; 11: 509.

4 Ruggeri M, Leese M, Thornicroft G, e.a. Definition and prevalence of severe and persistent mental illness. Br J Psychiatry 2000; 177: 149-55.

5 Zumstein N, Riese F. Defining severe and persistent mental illness – a pragmatic utility concept analysis. Front Psychiatry 2020; 11: 648.

6 Woods A, Willison K, Kington C, e.a. Palliative care for people with severe persistent mental illness: a review of the literature. Can J Psychiatry 2008; 53: 725-36.

7 Trachsel M, Irwin SA, Biller-Andorno N, e.a. Palliative psychiatry for severe persistent mental illness as a new approach to psychiatry? Definition, scope, benefits and risks. BMC Psychiatry 2016; 16: 260.

8 Levitt S, Buchman DZ. Applying futility in psychiatry: a concept whose time has come. J Med Ethics 2020; 47-60.

9 Mortelmans D. Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco; 2020.

10 Peremans L. Analyse. Toepassen van kwalitatief onderzoek [PowerPoint-presentatie]. Universiteit Antwerpen; 2022.

11 Lopez-Lopez IM, Gomez-Urquiza JL, Canadas GR, e.a. Prevalence of burnout in mental health nurses and related factors: a systematic review and meta-analysis. Int J Mental Health Nursing 2019; 28: 1035-44.

12 Isaacs AN, Beauchamp A, Sutton K, e.a. Unmet needs of persons with a severe and persistent mental illness and their relationship to unmet accommodation needs. Health Soc Care Community 2019, 1-11.

13 Koomen LEM, van der Horst MZ, Deenik J, e.a. Lifestyle interventions for people with a severe mental illness living in supported housing: A systematic review and meta-analysis. Front Psychiatry 2022; 22: 261.

14 Pieters L, Blanken T, van Lunteren K, e.a. A network model of health-related changes after a lifestyle-enhancing treatment in patients with severe mental illness: the MULTI Study VI. Int J Clin Health Psychol 2024; 24: 100436.

15 Mechling BM. Losing to gain: The effects of a healthy lifestyle intervention on the physical and psychosocial well-being of clients in a community-based mental health setting. Community Ment Health J 2019; 55: 750-8.

16 Geppert CMA, Brendel RW, Trachsel M. Editorial: Community series in ethics in psychiatry and psychotherapy. Front Psychiatry 2021; 12: 742218.

17 Moonen C, Lemiengre J, Gastmans C. Dealing with existential suffering of patients with severe persistent mental illness: experiences of psychiatric nurses in Flanders (Belgium). Arch Psychiatr Nursing 2016; 30: 219-25.

18 Beirnaert L, Stallaert L, Haeck L, e.a. Crustatieve zorg: een nieuwe zorgvorm voor mensen met een ernstige en persisterende psychiatrische aandoening. Tijdschrift van de Vlaamse Vereniging van Orthopedagogen 2020; 39(okt): 5-12.

19 Otani H, Morita T, Igarashi N, e.a. Private or shared room? A nationwide questionnaire survey on bereaved family members’ perceptions of where patients spend their last days. BMJ Open 2022; 12: e055942.

20 Van Garderen F, Vandekerckhove S. Psychiatrie ondergefinancierd: te weinig personeel, te oude gebouwen. De Morgen 22 februari 2017. www.demorgen.be/nieuws/psychiatrie-ondergefinancierd-te-weinig-personeel-te-oude-gebouwen~bef79d5f/