Sally Rogers en Robin Hansen werken aan het mind  Institute van de uc  Davis, Californië.  mind staat voor Medical Investigation of  Neurodevelopmental  Disorders.  Dit instituut werd opgericht en wordt ondersteund door ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen. In hun voorwoord constateren de auteurs droogjes dat autisme en ontwikkelingsstoornissen in de afgelopen vijftig jaar  geëvolueerd  zijn van uiterst obscure stoornissen tot spectrumstoornissen die met een voorkomen bij ruim een procent van de bevolking wereldwijd verre van zeldzaam zijn Googelen genereert 76 miljoen treffers op autisme terwijl Amazon.com maar liefst 900 titels voert waar autisme en ontwikkelingsstoornissen  in voorkomen. Wat is dan de toegevoegde waarde van het 901ste boek op dit gebied?

Dat lichte cynisme verstomt al gauw als je gaat bladeren door dit boek en het  verdwijnt geheel als je gaat lezen. Met enige schroom stel je bij je zelf vast dat er in dit boek veel staat wat je niet wist. In de twee eerste hoofdstukken zit je nog enigszins in je ‘comfortzone’. Alhoewel het een verademing is om een systematische benadering vanuit wetenschap en klinisch onderzoek te lezen over de inmiddels sterk gevulgariseerde beelden autisme en adhd.

Overigens: wat een weldaad: niet de gebruikelijke ‘hydrocefale’ benadering met enorm veel informatie over wetenschappelijke inzichten en klinische diagnostiek, en vervolgens een minuscule appendix over behandeling  en begeleiding. Nee, hier een evenwichtige verdeling met gedocumenteerde informatie over wat overwogen moet worden, wat betrokkenen en naasten kunnen verwachten en wat professionals moeten kennen en kunnen. Educatieve en neurobiologische invalshoeken, die niet louter op de Noord-Amerikaanse situatie toegespitst zijn.

Maar vanaf  hoofdstuk  3 tot en met 11 zie je hoe zeer je kennis tekortschiet  bij belangrijke, maar zeldzamere ziektebeelden zoals het fragiele- X-syndroom, velofaciale beelden  (22q11-deletie-syndromen),  syndroom  van Tourette,  Down, Angelman,  Prader-Willi  en Williams  en leer-, spraak- en taalstoornissen.  Velen hebben  ervan gehoord. Anderen kennen enkele patiënten in hun praktijk. Menigeen zal het woordenboek raadplegen om zich te realiseren dat ‘sex chromosome aneuploidy’ staat voor een hele reeks XY-chromosoompaarstoornissen met ieder eigen intellectuele en gedragsmatige uitingen.

Prachtige informatieve en leerzame hoofdstukken met praktische handvatten  voor ouders, leerkrachten en vooral clinici. Een postzegelverzameling voor genetici en kinderartsen zult u denken. Allerminst! Naast verplichte lectuur voor alle kinder- en jeugdpsychiaters (in opleiding) zou ik dit boek willen aanbevelen aan werkers in de jeugdzorg en ggz. Ik hoop vooral dat het in het landelijk onderwijs een plaats krijgt als een fraaie illustratie en kennisbron van de medische benadering van ontwikkelingsstoornissen waar alle psychiaters mee te maken krijgen.

 

R.J. van der Gaag