Mensen zeiden vaak tegen mij dat ik te veel bezig was met wat anderen van me vonden. Bij het minste of geringste dacht ik dat iedereen mij haatte. Twee blauwe vinkjes op WhatsApp zonder antwoord, en ik voelde meteen een knoop in mijn maag. Ik zag nog maar één uitweg: zo perfectionistisch worden dat ik die vreselijke gevoelens zo veel mogelijk kon vermijden.

Via sociale media ontdekte ik dat er een overkoepelende term voor deze ervaringen bestaat: rejection sensitivity dysphoria (RSD). Eindelijk voelde ik erkenning. Ik werd lid van een RSD-lotgenotengroep op Facebook en maakte een afspraak met een psycholoog om hulp te vragen. Tevergeefs, want hij had nog nooit van RSD gehoord. Ik besloot promotieonderzoek te doen naar RSD, zodat niemand nog om de term heen zou kunnen. Nu, bijna twee jaar later, is mijn kijk op RSD genuanceerder.

De term RSD is de afgelopen jaren uitgegroeid tot een populair begrip onder mensen met ADHD en autisme. Het is dus aannemelijk dat steeds meer cliënten de term in de spreekkamer gebruiken. Met dit essay wil ik zorgprofessionals informeren over de achtergrond en de opkomst van RSD en de mogelijke gevolgen hiervan kritisch beschouwen. Ik richt mij daarbij op ervaringen die door mensen met ADHD en mensen met autisme als RSD worden beschreven; daarbij laat ik een discussie over de nosologische positie buiten beschouwing, omdat ik die voor zorgprofessionals minder relevant acht. Mijn reflectie baseer ik op inzichten uit mijn promotieonderzoek naar RSD en mijn eigen ervaringskennis. Deze mondt uit in praktische aanbevelingen om cliënten te ondersteunen die zich in RSD herkennen.

De RSD-cold case

De oorsprong van RSD leest als een detectiveroman. Ongeveer tien jaar geleden dook de Amerikaanse psychiater William Dodson de archieven in, op zoek naar informatie over ADHD bij volwassenen. Daar stuitte hij op de notities van Paul Wender, een pionier op dit gebied. Wender beschreef dat veel volwassenen met ADHD grote moeite hadden om afwijzing en kritiek te verwerken.1 Dodson merkte dit aanvankelijk totaal niet bij zijn eigen cliënten, maar besloot het te peilen. Tot zijn verrassing herkende 99% van hen zich in Wenders beschrijving en gaf een derde aan dat deze gevoeligheid het lastigste aspect was van het leven met ADHD.2 Volgens Dodson waren deze ervaringen zelfs zo prominent en ingrijpend dat hij ze beschouwde als een symptoom van ADHD.

Deze observatie vroeg om een vervolg. Dodson publiceerde zijn bevindingen op blogs en in vaktijdschriften. Hij noemde zijn ontdekking het ‘diepste, donkerste geheim van ADHD’ers’ en introduceerde de term rejection sensitivity dysphoria.3 Het woord ‘dysphoria’ (volgens Dodson Grieks voor ‘ondraaglijk’, al is een nauwkeuriger vertaling ‘onbehagen’) moest volgens hem RSD onderscheiden van het bredere concept ‘afwijzingsgevoeligheid’ (‘rejection sensitivity’), omdat hij de intensiteit van deze reacties als uniek bij ADHD beschouwde. Op basis van zijn praktijkervaring stelde hij bovendien dat maar één behandeling effectief is: bloeddrukverlagende medicatie (de alfa-2-receptoragonisten clonidine en guanfacine), die de emotionele reacties zou dempen.4

#rejectionsensitivitydysphoria

Wat Dodson waarschijnlijk niet had voorzien, is dat RSD viraal zou gaan op sociale media. Niet alleen mensen met ADHD, maar ook mensen met autisme identificeren zich massaal met deze term. Volgens Dodson werd RSD binnen zes maanden het meest besproken onderwerp op websites en blogs binnen de neurodiversiteitsgemeenschap, zoals HowToADHD en ADDitude.5 Zelfs in The New York Times verscheen er een column over.6 Hoewel de precieze betekenis en afbakening van RSD per platform verschillen, delen gebruikers opvallend vergelijkbare doorleefde ervaringen. Zo noemt Reddit-gebruiker /u/usernamelessssss RSD ‘the most debilitating trait of autism’, vertelt ADHD-influencer emmasmindovermatter in een van de 65.000 TikTok-video’s met de hashtag #RSD hoe deze ervaringen haar maskeergedrag versterken, en beschrijft blogger Chantell Marshell (shy little pixie), die zowel ADHD als autisme heeft, RSD als ‘unbearable heartache’.

Repelsteeltje-effect

Het gebruik van de term RSD heeft voordelen. Zo kan het benoemen van emoties (affect labelling) helpen om deze beter te accepteren, te herkennen, te communiceren en te reguleren.7 Ik heb zelf bijvoorbeeld gemerkt hoeveel verbinding het kan brengen om met iemand te spreken die aangeeft ook RSD te ervaren. Het zogeheten repelsteeltje-effect beschrijft dan ook dat diagnostische termen als RSD tot vermindering van ervaren klachten kunnen leiden, zelfs als wetenschappelijke onderbouwing (nog) beperkt is.8

Daarnaast genereert RSD aandacht voor de gevolgen van de structurele afwijzing die mensen met ADHD en autisme vaak ervaren. Vooral over mensen met autisme bestaat in delen van de wetenschappelijke literatuur nog altijd het misverstand dat zij minder sociale cognitie en interesse hebben en daardoor minder geraakt zouden worden door afwijzing en kritiek.9 Zo schreven Sahi en Eisenberger in 2021 dat ‘hun onvermogen om sociale evaluatieve signalen correct te verwerken’ kan leiden tot een ‘gebrek aan bewustzijn […] over hun ervaring van afwijzing’.10 De aandacht voor RSD kan in dit opzicht helpen om nuance aan te brengen.

Toch betwijfel ik of de voordelen van de term RSD op de lange termijn opwegen tegen de nadelen. Ik zie met name vier belangrijke bezwaren, die ik nader zal bespreken: 1. het risico op (zelf)stigmatisering, 2. het kaderen van RSD als aangeboren, 3. terminologische versnippering en 4. beperkt empirisch bewijs.

Het risico op (zelf)stigmatisering

De positionering van ADHD en autisme als stoornis maakt dat deze mensen regelmatig te maken krijgen met (zelf)stigmatisering van hun neurodivergentie.11 Het gebruik van een medicaliserend en categorisch begrip als RSD kan deze tendens versterken. Deze verdere pathologisering van alledaagse menselijke ervaringen – ook wel concept creep genoemd – vergroot mogelijk ook het risico op overbehandeling, identiteitsversmalling en meer passieve copingstijlen.12 Zo kwam mijn eigen leven tot stilstand toen ik hulp zocht voor mijn RSD, omdat ik dacht dat ik traumabehandeling nodig had om weer sociale contacten aan te kunnen gaan. Paradoxaal genoeg kan het gebruik van de term RSD dus juist leiden tot een toename van RSD-ervaringen.

Bovendien lijkt er binnen de algemene bevolking al bewustzijn te bestaan over de gevoeligheid voor afwijzing bij ADHD en autisme. In een recente Amerikaanse studie lazen proefpersonen bijvoorbeeld een korte schets van ‘Taylor’, een 20-jarige student. Wanneer Taylor als persoon met autisme werd beschreven, schatten deelnemers diens reacties op afwijzing sterker in dan wanneer autisme niet werd vermeld.13 Met andere woorden: mensen herkennen dat mensen met ADHD en autisme afwijzing intenser kunnen ervaren, maar dat inzicht alleen leidt voorlopig nog niet tot inclusie.

Het kaderen van RSD als aangeboren

Een ander probleem is niet zozeer de term RSD, maar de verklaringen die Dodson eraan koppelt. In lijn met heersende biomedische modellen in de Amerikaanse psychiatrie beschrijft hij RSD als een ‘breingebaseerd symptoom dat waarschijnlijk een aangeboren kenmerk is […] niet veroorzaakt door trauma [cursivering in origineel]’.1

Dat botst met gangbare theorieën over reacties op afwijzing en kritiek, zoals social safety theory.14 Vanuit de evolutionaire psychologie stelt deze theorie dat mensen die geïsoleerd raakten minder kans maakten op overleving en voortplanting. Daarom heeft het brein een aantal adaptieve, maar soms onaangename mechanismen ontwikkeld die inclusie bevorderen, zoals verhoogde stressreacties bij voortdurende dreiging van buitensluiting. Bij mensen met ADHD of met autisme komt een dergelijke dreiging vaker voor: zo circuleert in populaire media de schatting dat mensen met ADHD vóór hun twaalfde levensjaar al ongeveer 20.000 kritische opmerkingen te horen krijgen.15

Het is dan ook niet verrassend dat een van mijn eigen studies liet zien dat de sterkere reacties op afwijzing van mensen met autisme ten opzichte van een controlegroep volledig werden verklaard door een lagere zelfwaardering, een construct dat sterk wordt beïnvloed door ervaren acceptatie van anderen.16 Het kaderen van RSD als aangeboren legt de verantwoordelijkheid dus te veel bij het individu, terwijl sociale omgevingsinvloeden een grote rol spelen.

Terminologische versnippering

Een praktisch bezwaar tegen het gebruik van de term is dat er al veel termen bestaan voor vergelijkbare ervaringen. In mijn literatuurstudie voor een scoping review trof ik bijvoorbeeld twee studies aan over interventies om RSD-gerelateerde ervaringen bij volwassenen met autisme te verminderen. De ene was gericht op mindfulnesstraining bij interpersoonlijke sensitiviteit,17 en de andere op een socialevaardigheidstraining bij afwijzingsgevoeligheid.18 In de algemene populatie vond men in een recente systematische review juist het meeste bewijs voor paracetamol, psilocybine, vergeving en mindfulness bij de behandeling van ‘sociale pijn’.19 Zelfs de term RSD dook in de jaren zestig en zeventig al eens op toen die tevergeefs werd voorgesteld als subtype van de depressieve stoornis.20 Deze veelvoud aan begrippen vertroebelt de professionele communicatie en bemoeilijkt de interpretatie en vergelijking van onderzoeksresultaten. Een nieuwe term als RSD vergroot dus vooral de kans op verwarring.

Beperkt empirisch bewijs

Ondanks al deze bezwaren zou het gebruik van de term RSD alsnog te verdedigen zijn als er sprake was van een uniek fenomeen bij ADHD en autisme. Daar lijkt echter geen sterk bewijs voor te zijn. De afgelopen jaren hebben onderzoekers met uiteenlopende methoden onderzocht hoe sterk mensen met ADHD en mensen met autisme reageren op afwijzing en kritiek, variërend van hersenscans en hartslagmetingen tot vragenlijsten en kwalitatieve interviews. Gemiddeld laten zij iets sterkere reacties zien, maar deze verschillen aanzienlijk per persoon en per context en wijken niet kwantitatief of kwalitatief af van andere groepen die gevoelig zijn voor afwijzing.21,22 Zelf vond ik bijvoorbeeld dat de scores van mensen met autisme op de Social Pain Questionnaire (SPQ; M = 2,33, schaal 0-4) slechts marginaal hoger lagen dan het afkappunt voor klinisch relevante waarden (M = 2,16), zoals vastgesteld bij populaties met verhoogde afwijzingsgevoeligheid (stemmingsstoornissen, sociale angst en persoonlijkheidsstoornissen). Ook in kwalitatieve studies bij mensen met ADHD of autisme worden geen ervaringen gevonden die verschillen van ervaringen in andere populaties met verhoogde afwijzingsgevoeligheid.23

Van afwijzing naar aansluiting

Al met al is het gebruik van de term RSD in de klinische praktijk problematisch. De term kan weliswaar (h)erkenning en verbondenheid bieden, maar kan ook leiden tot (zelf)stigmatisering, het onderbelichten van omgevingsinvloeden en terminologische verwarring. Bovendien blijkt uit onderzoek dat RSD (nog) niet te rechtvaardigen is als afzonderlijk construct.

Hoe moeten zorgprofessionals er dan mee omgaan? Om misverstanden te voorkomen: het is niet mijn bedoeling om cliënten te verbieden de term RSD te gebruiken. Ik weet als geen ander hoe fijn het is wanneer hulpverleners aansluiten bij mijn taalgebruik en daarmee mijn ervaringen erkennen. Zorgprofessionals dienen binnen de behandelrelatie dan ook aan te sluiten bij het taalgebruik van cliënten.

Tegelijkertijd pleit ik ervoor dat professionals in hun interprofessionele communicatie vasthouden aan het gangbare spectrum van afwijzingsgevoeligheid (‘rejection sensitivity’): de neiging om sociale afwijzing sterk te vrezen, snel op te merken en er heftig op te reageren.24 Hierdoor blijft de taal eenduidig en concreet. Bovendien kan deze continuümbenadering, ten opzichte van een categoriaal label als RSD, stigmatisering tegengaan en beter recht doen aan individuele verschillen in hoe deze gevoeligheid wordt ervaren.25

Daarnaast adviseer ik een biopsychosociale of enactivistische benadering van afwijzingsgevoeligheid. In tegenstelling tot bij het biomedische model houdt men bij een biopsychosociale benadering expliciet rekening met zowel aangeboren kwetsbaarheden als levenservaringen. Bij het enactivisme gaat men nog een stap verder en benadrukt men de voortdurende wisselwerking tussen persoon en omgeving. Om deze benaderingen in de spreekkamer toe te passen is een narratieve werkwijze zinvol. Hierbij wordt het zorgaanbod in samenspraak met de cliënt afgestemd op diens persoonlijke taal en betekenisgeving.

Neurodiversiteits-affirmatief werken, waarbij men uitgaat van erkenning van neurodivergente sterktes en behoeften, kan de kwaliteit van zorg verder versterken en nieuwe pijnlijke ervaringen voorkomen. Ondersteuning kan vervolgens variëren van farmacotherapie en traumabehandelingen tot leefstijlinterventies en acceptatie- of herstelgerichte trainingen.

Nog belangrijker vind ik dat een sterke afwijzingsgevoeligheid zo veel mogelijk wordt voorkomen door structurele veranderingen, zoals destigmatisering en het bevorderen van inclusie. Voor mijn eigen herstel was het bijvoorbeeld doorslaggevend om te re-integreren in een veilige en ondersteunende werkomgeving, waarin mijn neurodivergentie werd gezien als kracht in plaats van een last. Daardoor werd ik minder vaak geconfronteerd met afwijzing en kritiek en kreeg ik de ruimte om veerkracht op te bouwen.

Literatuur

1 Dodson WW. New insights into rejection sensitive dysphoria. ADDitude 2023 Dec 20. www.additudemag.com/rejection-sensitive-dysphoria-adhd-emotional-dysregulation/

2 Dodson WW. Medication management of ADHD: Part #3 [PDF slides]. ADDA 2023 Oct 12. https://add.org/wp-content/uploads/2023/10/SLIDES-Dodson-Oct-12-2023-pdf.pdf

3 Dodson WW, Modestino EJ, Ceritoğlu HT, e.a. Rejection sensitivity dysphoria in attention-deficit/hyperactivity disorder: A case series. Acta Sci Neurol 2024; 7: 23-30.

4 Dodson WW, Modestino EJ. Have we placed the cart before the horse by using alpha-2A agonists to treat rejection sensitivity dysphoria in ADHD? Curr Psychopharmacol 2024; 12.

5 Dodson WW. How ADHD shapes your perceptions, emotions & motivation [PDF slides]. ADHD Denmark 2022. https://adhd.dk/wp-content/uploads/sites/2/2022/05/Dodson-How-ADHD-Shapes-Your-Perceptions-Emotions-.pdf

6 Caron C. Rejection sensitive dysphoria turns a small snub into a big deal. New York Times 2025 Apr 17. www.nytimes.com/2025/04/17/well/mind/rejection-sensitive-dysphoria.html

7 Lieberman MD, Eisenberger NI, Crockett MJ, e.a. Putting feelings into words: Affect labeling disrupts amygdala activity in response to affective stimuli. Psychol Sci 2007; 18: 421-8.

8 Levinovitz A, Aftab A. The Rumpelstiltskin effect: therapeutic repercussions of clinical diagnosis. BJPsych Bull 2025;1-5.

9 Gurbuz E. Social motivation in adults with autism: a multi-method approach [dissertatie]. Durham: Durham University; 2020. http://etheses.dur.ac.uk/13672/

10 Sahi RS, Eisenberger NI. Why don’t you like me? The role of the mentalizing network in social rejection. In: Gilead M, Ochsner KN, red. The neural basis of mentalizing. Cham: Springer; 2021. p. 613-28.

11 Van Os J. DSM en onderzoek: wetenschap of waan van de dag? In: De DSM-5 voorbij! Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe GGZ. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2018; p. 125-49, 221-2.

12 Tse JSY, Haslam N. Broad concepts of mental disorder predict self-diagnosis. SSM Ment Health. 2024; 6: 100326.

13 Basargekar AR, Rodi CE, Swisher VS, e.a. Autistic people are believed to feel more pain than non-autistic people. Soc Psychol Pers Sci 2024; 16: 397-411.

14 Slavich GM. Social safety theory: A biologically based evolutionary perspective on life stress, health, and behavior. Annu Rev Clin Psychol 2020; 16: 265-95.

15 Jellinek MS. Don’t let ADHD crush children’s self esteem. Clin Psychiatry News 2010; 38: 12.

16 Leary MR. Sociometer theory. In: Van Lange PAM, Kruglanski AW, Higgins ET, red. Handbook of theories of social psychology. Londen: Sage Publications; 2012. p. 151-9.

17 Kiep M, Spek AA, Hoeben L. Mindfulness-based therapy in adults with an autism spectrum disorder: Do treatment effects last? Mindfulness 2015; 6: 637-44.

18 Rothman EF, Graham Holmes L, Caplan R, e.a. Healthy relationships on the autism spectrum (HEARTS): A feasibility test of an online class co-designed and co-taught with autistic people. Autism 2022; 26: 690-702.

19 Brooks BM, Cordero FJ, Alchermes SL, e.a. Social pain: A systematic review on interventions. F1000Res 2025; 14: 58.

20 Klein DF, Davis JM. Diagnosis and drug treatment of psychiatric disorders. Baltimore: Williams & Wilkins; 1969.

21 Venturini E, Parsons TD. Virtual environments for assessment of social exclusion in autism: A systematic review. Rev J Autism Dev Disord 2018; 5: 408-21.

22 Scharf M, Oshri A, Eshkol V, e.a. Adolescents’ ADHD symptoms and adjustment: The role of attachment and rejection sensitivity. Am J Orthopsychiatry 2014; 84: 209-17.

23 Van Asselt A, Roke Y, Begeer SM, e.a. ‘Feeling constantly kicked down’: a qualitative phenomenological study exploring rejection sensitivity in autistic adults. Autism 2025; 29: 2703-14.

24 Downey G, Feldman SI. Implications of rejection sensitivity for intimate relationships. J Pers Soc Psychol 1996; 70: 1327-34.

25 Peter L-J, Schindler S, Sander C, e.a. Continuum beliefs and mental illness stigma: a systematic review and meta-analysis of correlation and intervention studies. Psychol Med 2021; 51: 716-26.