Bij een substantieel percentage van patiënten met psychiatrische aandoeningen is er sprake van een chronisch en/of recidiverend beloop. In het bijzonder geldt dit voor psychotische stoornissen, stemmingsstoornissen, eetstoornissen, persoonlijkheidsstoornissen en verslaving. Voortgezette, op symptoomreductie gerichte behandeling levert soms meer schade dan voordeel op.1 De lijdensdruk van deze patiënten en hun naasten is meestal groot. Toch blijft deze problematiek in de stoornisgebonden behandelrichtlijnen relatief onderbelicht.

De laatste jaren spitst de aandacht voor patiënten met hoge lijdensdruk en weinig zicht op verbetering zich toe op het thema ‘euthanasie’. De discussie hierover richt zich primair op de moreel-ethische, juridische en praktische aspecten hiervan, maar veel minder op de vraag naar mogelijke alternatieven.

In de somatische geneeskunde wordt vaak palliatieve zorg als alternatief voor euthanasie ingezet.2 Dit roept de vraag op of palliatieve zorg voor ondraaglijk psychisch lijden een alternatief zou kunnen zijn voor vrijwillige levensbeëindiging.3 In dit essay verken ik de literatuur over ‘palliatieve psychiatrie’ en bespreek overeenkomsten en verschillen met verwante benaderingen als ‘herstel’ en ‘autonomiebevorderend beleid’. Tot slot komt de vraag aan bod in hoeverre palliatieve zorg een alternatief kan zijn voor een zelfgekozen levenseinde.

Methode

De databases van PubMed, Chochrane Library, Tijdschrift voor Psychiatrie en Google Scholar doorzocht ik op trefwoorden ‘palliative’ AND ‘psychiatry’ OR ‘psychiatric’ OR ‘mental’ en op de trefwoorden ‘chronic’ OR ‘chronicity’ OR ‘long-term’ OR ‘refractory’ OR ‘staging’ AND ‘psychiatry’ OR ‘psychiatric’ OR ‘mental’ (of de Nederlandse vertaling daarvan). Titels over palliatieve psychiatrische zorg bij stervenden als gevolg van primair somatische aandoeningen en bij dementie werden uitgesloten. Bij de overige titels werd op basis van de abstract een keuze gemaakt betreffende de relevantie voor deze verkenning. Deze artikelen werden geheel gelezen en gescreend op verdere, mogelijk relevante referenties.

Ook de richtlijnen over schizofrenie, stemmingsstoornissen, eetstoornissen, persoonlijkheidsstoornissen en verslaving en de zorgstandaard EPA werden gescreend, op de trefwoorden ‘chronisch’, ‘therapie-resistent’ of ‘therapie-refractair’ en ‘palliatief’ of ‘palliatie’.

Resultaten

De laatste jaren is er zowel nationaal als internationaal toenemend aandacht gekomen voor palliatieve zorg voor mensen met primaire psychiatrische aandoeningen. Van de 372 referenties voor de zoektermen ‘palliative’ AND ‘psychiatry’ in PubMed sinds het jaar 2000 dateerden er 271 van de laatste 10 jaar. De belangrijkste thema’s komen hierna aan de orde.

Wat is palliatieve zorg?

Het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland geeft de volgende, op de WHO-definitie van palliatieve zorg gebaseerde, omschrijving: ‘Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden’.4,5

Deze omschrijving gaat uit van aanwezigheid van een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, maar niet per se van een verwacht overlijden binnen afzienbare termijn.

Bij veel chronische psychiatrische patiënten is er sprake van een sterk verhoogd overlijdensrisico, bijvoorbeeld door suïcide, ernstige ondervoeding of complicaties van een ongezonde leefstijl, verslavingsproblematiek en medicatiegebruik.6 Palliatieve zorg zou voor hen dus zeker aangewezen kunnen zijn. Daarbij is van belang dat palliatieve zorg niet uitsluit dat er gelijktijdig ook op de ziekte gerichte behandeling wordt aangeboden. In figuur 1 is dit schematisch weergegeven. Palliatieve zorg in de brede WHO-definitie beperkt zich uitdrukkelijk niet tot de terminale fase, laat staan dat ze als doel heeft de dood te bespoedigen. Bij palliatieve zorg voor niet-terminale patiënten wordt ook wel gesproken van zorg vanuit een palliatieve filosofie.7

Figuur 1. Palliatieve zorg4

Palliatieve zorg in de psychiatrie

Een werkdefinitie en kenmerken van palliatieve psychiatrie zijn weergegeven in tabel 1.

Tabel 1. Definitie en kenmerken van palliatieve psychiatrie

Vrij vertaald naar Trachsel e.a.6

De in de tabel geformuleerde kernprincipes ‘patiëntgerichte attitude’, ‘informed consent’ en ‘gedeelde besluitvorming’ sluiten goed aan bij de gangbare werkwijze in de chronische ggz. Het belangrijkste verschil is dat bij palliatieve psychiatrie bespreekbaar wordt gemaakt dat verbetering van de aandoening niet het voornaamste doel is, evenmin als verlenging van het leven. In de somatiek wordt dit moment vaak aangeduid als ‘markeringsgesprek van de palliatieve fase’.4 Hierin wordt samen met de patiënt en diens naasten expliciet de overgang gemaakt naar een zorgfase waarin de kwaliteit van leven en eventueel overlijden centraal staan, in plaats van de primaire focus op de genezing.

Bij palliatieve psychiatrische zorg in Nederland en Vlaanderen kunnen we twee hoofdstromen onderscheiden, namelijk de zorg voor patiënten met een direct levensbedreigende, meestal somatische, aandoening, en die voor patiënten in een niet-terminale fase, bij wie sprake is van ondraaglijk psychisch lijden zonder redelijk behandelperspectief. Uiteraard is dit onderscheid niet scherp, omdat er ook bij de tweede groep sprake kan zijn van een verhoogd overlijdensrisico, bijvoorbeeld bij chronische suïcidaliteit.

Palliatieve psychiatrie in de terminale fase

Psychiaters spelen vaak een belangrijke rol in de palliatieve zorg voor terminaal somatisch zieke patiënten. Immers, angst, depressie, delier en andere psychiatrische syndromen treden veelvuldig op in deze levensfase.8 Deze vorm van palliatieve psychiatrie blijft in dit artikel verder buiten beschouwing.

In Nederland wordt palliatieve psychiatrie vooral ingezet als er sprake is van een naderend levenseinde. De Toolkit ‘Proactieve palliatieve zorg in de ggz’ biedt een leidraad voor de start en de uitvoering van palliatieve zorg in de ggz.9 De toolkit richt zich op patiënten met EPA en een sterk verhoogd overlijdensrisico, meestal als gevolg van comorbide somatische problematiek. Dit risico wordt helaas vaak niet tijdig onderkend. Daardoor blijven deze patiënten van goede palliatieve begeleiding verstoken. Om tijdige herkenning van de behoefte aan palliatieve zorg in deze fase te bevorderen wordt de behandelaar aanbevolen zich de ‘surprise question’ te stellen, die luidt:

‘Zou het mij verbazen wanneer deze cliënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?’

Het antwoord op die vraag kan aanleiding zijn voor een palliatief ‘markeringsgesprek’ met de patiënt en diens naasten over de vraag welke fysieke, mentale, sociale en spirituele problemen en behoeften van belang zijn voor een goede proactieve zorgplanning en -uitvoering. Dit gesprek is het startpunt van een proces van zorgplanning, evaluatie en bijstelling van de zorg, al naar gelang de wensen van betrokkenen en het beloop van de ziekte.

In de verslavingszorg is een handreiking ontwikkeld, specifiek voor de groep chronisch ernstig verslaafde alcoholisten zonder realistisch perspectief op verbetering, de zgn. ‘doordrinkers’.10 Deze handreiking is vooral gericht op de groep verslaafden bij wie alle behandelingen, inclusief die in een onvrijwillig kader, zonder resultaat zijn gebleven en bij wie er sprake is van een levensbedreigende situatie.

Palliatieve zorg bij uitzichtloos en ondraaglijk psychisch lijden

Voor patiënten met chronische psychiatrische aandoeningen zonder direct overlijdensrisico bestaat er, voor zover mij bekend, binnen Nederland geen expliciet palliatief beleid. Bij patiënten met chronische depressie, eetstoornissen, persoonlijkheidsstoornissen, verslaving of schizofrenie is er wel een verhoogd overlijdensrisico, maar meestal geen direct levensgevaar. In de multidisciplinaire richtlijn eetstoornissen besteedt men wel aandacht aan chroniciteit en formuleert een aantal aanbevelingen die overeenkomst vertonen met een palliatieve aanpak.11 Deze is gericht op verbetering van de kwaliteit van leven mét een eetstoornis.

Ook binnen de zorgstandaard EPA vindt men aan palliatie gerelateerde aanbevelingen, die onder de noemer ‘herstel’ vallen.12 Het doel is verbeteren van de kwaliteit van leven door zich te richten op betekenisvolle activiteiten en sociale relaties. Bij ‘herstel’ richt men zich op hoop. Het vraagt een zekere mate van actieve inbreng van de patiënt. Daarbinnen passen gesprekken over ‘behandelperspectief’ of ‘overlijdensrisico’ meestal slecht.

In Vlaanderen heeft men de afgelopen jaren een variant van palliatieve zorg ontwikkeld waarbij men beoogt in deze leemte te voorzien: ‘crustatieve zorg’ (zie ook het artikel van Van den Bosch e.a. op p. 333 in dit nummer). Het woord verwijst naar ’crusta’, wat ‘schelp’ betekent. Crustatieve zorg, ook wel ‘schelpzorg’ genoemd, wil een beschermende zorgvorm bieden die de patiënt als een schelp omvat.13,14 De term ‘palliatief’ wordt in deze zorgvorm vermeden, gezien de connotatie met een naderend levenseinde.

Bij deze benadering richt men zich op beheersing van voor de cliënt hinderlijke symptomen, die levenskwaliteit en comfort in de weg staan. Centraal in deze zorgvorm staat een veilige relatie met de hulpverlener, waarbinnen emotieregulatie kan worden gefaciliteerd en er ruimte ontstaat voor zingevingsvragen. Met deze benadering richt men zich op de groep patiënten voor wie ‘herstel’ wellicht een te positieve benadering is, die onvoldoende aansluit op hun wensen en mogelijkheden. Crustatieve psychiatrie is zorg vanuit een palliatieve filosofie, maar positioneert zich tussen herstelgerichte zorg en palliatieve zorg in de terminale fase. Figuur 2 geeft de – in de praktijk vaak overlappende zorgvormen – schematisch weer.

Figuur 2. Continuüm van curatieve zorg naar palliatieve zorg13

Bespreking

Internationaal en ook in ons eigen taalgebied is er groeiende aandacht voor palliatieve zorg in de psychiatrie. Begrijpelijkerwijs richt deze aandacht zich in de eerste plaats op patiënten in de laatste levensfase, nl. patiënten met EPA en levensbedreigende somatische comorbiditeit. Op dit terrein is nog veel winst te behalen, met name door een betere onderkenning van het overlijdensrisico van deze patiënten. Dat hoeft niet te betekenen dat de patiënt is ‘opgegeven’, of dat op herstel gerichte behandeling wordt gestaakt. Het bespreekbaar maken van het overlijdensrisico kan echter wel helpen om het focus van ‘genezing’ naar ‘verzachting’ te verleggen.

De ‘surprise’-vraag ‘Zou het mij verbazen wanneer deze cliënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?’ kan daarbij nuttig zijn als startpunt van een meer palliatieve benadering. Deze vraag is in eerste instantie bedoeld voor patiënten met ernstige somatische comorbiditeit. Wellicht kan de vraag echter ook van nut zijn bij patiënten met een persisterende doodswens ten gevolge van psychisch lijden. De vraag zou de behandelaar op het spoor kunnen zetten een palliatieve benadering te overwegen.

Palliatieve psychiatrie, als expliciete benadering bij chronische psychiatrische aandoeningen met een beperkt behandelperspectief, staat, zeker in Nederland, echter nog in in de kinderschoenen. Impliciet vertoont de huidige zorg voor patiënten met chronische aandoeningen echter wel degelijk kenmerken van palliatieve zorg. Dat geldt zeker voor benaderingen als ‘herstel’, ‘acceptance and commitment therapy’ en ‘harm-reduction’, maar ook voor het recent in dit tijdschrift bepleitte ‘autonomiebevorderend beleid’ voor patiënten met chronisch ernstig suïcidaal of zelfbeschadigend gedrag.15

‘Palliatieve zorg’ als expliciete benadering heeft echter een sterke associatie met een naderend levenseinde. Dit kan een drempel vormen voor een gesprek hierover met de patiënt en diens naasten. Ook kan de positieve attitude van de ‘herstel’-benadering daarbij als tegenstrijdig voelen. Gebrek aan afbakening van de verschillende zorgvormen en de beperkte beschikbaarheid van concrete handreikingen voor palliatieve psychiatrie vormen verdere belemmeringen.

Conclusie

In de inleiding kwam de vraag naar voren of palliatieve zorg ook ingezet zou kunnen worden als alternatief voor euthanasie. Zeker wanneer de lijdensdruk groot is en behandelopties schaars en minder kansrijk, dreigt het gesprek tussen patiënt en arts in een fuik terecht te komen van ‘Dokter, als u me niet beter kunt maken, wilt u me dan euthanasie verlenen?’ Het gesprek dat daarna volgt, ontwikkelt zich vaak in de richting van criteria, procedures en wachtlijsten. Het is daarom juist belangrijk om in zo’n gesprek, waarin immers (gebrek aan) behandelperspectief en mogelijk overlijden expliciet aan de orde komen, verschillende alternatieven in te kunnen brengen.16

Dit lijkt bij uitstek een moment om ook palliatieve mogelijkheden aan de orde te laten komen. Een palliatief beleid zou bijvoorbeeld kunnen inhouden meer aandacht voor zingevingsvragen en rouw, of inzet van geestelijke verzorgers of alternatieve geneeswijzen. Het kan ook betekenen minder terughoudendheid met het (offlabel) voorschrijven van sedatieve, pijnstillende of euforiserende medicatie, inzet van psychostimulantia of juist afbouw van medicatie.6 Erkenning van het lijden en een open gesprek over de beperkte verwachting bij verder behandelen kunnen, samen met het schetsen van alternatieven, soms juist de ruimte creëren voor een nieuw perspectief en persoonlijk herstel. Verdere ontwikkeling van en onderzoek naar palliatieve zorgmodellen zijn echter nodig om de plaats van deze zorgvormen in ons vak nader te bepalen.

Literatuur

1 Levitt S, Buchman DZ. Applying futility in psychiatry: A concept whose time has come. J Med Ethics 2020; 47: 6.

2 Jansen-van der Weide MC, Onwuteaka-Philipsen BD, Van der Wal G. Requests for euthanasia and physician-assisted suicide and the availability and application of palliative options. Palliat Support Care 2006; 4: 399-406.

3 Barutta J, Vollmann J. Physician-assisted death with limited access to palliative care. J Med Ethics 2015; 41: 652-4.

4 Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief, 2017.

5 World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care. WHO; 2023. www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/palliative-care

6 Trachsel M, Irwin SA, Biller-Andorno N, e.a. Palliative psychiatry for severe persistent mental illness as a new approach to psychiatry? Definition, scope, benefits, and risks. BMC Psychiatry 2016; 16: 260.

7 Moureau L. Levenseindezorg en ggz: naar meer conceptuele helderheid. Tijdschr Psychiatr 2024; 66: 213-6.

8 Fairman N, Irwin SA. Palliative care psychiatry: update on an emerging dimension of psychiatric practice. Curr Psychiatry Rep 2013; 15: 374.

9 Den Boer K, Francke A, de Veer A, e.a. Toolkit ‘Proactieve palliatieve zorg in de GGZ’. Den Haag: ZonMw; 2020.

10 Tactus. Handreiking palliatieve zorg in de verslavingszorg. Tactus; 2015. www.tactus.nl/kennisplein/handreiking-palliatieve-zorg-voor-de-verslavingszorg/

11 Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ. Multidisciplinaire richtlijn Eetstoornissen (1.0). Utrecht: Trimbos-instituut; 2008.

12 GGZ Zorgstandaarden. Zorgstandaard EPA (ernstige psychische aandoeningen) 2017.

13 Bernaert L, Stallaert L, Haeck L, e.a. Crustatieve zorg: een nieuwe zorgvorm voor mensen met een ernstige persisterende psychiatrische aandoening. VVO Tijdschrift 2020; 10: 5-12.

14 Decorte I, Verfaillie F, Moureau L, e.a. Oyster care: an innovative palliative approach towards SPMI patients. Front Psychiatry 2020; 11: 509.

15 Michiels D, Steentjes N, Mook-Spermon, e.a. Autonomiebevorderend beleid bij complexe chronische suïcidaliteit. Tijdschr Psychiatr 2024; 66: 403-6.

16 Havenaar JM. ‘Authanasie’ kan een uitweg zijn voor psychiatrische patiënt met een doodswens. Medisch Contact 2023; 16: 34-5.

Noot

Boudewijn Chabot, Simone van de Lindt, Jim van Os en Peter van Splunteren gaven nuttig commentaar op een eerdere versie van dit artikel.