In Nederland raken naar schatting 11.000 kinderen en jongeren met een lichte verstandelijke beperking (LVB) ernstig in de problemen. Vaak is er sprake van ernstige meervoudige problematiek met onder andere schooluitval, verslaving en ernstige gedragsproblematiek (Kenniscentrum LVB: https://www.kenniscentrumlvb.nl/over-lvb/). Onderzoeken naar de prevalentie van kinder- en jeugdpsychiatrische stoornissen bij LVB laten cijfers zien die uiteenlopen van 10 tot 60%.¹ Gezien de complexiteit van deze doelgroep is het van belang dat zij snel passende hulp krijgen. Dit onderzoek richt zich op het ontwikkelen van een methodiek om kinderen en jongeren met hoog risico te detecteren.

Een LVB wordt volgens de DSM-5 geclassificeerd als wordt voldaan aan tekorten in de intellectuele functies en tekorten in het adaptieve functioneren vanaf het begin van de ontwikkelingsperiode. Er wordt onderscheid gemaakt tussen de ernstniveaus licht, matig en ernstig waarbij de beperkingen in de adaptieve vaardigheden (conceptuele, sociale en praktische vaardigheden) leidend zijn.² Zowel een gestandaardiseerde intelligentietest als een klinisch onderzoek is nodig om een LVB te diagnosticeren. Een LVB uit zich in een IQ-score van 50-70. In Nederland kunnen mensen met een IQ-score van 70-85 die eigenlijk zwakbegaafd (ZB) zijn en (ernstige) bijkomende problematiek hebben, eveneens gebruikmaken van de zorg voor mensen met een LVB. Dat is zo geregeld omdat die zorgverlening vaak de beste ondersteuning biedt. In dit onderzoek gebruiken we de term ZB/LVB voor kinderen en jongeren met een IQ van 50-85.

In de ggz is er steeds meer aandacht voor matched care en integratief werken. Hierin moeten we soms weer een nieuwe vorm vinden om kinderen en jongeren met een LVB en een psychiatrische stoornis zorg te bieden en zullen we het behandelaanbod moeten uitbreiden. In de regio Haaglanden bestaan zo bijvoorbeeld Beter Thuis teams waarin Youz, Jeugdformaat (jeugdhulpverlening) en Ipse de Bruggen (LVB) samenwerken. Gezien de complexiteit van de LVB-doelgroep binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie is het van belang om cliënten die in aanmerking komen voor (hoog)specialistische zorg in een vroeg stadium te kunnen selecteren. Door in een vroeg stadium in het zorgtraject onderscheid te kunnen maken tussen deze cliënten, is de verwachting dat het zorgaanbod effectiever kan worden ingezet, er minder non-respons zal zijn en cliënten sneller de juiste zorg krijgen.

Een decision tool is een geschikt instrument om cliënten te kunnen selecteren voor hoogspecialistische ggz. Op dit moment bestaan er nog geen decision tools die gevalideerd zijn voor de kinder- en jeugdpsychiatrie. Op de website van TOPGGz is te lezen dat er wel wordt gewerkt aan een transdiagnostische decision tool voor de reguliere kinder- en jeugdpsychiatrie (https://www.topggz.nl/article/decision-tool-voor-jeugd).

Het doel van ons onderzoek is het ontwikkelen van een decision tool voor de LVB-doelgroep binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie om na de intakefase cliënten te kunnen selecteren die in aanmerking komen voor hoogspecialistische ggz. Het eerste subdoel bestaat uit het selecteren van factoren die prognostisch gunstig of ongunstig zijn voor het verloop van het zorgtraject middels kwalitatief onderzoek. Vanuit kennis over die factoren zullen vragen voor de decision tool worden opgesteld. De hypothese is dat er in de wetenschappelijke literatuur weinig staat beschreven over deze factoren binnen de groep kinderen en jongeren met een LVB en een psychiatrische stoornis en dat deze factoren daarom vooral op meningen van experts zullen worden gebaseerd. Het tweede subdoel is het valideren van de decision tool door deze toe te passen op de cliënten van de Banjaard.

methode

Het onderzoek werd uitgevoerd binnen Youz Den Haag, afdeling de Banjaard. De Banjaard is een afdeling voor kinderen en jongeren van 0-19 jaar bij wie er (vermoedelijk) sprake is van psychiatrische problemen en die een (vermoedelijk) IQ van 55-85 hebben. In dit onderzoek gebruiken we voor de onderzochte populatie de term LVB. De Banjaard biedt hoogspecialistische zorg voor deze doelgroep (poliklinisch, consulten, dagklinisch en klinisch).

De eerste stap in de ontwikkeling van de decision tool was een review van de literatuur om criteria te selecteren die prognostisch gunstig of ongunstig zijn voor het verloop van het zorgtraject en daarmee een indicatie zouden kunnen geven voor hoogspecialistische zorg. Deze criteria werden vervolgens in een focusgroep besproken. De tweede stap was een delphi-onderzoek onder een groep experts om consensus over de gevonden criteria te bereiken. De derde stap was toepassing van de decision tool op de populatie van de Banjaard om deze te valideren en de populatie in kaart te brengen.

Literatuuronderzoek en focusgroep

Voor de systematische review van de literatuur maakten we gebruik van de databases Medline, Embase en PsycInfo. De volgende zoekstrategie werd toegepast: ((mild* intellectual* or Mild* Mental* or intellectual* or Mental* or Borderline intellectual* function* or borderline mental* disab*).mp.) AND ((prognos* or predict* or indicat*).mp.) AND ((high* special* adj2 (care or health)) and mental or tertiary mental health).mp.

Na het literatuuronderzoek richtten we een focusgroep op, bestaande uit zes behandelaren vanuit de Banjaard met verschillende functies, namelijk: drie kinder- en jeugdpsychiaters, één GZ-psycholoog, één klinisch psycholoog en één sociotherapeut. In bijeenkomsten werd een lijst gemaakt met criteria die vanuit klinische ervaring van de behandelaren mogelijk een indicator zouden kunnen zijn voor hoogspecialistische ggz.

Delphimethode

De delphimethode is een vorm van kwalitatief onderzoek waarbij men met een groep experts tot consensus over een bepaald onderwerp komt. De experts werden geworven via de Academische Werkplaats Kajak (AWK; https://www.academischewerkplaatskajak.nl/), het kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie en het Landelijk Kenniscentrum LVB. Medewerkers van de Banjaard waren uitgesloten voor deelname aan het delphi-onderzoek.

De experts werd vervolgens gevraagd om de criteria die uit het literatuuronderzoek en de focusgroep naar voren waren gekomen te beoordelen op relevantie om te bepalen of hoogspecialistische zorg nodig is op een schaal van 0 (volledig irrelevant) tot 5 (uiterst relevant). Hiervoor gebruikten we het onlineprogramma eDelphi. Een score van 4 of 5 werd als relevant beschouwd. Indien minder dan 50% van de respondenten het criterium als relevant beschouwde, werd het geëxcludeerd. In het geval dat meer dan 70% van de respondenten het criterium als relevant beschouwde, werd consensus bereikt en werd het criterium toegevoegd aan de decision tool. Indien 50-69% van de respondenten het criterium als relevant beschouwde, werd het de volgende ronde nogmaals ingebracht.

Respondenten konden ook opmerkingen toevoegen en zij werden tevens in de gelegenheid gesteld om zelf criteria toe te voegen. In de tweede ronde werden de resultaten uit de eerste ronde anoniem teruggekoppeld met histogrammen en werd de experts gevraagd de criteria die 50-69% van de respondenten als relevant had beschouwd, nogmaals op relevantie te scoren. De nieuw toegevoegde criteria na de eerste ronde werden ook toegevoegd.

Er werden ook enkele demografische gegevens van de experts gevraagd, namelijk geslacht, leeftijd, functie en aantal jaar relevante werkervaring. De experts kregen drie weken de tijd om de vragenlijst in te vullen. Indien deze een week voor de deadline nog niet was ingevuld, werd eenmalig een reminder gestuurd.

In kaart brengen populatie en validatie

De criteria waar in de delphimethode consensus over werd bereikt, werden toegevoegd aan de decision tool. In de periode half september 2020-half mei 2021 werd de decision tool na iedere intake bij de Banjaard ingevuld door de regiebehandelaar waarbij er gescoord werd of het item aan- of afwezig was. Tevens werd de regiebehandelaar gevraagd om een klinisch oordeel te geven over of er volgens hem/haar een indicatie voor hoogspecialistische zorg was of niet. Dit oordeel werd bij afwezigheid van een gouden standaard als referentiestandaard gebruikt. Binnen de Banjaard zijn er verschillende disciplines regiebehandelaar, namelijk: kinder- en jeugdpsychiaters, klinisch psychologen en GZ-psychologen. Er werd daarnaast gevraagd naar leeftijd van cliënt en het soort intake (poli, consult, dagbehandeling of kliniek). Regiebehandelaren kregen eenmalig een herinnering voor het invullen van de decision tool. Het invullen van de decision tool kost enkele minuten. De verkregen data werden verwerkt in het datamanagementprogramma Researchmanager.

De populatie van de Banjaard werd in kaart gebracht aan de hand van wel of niet voldoen aan de criteria uit de decision tool. Daarnaast bepaalden we in het statistiekprogramma SPSS 25 met een receiver operating characteristic(ROC)-curve een afkapwaarde voor de decision tool, waarbij we een afkapwaarde met een zo gunstig mogelijke sensitiviteit en specificiteit kozen.

resultaten

Literatuuronderzoek en focusgroep

In de literatuur werden er geen geschikte artikelen gevonden om antwoord te geven op de vraag welke criteria bij intake voorspellend zijn voor hoogspecialistische ggz binnen de doelgroep kinderen en jongeren met een LVB en psychiatrische problematiek. De zoekstrategie leverde in Medline geen enkel artikel op en in Embase/PsycInfo twee artikelen.^3,4 Deze twee artikelen gaven echter geen antwoord op de onderzoeksvraag. Ook na toevoeging van enkele specifieke factoren die mogelijk voorspellend zouden zijn, vonden we geen geschikte artikelen. De focusgroep kwam tweemaal bijeen waarbij een lijst van 22 criteria werd opgesteld die, vanuit klinische ervaring, mogelijk voorspellend zouden kunnen zijn voor hoogspecialistische ggz (zie tabel 1).

Tabel 1. Lijst criteria opgesteld door focusgroep die mogelijk indicatie zijn voor hoogspecialistische ggz

Delphimethode

We benaderden de leden van Academische Werkplaats Kajak en zij schakelden hun netwerk in met het verzoek deel te nemen aan de delphimethode. Uiteindelijk gaven 15 experts aan mee te willen werken aan het delphionderzoek. Van hen werkten aan de eerste ronde 12 experts (80%) mee en aan de tweede ronde 11 (73,3%) experts vanuit 10 verschillende instellingen. Door hun anonimiteit was niet te achterhalen of aan de eerste ronde dezelfde experts hadden deelgenomen als aan de tweede ronde.

Uit de verzamelde demografische gegevens bleek wel dat er verschillende experts aan de verschillende rondes hebben deelgenomen. De experts waren voornamelijk vrouwen en hadden een leeftijd tussen de 25 jaar en 65 jaar. De groep bestond uit GZ-psychologen, klinisch psychologen, orthopedagogen, psychologen en onderzoekers. Twee kinderpsychiaters hadden toegezegd deel te willen nemen, maar zij vulden uiteindelijk de vragenlijsten niet in. De grootste groep had meer dan 11 jaar relevante werkervaring.

Na de eerste ronde werd over zes criteria die de experts in de focusgroepen formuleerden consensus bereikt dat deze relevant waren (score 4 of 5 door meer dan 70% door de respondenten), namelijk: eerdere specialistische hulpverlening, ouders met psychiatrische problematiek, systeemproblematiek, aanwijzingen voor onveilige gehechtheid, trauma in voorgeschiedenis en (vermoeden op) meer dan twee psychiatrische diagnoses naast LVB. Over zeven criteria waren de meningen verdeeld en deze criteria werden in de tweede ronde nogmaals aangeboden. Over de overige negen criteria bestond consensus dat ze niet relevant waren als mogelijke voorspeller voor hoogspecialistische ggz. De experts hadden bij de eerste ronde ook de mogelijkheid om suggesties te doen voor nieuwe criteria, hieruit kwamen de volgende drie criteria naar voren die werden toegevoegd aan de tweede ronde: ernstige gedragsproblematiek, ongezonde levensstijl en niet op gang komende hulpverlening.

In de tweede ronde werden de zeven criteria waar in de eerste ronde nog geen consensus over was ontstaan nogmaals voorgelegd, samen met de drie nieuwe criteria. Over nog eens vier criteria werd consensus bereikt (geen (passend) onderwijs, ouders met een LVB, psychofarmacagebruik en ernstige gedragsproblematiek). Over de criteria genetisch syndroom en middelengebruik bestond ook na de tweede ronde nog twijfel, waarop besloten werd deze niet op te nemen in de decision tool (zieu tabel 2u voor volledige resultaten delphistudie).

Tabel 2. Resultaten van de delphistudie, ronde 1 en ronde 2

OTS: ondertoezichtstelling; GAF: Global Assessment of Functioning.

Een criterium werd als relevant beschouwd bij een score van 4 of hoger. Indien minder dan 50% van de respondenten het criterium als
relevant beschouwde, werd het geëxcludeerd. Indien meer dan 70% van de respondenten het criterium als relevant beschouwde, was consensus bereikt. Indien 50-69% van de respondenten het criterium als relevant beschouwde, werd het de volgende ronde nogmaals ingebracht.
De vetgedrukte items werden opgenomen in de decision tool.

Figuur 1. Leeftijdsverdeling intakes poli Banjaard half september 2020-half mei 2021

In kaart brengen populatie en validatie

In de periode half september 2020-half mei 2021 werd de decision tool 185 keer ingevuld na intake (respons van 88,1%; 185/210). De decision tool werd ingevuld door tien verschillende regiebehandelaren, onder wie twee kinder- en jeugdpsychiaters, twee klinisch psychologen en zes GZ-psychologen. Het merendeel van de intakes betrof poliklinische intakes (n = 154; 83,2%). Daarnaast waren er nog 15 consulten (8,1%), 5 intakes voor dagbehandeling (2,7%) en 11 intakes voor klinische opname (5,9%). Wat betreft de leeftijdsopbouw was het opvallend dat er vooral veel jonge kinderen gezien werden (zie figuur 1).

Indien we keken hoe vaak aan bepaalde criteria in deze populatie voldaan werd, was het opvallend dat ruim de helft van de cliënten eerder specialistische hulpverlening had ontvangen en dat in een groot aantal gevallen één van de ouders ook een LVB had (23,8%) of psychiatrische problemen (40,5%). In bijna de helft van de gevallen waren er systeemproblematiek, ernstige gedragsproblematiek, trauma in de voorgeschiedenis of aanwijzingen voor onveilige gehechtheid. Daarnaast had bijna 40% op het moment van intake geen passend onderwijs (zie tabel 3). In 75,5% van de casussen was het klinisch oordeel van de regiebehandelaar dat er een indicatie voor hoogspecialistische ggz was.

Om een afkapwaarde te kunnen bepalen waarbij de decision tool een zo goed mogelijke sensitiviteit en specificiteit heeft, maakten we een ROC-curve. Deze curve had een area under the curve (AUC) van 0,827, wat betekent dat het model goede onderscheidende mogelijkheden heeft. Uit de ROC-curve kwam naar voren dat bij een afkapwaarde van drie positief gescoorde items de sensitiviteit van de decision tool 76,5% was en de specificiteit 75,6% (zie figuur 2).

Uit de ingevulde opmerkingen van de regiebehandelaren bij de decision tool bleek dat de tool mogelijk minder geschikt was voor kinderen tot 4 jaar gezien de criteria over school en eerdere specialistische hulpverlening.

Als de ROC-curve werd uitgevoerd voor de populatie van 4 jaar en ouder, bleef een afkapwaarde van drie positief gescoorde items de beste sensitiviteit en specificiteit geven (AUC 0,830; sensitiviteit 78,5% en specificiteit 71,8%; zie figuur 3). Indien een afkapwaarde van 3 werd aangehouden, zou 62,2% van de totale populatie van de Banjaard in aanmerking komen voor hoogspecialistische zorg. Als we dit uitsplitsten in (dag)klinisch en poliklinisch/consulten, zou 100% van de (dag)klinische populatie in aanmerking komen voor hoogspecialistische zorg en 59,2% van poliklinische populatie.

Tabel 3. Percentage cliënten waarbij aan criterium voldaan werd na intake binnen totale populatie Banjaard

Figuur 2. ROC-curve op basis van totaalscore decision tool

Figuur 3. ROC-curve op basis van totaalscore decision tool cliënten ≥ 4 jaar

discussie

Het doel van ons onderzoek was het ontwikkelen van een decision tool voor de doelgroep kinderen en jongeren met een LVB en (het vermoeden op) een psychiatrische stoornis om zo cliënten te kunnen selecteren die het meest kunnen profiteren van hoogspecialistische ggz. Met de delphimethode selecteerden we tien criteria die volgens een groep experts een indicator zouden kunnen zijn voor hoogspecialistische zorg. Bij voldoen aan drie of meer criteria kunnen we spreken over een indicatie voor hoogspecialistische ggz. Bij een afkapwaarde van drie is de sensitiviteit van de decision tool 76,5% is en de specificiteit 75,6%. Hoewel dit een redelijke sensitiviteit en specificiteit zijn, worden er nog cliënten ten onrechte wel en ten onrechte niet geselecteerd voor hoogspecialistische zorg. Het is daarom belangrijk dat er ook ruimte voor het klinisch oordeel blijft.

Voor zover bekend is dit de eerste decision tool binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie voor de LVB-doelgroep. De decision tool kan op verschillende manieren worden toegepast. Denk aan toepassing binnen de reeds bestaande specialistische centra voor LVB en kinder- en jeugdpsychiatrie om te beoordelen of er hoogspecialistische zorg noodzakelijk is of dat ook minder intensieve zorg voldoende is. Binnen deze centra zouden verschillende zorglijnen ontwikkeld kunnen worden waarbij specialistische en hoogspecialistische zorg naast elkaar zouden kunnen bestaan. Een andere optie is om de decision tool juist in te zetten op andere afdelingen binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie/integratieve teams binnen de jeugdzorg om een inschatting te kunnen maken of een kind of jongere met LVB verwezen moet worden naar een hoogspecialistische afdeling.

Sterke kanten en beperkingen

Sterke kanten van dit onderzoek zijn: het opstellen van criteria voor een decision tool waarbij gebruikgemaakt werd van de delphimethode. De delphimethode is een valide wetenschappelijke methode om tot consensus te komen over een onderwerp. Daarnaast is een sterke kant de hoge respons bij het invullen van de decision tool na intake. De beperkte investering in tijd voor het invullen van de decision tool speelde hier vermoedelijk een rol bij. Verder was het positief dat er tien verschillende regiebehandelaren hebben meegewerkt aan het invullen, waardoor de kans op bias vanuit persoonlijke ervaring kleiner wordt.

Hoewel de delphimethode een goede manier is om tot consensus te komen, bracht deze methode ook beperkingen met zich. Zo hebben in de twee verschillende rondes verschillende experts meegewerkt en was door hun anonimiteit niet te achterhalen wat de verschillen waren. Daarnaast hebben er, hoewel zij (weliswaar beperkt) waren uitgenodigd, geen kinder- en jeugdpsychiaters meegewerkt. Dit is mogelijk van invloed geweest op hoe de criteria zijn gescoord (bijvoorbeeld de criteria somatische comorbiditeit en genetisch syndroom). Mogelijk hangt dit samen met de manier van werven, waarbij er vooral gedragswetenschappers verbonden zijn aan de Academische Werkplaats Kajak.

Wat betreft de toepassing van de decision tool waren er ook enkele beperkingen. De tool is slechts getest binnen één instelling, waarbij het niet gezegd is dat deze instelling representatief voor het hele land is.

Daarnaast is een aantal van de items subjectief en bestaat de kans dat deze door verschillende behandelaren anders geïnterpreteerd worden. Voor het criterium ernstige gedragsproblematiek kozen we voor een gestandaardiseerde definitie (van het Nederlands Jeugdinstituut). Er is niet gekeken naar interbeoordelaarsbetrouwbaarheid. Een aantal criteria kan soms ook moeilijk ingeschat worden op basis van alleen het intakegesprek.

Een andere beperking was dat het klinisch oordeel van de regiebehandelaar of er wel of geen indicatie is voor hoogspecialistische ggz subjectief en afhankelijk van het eigen referentiekader is. Zo gaven sommige regiebehandelaren aan dat ze een casus hoogspecialistisch vonden omdat er sprake was van een genetisch syndroom (bijv. klinefeltersyndroom), terwijl dit uit de delphimethode niet als mogelijke indicator was gekomen.

Een laatste beperking was dat in de opmerkingen naar voren kwam dat de decision tool mogelijk minder geschikt is voor kinderen van 0-4 jaar gezien de vragen over onderwijs en eerdere specialistische hulpverlening.

conclusie

Dit is de eerste decision tool binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie voor de LVB-doelgroep. Met een sensitiviteit van 76,5% en een specificiteit van 75,6% is dit een redelijk goed instrument om cliënten te kunnen selecteren die zouden kunnen profiteren van hoogspecialistische ggz. Er zal echter ook ruimte moeten blijven voor het klinisch oordeel van de behandelaar. Het is een gewogen proces: in principe vult een clinicus eerst de vragenlijst in; mocht er daarna twijfel zijn, dan kan deze het kind uitgebreid zien en eventueel anders besluiten.

Dank Zonder alle experts die meewerkten aan de delphimethode en alle regiebehandelaren van de Banjaard die de decision tool invulden, was dit onderzoek niet mogelijk geweest.

literatuur

1 Einfeld SL, Ellis LA, Emerson E. Comorbidity of intellectual disability and mental disorder in children and adolescents: a systematic review. J Intellect Dev Disabil 2011; 36: 137-43.

2 APA. Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5). Nederlandse vertaling van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5th Edition. Arlington: American Psychiatric Association; 2104.

3 Howe D, Batchelor S, Coates D, e.a. Nine key principles to guide youth mental health: development of service models in New South Wales. Early Interv Psychiatry 2014; 8: 190-7.

4 Chaplin R. New research into general psychiatric services for adults with intellectual disability and mental illness. J Intellect Disabil Res 2009; 53: 189-99.